1% wiele znaczy!

Kolejny raz zwracamy się z prośbą do Wszystkich,  którzy mogą i chcą pomóc Miloszkowi.  Zdajemy sobie sprawę, że jest mnóstwo osób potrzebujących,  tysiące dzieci, które są w trudnej  sytuacji,  mają kłopoty zdrowotne,  niekiedy od  finansów zależy ich życie.  Zrozumiałym jest jednak fakt, że dla każdego rodzica najwazniejsze jest jego dziecko, a gdy jego zdrowie które zagrożone,  zrobi wszystko aby mu pomóc.  Tym samym dla nas najważniejsze jest zdrowie Miloszka, który  codziennie  zmaga się z ograniczeniami własnego  ciała,  które nie chce mu być posłuszne.  Patrzymy  na to i z całego serca pragniemy,  aby  w jego i w naszym życiu  zawitała "normalność " a życie,  przestało być podzielone na godziny rehabilitacji,  turnusy,  wizyty u lekarzy, szukanie nowych metod  usprawniania,  zastanawianie się nad kolejnymi operacjami,  czy kolejnym rezonansem.  Niestety  nie ma innej drogi do samodzielności  Miloszka jak intensywna, regularna rehabilitacja, która jak wiadomo  wiąże  się  z ogromnymi kosztami finansowymi. Dlatego też zwracamy się z prośbą do wszystkich,  którzy którzy chcieliby wesprzeć Miloszka w tej  walce  ,   o pomoc poprzez przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację  naszego syna.  Środki  zgromadzone  z tej formy pomocy,  są dla Miloszka głównym źródłem  finansowania rehabilitacji,  bez której nie może się obejść.  Dziękujemy wszystkim,  którzy przekazali 1%  na rzecz Miloszka w poprzednich latach  jesteśmy bardzo wdzięczni  za okazane serce i jeśli zechcecie i w tym  roku pomóc właśnie naszemu synkowi,  to będzie nam ogromnie miło.  Dziękujemy!!                          
                        

rozmowa braci...

Niko: Miły  kim chciałbyś  zostać   w przyszłości ?
Miły : nikim
Niko : no ale co chciałbyś  w życiu robić najbardziej?
Miły : jeść kabanosy
...

WOŚP

Dziś 23 finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. My także wiele zawdzięczamy Fundacji Jurka Owsiaka, więc zawsze dołączamy się do akcji, na ile tylko możemy. Tu Miłek z dumą prezentuje swoje serce po prawej stronie;-)

W Nowym Roku

Ech,  już tyle razy obiecywałam sobie pisać regularnie, i ciągle mi się to nie udaje... Spora awaria zdjęciowa na blogu się pojawiła, niewykluczone że będzie trzeba usunąć te puste miejsca, gdyż odszukiwanie zdjęć źródłowych i ponowne wklejanie, mogłoby zająć mi wieki, a i tak już czas wyciskam jak gąbkę... Zaległości upycham z tyłu głowy, co jakiś czas przypominając sobie, że to już ostateczny termin żeby coś załatwić.. Konieczne wizyty u lekarza, czyli to czego nienawidzę odkładam zawsze, aż jestem przyparta do muru...Bywam tam zresztą tylko jeśli potrzebuję jakiś papier, jak teraz, zaświadczenie, że Miłosz jest zwolniony z zajęć Wf-u :-) Po latach wędrówek od specjalisty do specjalisty, już wiem, że żaden z nich nie odkryje przede mną tajemnicy dlaczego jest jak jest, i nie uzdrowi Miłoszka cudownym lekiem...
Ferie świąteczne upłynęły szybko i Miłczak powrócił do szkoły. Od rehabilitacji nie miał przerwy, na szczęście pani Madzia mogła ćwiczyć z nim w Wigilię, i w Sylwestra, i w Trzech Króli ;-)  Poszalał też trochę na sankach (to już chyba ostatni rok kiedy jakimś cudem się na nie mieści, nasz Wielkolud), mam wrażenie, że ostatnio czas płynie jakoś szybciej, Miłosz szybciej rośnie i przybiera na wadze, (mój kręgosłup mówi mi, że to nie tylko moje przypuszczenia...). Coraz więcej ograniczeń wyrasta na naszej drodze, coraz bardziej oddalamy się od względnej normalności, dostrzegamy niemożliwe.. Nie wybierzemy się już na przejażdżkę rowerem z  Miłym na foteliku (choć tak niedawno dodawałam zdjęcia z takiej wycieczki), nie poniesiemy go na barana w góry (jak kiedyś w Gorcach..),trudno będzie nam wsiąść  do pociągu, czy przecisnąć się w tłumie.  Nie wezmę już Miłosza na ramię żeby go zanieść na piąte piętro, jak robiłam  gdy był mniejszy. Nie zmieścimy się już z nim w tunelu piłeczkowym.. Trudno będzie zjechać z dużej zjeżdżalni na basenie biorąc pod uwagę nasze "nieumiejętności" pływackie (słowotwórstwo  na potrzeby kontekstu;-). Trudno przepchać się wózkiem po lesie, trudno jeździć po mieście.  Każdy potencjalny wyjazd trzeba przeanalizować pod kątem przedostatnia się z wózkiem,  a lepiej nie będzie,  bo Miły  coraz większy a bariery rosną razem z nim.  Już nie mówiąc o tym, że wózek też niepokojąco się skurczył i Miły przekroczył dozwolone obciążenie, co zupełnie nie obchodzi pani doktor rehabilitacji, która poinformowała nas, że wózek należy się nam za półtora roku,  i nic nie poradzi ,to jest normalny przyrost wagi i wzrostu i wózka nie wypisze.  Nie wykluczone więc, że dojdzie nam kolejna atrakcja gdy będziemy musieli Miłosza zanieść do pierwszej komunii,  bo zostanie bez wózka.  I z tego właśnie powodu nienawidzę wizyt u wszelkich lekarzy..

