Weekendowo- Walkerowo

Mamy już rolki do Walkera  i Miły o wiele lepiej śmiga:-) Jak wyruszył na spacer w sobotę to chciał pójść aż do sklepu (1,5km;-) Pokonywał także przeszkody na łące i to podobało mu się najbardziej:-) Oczywiście tak jak obiecał gonił nas do utraty tchu (naszego;-) Nawet pogoda Mu sprzyjała , bo cały dzień był pochmurny a jak Miły wrócił z zajęć od logopedy i powziął decyzję o spacerku to wyszło piękne słoneczko i zaszło dokładnie wraz z powrotem Miłoszka do domu:-)

mamy go;-)

 

Cieszymy się mogąc w końcu napisać, że Miłoszek może już pomykać we własnym Walkerze :-) Co prawda czekamy jeszcze na brakujące rolki odwodzące stopy, dlatego też na razie nie jest to płynne śmiganie, ale najważniejsze że sprzęt jest już własnością Miłoszka:-)

WIĘCEJ NIŻ DZIĘKUJĘ!!!

Przez ostatnie 4 lata, od kiedy Miły pierwszy raz prawie samodzielnie chodził w Walkerze marzyliśmy o nim po cichu, źli na siebie i sfrustrowani że nie możemy mu zapewnić tak ważnego narzędzia w jego rehabilitacji.
A teraz, w ostatnim czasie  spotkaliśmy się z taką dawką dobroci i pomocy, że aż trudno nam w to uwierzyć. Rozpoczynając starania o zebranie astronomicznej kwoty na zakup Nf- Walkera, nie do końca wierzyliśmy, że mogą one zakończyć się sukcesem. Z pomocą ruszyło nam wiele osób. Począwszy od rodziny, znajomych, poprzez osoby, których nie znamy, a którym los naszego synka nie był obojętny. Firmy, Fundacje Polsat, Fundacje Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy , Szkołę nr.2 w Brzesku, Caritas, PCPR.
Wszystkim tym Ludziom Dobrego Serca, którzy pomogli nam w sposób finansowy, poprzez wpłaty na subkonto Miłoszka w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą,  bądź poprzez pomoc w rozpowszechnianiu naszego apelu Serdecznie Dziękujemy!
Dziękujemy Redakcji Gazety Krakowskiej, w której ukazał się artykuł o Miłoszku.
Szczególne Podziękowania należą się Szkole nr.2 W Brzesku, do której uczęszcza Miłoszek, a która obdarzyła nas tak wielką pomocą, jakiej się nie spodziewaliśmy - Dyrekcji, Nauczycielom, Radzie Rodziców, Pracownikom, Uczniom i Rodzicom chcemy wyrazić naszą wdzięczność, którą trudno zmieścić w jednym słowie- Dziękuję!!
Dzięki Wam, Wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do pomocy Miłoszkowi już pod koniec listopada  będzie On mógł "śmigać" w swoim Walkerze:-):-)!!! Mamy nadzieję, że tak jak obiecał będzie nas w nim gonił:-)
Dobro powraca do dawcy, toteż Każdemu z osobna i Wszystkim razem, z całego serca jesteśmy wdzięczni i życzymy Wszystkiego Dobrego, wierząc że ta dobroć, jakiej od Was doznaliśmy wróci do Was ze zwielokrotnioną siłą, czego najserdeczniej Wam życzymy!!!
Gdy tylko Miły stanie się posiadaczem swojego chodzika,
nie omieszkamy umieścić filmowych relacji z życia w pionie:-)

przymiarka

We wtorek była u nas  Pani z Eo- Funktion, aby wymierzyć Miłoszka:-) Miły miał więc okazję pierwszy raz od 2009 roku, pochodzić w Walkerze:-) Bardzo się z tego powodu cieszył, i z niecierpliwością czekał na Panią, wypytując za ile przyjedzie.
Chodzenie w Walkerze sprawiło Miłoszkowi tyle samo radości co wysiłku:-) Nie przyzwyczajony do długich dystansów, nie zamierzał jednak zawracać co sprawiło, że z trudem wrócił do domu na nóżkach:-) Regularne chodzenie z pewnością wpłynie pozytywnie na jego kondycję:-)   Przechadzka, choć dla nas wydawała się krótka, Miłoszka kosztowała tyle energii, że ogarnął go wilczy głód;-)
Obecnie do zakupu urządzenia brakuje nam 4 tysiące zł. Dzięki Waszej pomocy, oraz dofinansowaniu z fundacji WOŚP. Jeśli  do końca października, zgromadzimy ta kwotę to najpóźniej pod koniec listopada Miły będzie mógł odbywać takie przechadzki codzień, korzystając ze swojego Walkera:-)

Prośba

Dziękujemy Wszystkim, którzy dokonali wpłaty na rzecz Miłoszka. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się postawić Miłoszka na nóżki, aby sam ruszył przed siebie! Przypominamy że, aby darowizna trafiła na subkonto Miłoszka,  a nie na ogólne konto fundacji konieczny jest dopisek w rubryce Tytułem: 

7061 Ciuruś Miłosz, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.  

Ponieważ księgowanie w fundacji trwa kilkanaście dni prosimy, o maila z informacją, że dokonano wpłaty, aby można było zweryfikować czy środki trafiły na konto Miłoszka. Dziękujemy!!!

