środa, 21 stycznia 2015

1% wiele znaczy!

Kolejny raz zwracamy się z prośbą do Wszystkich,  którzy mogą i chcą pomóc Miloszkowi.  Zdajemy sobie sprawę, że jest mnóstwo osób potrzebujących,  tysiące dzieci, które są w trudnej  sytuacji,  mają kłopoty zdrowotne,  niekiedy od  finansów zależy ich życie.  Zrozumiałym jest jednak fakt, że dla każdego rodzica najwazniejsze jest jego dziecko, a gdy jego zdrowie które zagrożone,  zrobi wszystko aby mu pomóc.  Tym samym dla nas najważniejsze jest zdrowie Miloszka, który  codziennie  zmaga się z ograniczeniami własnego  ciała,  które nie chce mu być posłuszne.  Patrzymy  na to i z całego serca pragniemy,  aby  w jego i w naszym życiu  zawitała "normalność " a życie,  przestało być podzielone na godziny rehabilitacji,  turnusy,  wizyty u lekarzy, szukanie nowych metod  usprawniania,  zastanawianie się nad kolejnymi operacjami,  czy kolejnym rezonansem.  Niestety  nie ma innej drogi do samodzielności  Miloszka jak intensywna, regularna rehabilitacja, która jak wiadomo  wiąże  się  z ogromnymi kosztami finansowymi. Dlatego też zwracamy się z prośbą do wszystkich,  którzy którzy chcieliby wesprzeć Miloszka w tej  walce  ,   o pomoc poprzez przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację  naszego syna.  Środki  zgromadzone  z tej formy pomocy,  są dla Miloszka głównym źródłem  finansowania rehabilitacji,  bez której nie może się obejść.  Dziękujemy wszystkim,  którzy przekazali 1%  na rzecz Miloszka w poprzednich latach  jesteśmy bardzo wdzięczni  za okazane serce i jeśli zechcecie i w tym  roku pomóc właśnie naszemu synkowi,  to będzie nam ogromnie miło.  Dziękujemy!!                          
                        

środa, 14 stycznia 2015

rozmowa braci...

Niko: Miły  kim chciałbyś  zostać   w przyszłości ?
Miły : nikim
Niko : no ale co chciałbyś  w życiu robić najbardziej?
Miły : jeść kabanosy
...

niedziela, 11 stycznia 2015

WOŚP

Dziś 23 finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. My także wiele zawdzięczamy Fundacji Jurka Owsiaka, więc zawsze dołączamy się do akcji, na ile tylko możemy. Tu Miłek z dumą prezentuje swoje serce po prawej stronie;-)

W Nowym Roku

Ech,  już tyle razy obiecywałam sobie pisać regularnie, i ciągle mi się to nie udaje... Spora awaria zdjęciowa na blogu się pojawiła, niewykluczone że będzie trzeba usunąć te puste miejsca, gdyż odszukiwanie zdjęć źródłowych i ponowne wklejanie, mogłoby zająć mi wieki, a i tak już czas wyciskam jak gąbkę... Zaległości upycham z tyłu głowy, co jakiś czas przypominając sobie, że to już ostateczny termin żeby coś załatwić.. Konieczne wizyty u lekarza, czyli to czego nienawidzę odkładam zawsze, aż jestem przyparta do muru...Bywam tam zresztą tylko jeśli potrzebuję jakiś papier, jak teraz, zaświadczenie, że Miłosz jest zwolniony z zajęć Wf-u :-) Po latach wędrówek od specjalisty do specjalisty, już wiem, że żaden z nich nie odkryje przede mną tajemnicy dlaczego jest jak jest, i nie uzdrowi Miłoszka cudownym lekiem...
Ferie świąteczne upłynęły szybko i Miłczak powrócił do szkoły. Od rehabilitacji nie miał przerwy, na szczęście pani Madzia mogła ćwiczyć z nim w Wigilię, i w Sylwestra, i w Trzech Króli ;-)  Poszalał też trochę na sankach (to już chyba ostatni rok kiedy jakimś cudem się na nie mieści, nasz Wielkolud), mam wrażenie, że ostatnio czas płynie jakoś szybciej, Miłosz szybciej rośnie i przybiera na wadze, (mój kręgosłup mówi mi, że to nie tylko moje przypuszczenia...). Coraz więcej ograniczeń wyrasta na naszej drodze, coraz bardziej oddalamy się od względnej normalności, dostrzegamy niemożliwe.. Nie wybierzemy się już na przejażdżkę rowerem z  Miłym na foteliku (choć tak niedawno dodawałam zdjęcia z takiej wycieczki), nie poniesiemy go na barana w góry (jak kiedyś w Gorcach..),trudno będzie nam wsiąść  do pociągu, czy przecisnąć się w tłumie.  Nie wezmę już Miłosza na ramię żeby go zanieść na piąte piętro, jak robiłam  gdy był mniejszy. Nie zmieścimy się już z nim w tunelu piłeczkowym.. Trudno będzie zjechać z dużej zjeżdżalni na basenie biorąc pod uwagę nasze "nieumiejętności" pływackie (słowotwórstwo  na potrzeby kontekstu;-). Trudno przepchać się wózkiem po lesie, trudno jeździć po mieście.  Każdy potencjalny wyjazd trzeba przeanalizować pod kątem przedostatnia się z wózkiem,  a lepiej nie będzie,  bo Miły  coraz większy a bariery rosną razem z nim.  Już nie mówiąc o tym, że wózek też niepokojąco się skurczył i Miły przekroczył dozwolone obciążenie, co zupełnie nie obchodzi pani doktor rehabilitacji, która poinformowała nas, że wózek należy się nam za półtora roku,  i nic nie poradzi ,to jest normalny przyrost wagi i wzrostu i wózka nie wypisze.  Nie wykluczone więc, że dojdzie nam kolejna atrakcja gdy będziemy musieli Miłosza zanieść do pierwszej komunii,  bo zostanie bez wózka.  I z tego właśnie powodu nienawidzę wizyt u wszelkich lekarzy..