Spotkanie ze Świętym Mikołajem...

Biorąc pod uwagę liczbę prezentów otrzymanych na Mikołaja, to można sądzić, że Miłosz był tego roku wyjątkowo grzeczny.. 

Cóż, pozostaje nam tylko wierzyć że Św. Mikołaj ma wgląd w jego całościowe zachowanie 24/7 i się nie myli.. ;-)

Doszło nawet do niespotykanej sytuacji kiedy Miły oświadczył, że nie chce już więcej prezentów, czym wprawił nas w osłupienie.

 Już myśleliśmy, że z naszym synem jest coś nie tak, gdy po chwili namysłu stwierdził, że miał na myśli, że nie chce prezentów ale tylko do Świąt Bożego Narodzenia..

 Cóż, nasz Miłosz wrócił.. 

Dodatkowo, spotkał nawet Świętego osobiście, co troszkę Miłego zaskoczyło i zawstydziło, gdyż nie był przygotowany na takie spotkanie..

Ach, co to były za Andrzejki...

W ubiegły czwartek w szkole Miłosza odbyła się zabawa Andrzejkowa.
Po przyjeździe do szkoły krótkie doprowadzenie się do ładu, trochę żelu na włosy i dalej, jazda na imprezę!
Szaleństwom, zabawie, pląsom i tańcom w hali gimnastycznej nie było końca,
 choć zabawa trwała raptem 2 godziny.. ;-)
Ale nie minutami ten czas się mierzyło lecz intensywnością zabawy, a ta była dosyć duża.
Miły był ze mną, służyłem mu na tej zabawie jako sterowany głosem egzoszkielet służący do chodzenia, tańca i podskoków..
Generalnie byłem biorobotem wspomagającym jego aktywność ruchową.
Dziękowałem Bogu, że zabawa trwała tylko tyle, bo gdyby była o godzinę dłuższa,
 to zapewne zszedłbym na zawał serca... ;-)
No ale trud się opłacił, Miły zdobył tytuł Najlepszego Tancerza Zabawy Andrzejkowej!!
Parę gadżetów z nagrody będzie mu od tej pory przypominać o tym jego zwycięstwie.
Szał, radość, euforia!!
Po fazie intensywnych tańców trzeba było trochę odpocząć, co bym nie wylądował na Pogotowiu..
W ramach odpoczynku skierowaliśmy swe kroki ku stoisku z losami, gdzie można było sobie wylosować kim się zostanie i co nas spotka w przyszłości..
Miły wylosował że zostanie pilotem, chociaż nie było sprecyzowane dokładnie jakim - samolotu,
konwoju, wycieczek czy może tym od telewizora..
Cóż, sam wybierze którym..
Wylosował też, że ktoś ważny pojawi się w jego domu i pomoże mu w trudnych chwilach..
Na początku było super, ale za chwilę w naszych głowach rodziły się pytania: kto? kiedy? jak?
By zagłuszyć niemilknące pytania udaliśmy się do miejsca gdzie Panie ze świetlicy malowały
dzieciakom twarze.. Miłemu trafił się kotek. Pasowałaby jeszcze gdzieś obok myszka,
 tylko taka komputerowa, to wtedy byłby jasny przekaz dla wszystkich że Miły ma kota
 na punkcie komputerów, co zgadza się z rzeczywistością.. ;-)
Luzujemy powoli, zaraz Pan Kierowca po nas przyjedzie a na zewnątrz lekki mróz,
 trzeba troszkę ochłonąć.
Zabawa się udała. Do tego stopnia, że w domu nasz tancerz miał problemy z zaśnięciem...

autor: tata

przemyślenia Miłosza..

Wczoraj na ćwiczeniach z panią Madzią, Miłosza nachodziły refleksje o śmierci.. Nie wiem czy to w związku z nauką na religii, czy sam snuje takie przemyślenia ale przesłuchiwał Panią czy aby na pewno wszyscy kiedyś umrzemy.  
 Pani na to, że tak, kiedyś tak.  
 Miły: a Pani też umrze??  
 Pani: no tak, też..    
Miły: a kiedy??  
 Pani: no nie wiem, pewnie jak już będę stara..
 Miły:  hihi, dobrze, nie będę miał ćwiczeń :-)