(monika.ciurus@o2.pl)

o Walkerze...

dobra informacja: mamy zapewnione 5tyś zł dofinansowania do Nf Walkera z Fundacji Polsat, i 3.600zł z Pcpr, 4tyś z Fundacji Dzieciom
zła: pozostałe 16 tysięcy musimy zgromadzić sami i zakupić sprzęt przed końcem października, inaczej dofinansowanie z Pcpr przepadnie. z Polsatu zaś wygaśnie  w grudniu...nie wiem co robić..pisałam już do wielu fundacji, prócz wspomnianych odmowa lub cisza... z jednej strony kosmiczna kwota.. z drugiej szkoda tego co przepadnie.. Gdyby ktoś mógłby pomóc choć minimalnie, będziemy ogromnie wdzięczni...

Tymczasem dziękujemy za wpłatę: firmie Trec Nutrition, oraz tradycyjnie panu Pawłowi z Tarnowa:-)

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
7061 - Ciuruś Miłosz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

co słychać

Niestety, zbiórka na "siepomaga" nie wypali. Dostałam email z odpowiedzią:
"Prowadziliśmy już akcję zbiórkową na Miłosza na Siepomaga.pl przez organziację Miki Centrum z Gdańska (na operację w 2011r)
Nie wystawiamy drugi raz apelu na tego samego Podopiecznego, chyba że jego zdrowie lub życie jest bezpośrednio zagrożone, tak jak ma to miejsce u dzieci "serduszkowych" (HLHS), które wymagają

3-etapowej operacji serca."

Zdecydowaliśmy, że mimo to się nie poddamy, dlatego też prosimy o przekazywanie darowizn na konto Miłosza w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą http://dzieciom.pl/podopieczni/7061 Jeżeli nie uda nam się zgromadzić środków do końca sierpnia, będziemy nadal walczyć, tak aby prędzej czy później (mam nadzieję że jednak prędzej) zgromadzić środki na zakup Nf Walkera. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy!!!

Ostatnio próbuję zorganizować Miłemu rehabilitację w domu, ponieważ w Jadownikach Mokrych (20km od nas) ma bardzo nieregularnie. Jak jest dużo dzieci, przez to Miły czasem musi mieć trzy tygodnie przerwy, co dla dziecka, które powinno być rehabilitowane codziennie, jest ogromną stratą czasu. Niestety nie jest to łatwe, brakuje specjalistów w naszym rejonie. Skontaktowałam się z jedną Panią, która być może będzie do nas przyjeżdżać (35km w jedna stronę) ale też dopiero za dwa tygodnie bo ma dużo dzieci,..Oczywiście będzie to rehabilitacja prywatna, bo na tą z NFZ czekamy już prawie trzy miesiące, aż będzie nasza kolej, na 10 zabiegów po pół godziny!! Nie wspomnę tu, że w lepszych dla nas czasach gdy jeździliśmy do Sosnowca na ćwiczenia w kombinezonie, Miły ćwiczył (prywatnie) bite dwie i pół godziny dziennie, więc pół godziny to dla niego słaba rozgrzewka, sama zaś droga w obie strony to 45minut.... Mam nadzieję, że znajdzie się wkońcu ktoś kto zechce i będzie mógł do nas przyjeżdżać, bo my już tymi wyjazdami jesteśmy bardzo zmęczeni...

Dziś natomiast byliśmy w Krakowie, W Szkole Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. Miły miał sobie popróbować klawiatury,  żeby sprawdzić na której najlepiej mu się będzie pisało w szkole. Od września bowiem, skończą się przelewki i zacznie I klasa :-) Przyznam, że myślę o tym z dużym niepokojem. Nowa szkoła, klasa integracyjna, godziny lekcji jak inne dzieci, obowiązki...  Mam nadzieję, że będzie dobrze...musi być:-)

dokumentacja

Nf Walker

Złożyłam wniosek w PCPR z prośba o przedłużenie terminu do 31.08.2013. Odpowiedzi co prawda jeszcze nie dostałam, ale Pani powiedziała, że nie powinno być problemu. Dowiedziałam się też że to wszystko, co udało im się wysupłać na ten cel...
Zwracam się do Was z prośbą, gdyby ktoś chciał pomóc w naszej zbiórce, poprzez wpłatę indywidualną na subkonto Miłoszka, będziemy bardzo wdzięczni.
Musimy wyrobić się w tym terminie, ponieważ Pani poinformowała mnie, iż drugi raz nie można go przedłużyć.

Pomoc prosimy kierować:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
7061 - Ciuruś Miłosz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wpłaty zagraniczne:

Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523

(darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510

(darowizny w euro)

Tytułem:

7061 Ciuruś Miłosz- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Za każda pomoc jesteśmy ogromnie wdzięczni, Dziękujemy!!!

źródło:
http://dzieciom.pl/podopieczni/7061

http://dzieciom.pl/chce-pomoc

nasze marzenie..

Pamiętacie marzenie Miłoszka i nasze? Był i jest nim chodzik Nf Walker, o którym z powodu jego ogromnej ceny przestaliśmy głośno myśleć. Do dziś, gdy po długim oczekiwaniu od kolejnego złożenia wniosku o dofinansowanie z Państwowego Centrum Pomocy Rodzinie  dostaliśmy pismo. PCPR informuje nas w nim, iż  zostało nam przyznane dofinansowanie w wysokości 3600 zł,  pozostałe 24 912 zł musimy zdobyć sami i to w terminie do 31 maja tego roku. Kwota nierealna do zgromadzenia w tak krótkim czasie.Postanowiłam, że napiszę pismo z prośba przedłużenia terminu do końca sierpnia, i jeśliby się zgodzili, to musimy wykorzystać tę szansę.. Nie wiem czy się uda.. mam nadzieję.. proszę o pomysły i pomoc. I trzymanie kciuków!

2009 rok, Miły w Walkerze w Ośrodku rehabilitacyjnym, radził sobie całkiem nieźle, teraz z pewnością by w nim śmigał:-)