10te urodziny Miłoszka

Dziś mija 10 lat od narodzin Miłoszka. Z jednej strony wydaje mi się, że to " szmat czasu" , z drugiej, nawet nie wiem kiedy ten czas minął. Kiedy rodzi się dziecko, a potem nagle okazuje się , że jest chore, rodzice najpierw wypierają tę myśl, potem zaczynają szukać winnych, często obwiniając siebie, następnie przechodzą do działania. Przekopują internet, szukają terapii, rehabilitacji. Kiedy zorientują się, że jest ona droższa, niż wszystko inne, za co kiedykolwiek przyszło im płacić, zapisują dziecko do fundacji. Dzięki temu mogą pozyskiwać środki na rehabilitację poprzez 1% podatku. Mogą też pisać apele do prywatnych darczyńców, z czego nie byłam i nie jestem dobra.. Krótko mówiąc,  muszą nauczyć się prosić obcych o pomoc. Jednym przychodzi to łatwiej..innym tak jak mi..cholernie trudno.. ale czas leci, dziecko musi ćwiczyć, powoli więc trzeba się przełamać. Po kilku latach, różnego typu rehabilitacji, odwiedzania rozmaitych lekarzy i szamanów, po wielu mszach w intencji zdrowia, turnusach na drugim końcu Polski, przychodzi moment, że człowiek musi zwolnić.. Najczęściej związane jest to z rozpoczęciem szkoły przez dziecko, lub ze znalezieniem dobrego rehabilitanta "na miejscu". Po latach wyjazdów, człowiek przesiewa przez gęste sito ośrodki rehabilitacyjne. Jeździ tylko tam, gdzie rehabilitacja jest na bardzo dobrym poziomie. Gdzie każda minuta ćwiczeń jest wykorzystana. Nie szarpie się wciąż , stałe w rozjazdach. Jednak, trzeba być czujnym, aby nie stracić zapału i ciekawości, aby nie zrezygnować z walki, być na bieżąco z nowymi formami rehabilitacji. Zawsze bowiem może pojawić się nowa terapia, nowa szansa. I pomimo innych problemów czy zajęć , nie można spocząć na laurach, przyzwyczaić się do obecnego stanu rzeczy na tyle, żeby zadowolić się tym że nie jest gorzej. Trzeba cały czas wymagać nie tylko od dziecka , ale i od siebie..To bardzo trudne, ale ufam, że nam się to uda.
Tobie Miłoszku w dniu Twoich kolejnych urodzin, życzę siły i ambicji, żebyś chciał więcej i więcej, żebyś nie ustawał w walce o lepsze jutro, o samodzielność, o piękniejszy świt i spokojniejszą noc, o szczęśliwe dzieciństwo, o zdrowie !!

urodziny bloga

W tym miesiącu mija 5 lat, od założenia bloga. Przez pierwsze dwa lata znajdował się on pod adresem:

www.milosz-ciurus.bloog.pl  .
Sporo czasu zajęło mi, nim przełamałam się i postanowiłam pisać. Początkowo, nie miałam koncepcji jaką formę przybierze owo pisanie..w jakim kierunku będzie  zmierzać. Czy będą to regularne posty o życiu Miłosza, czy też krótkie notki odnośnie aktualnego stanu zdrowia i postępów w rehabilitacji..Nie miałam ustalonego planu..Wraz

 z powstawaniem kolejnych wpisów, ogarniało mnie zwątpienie..Czasem wielokrotne odkładałam pisanie "na potem", z braku czasu, a nader często z obawy, że nie będzie on dość dobry dla mnie samej;-) W rezultacie rezygnowałam, gdyż temat zdążył się w tym czasie ulotnić lub zdezaktualizować;-) Do dzisiaj zresztą, mam problem z regularnością wpisów, co nie wynika bynajmniej z mojej opieszałości, lecz z zbyt dużych wymagań względem siebie, oraz z obawy czy to o czym napiszę, warte będzie przeczytania.. Chodzę więc czasem z jakąś myślą po kilka dni, lub spisuję na karteczkach teksty Miłosza, aby potem odnotować je tutaj, gdzie nic nie ginie;-) Choć czasem wydaje mi się to mało potrzebne.., bo żyjemy w czasach, w których każdy może wydać książkę, a blogów w wirtualnej społeczności jest jak grzybów po deszczu...Jednak robiąc porządki  na stronie przy okazji przygotowywania tego wpisu, przeczytałam wszystkie posty pod tym i pod starym adresem. Ich lektura dostarczyła mi wiele radości i wzruszeń. Doszłam przy tym do wniosku, że nawet jeśli nie jest to zbyt poczytna strona, to warto czasem coś sklecić, lub przytoczyć słowa Miłosza, bo jest to niesamowita pamiątka, którą bardzo trudno byłoby stworzyć w inny sposób. 

To poklatkowa opowieść o życiu małego chłopca, który niebawem wkroczy w wiek nastoletni..., który z oczka w głowie rodziny, stał się rozsądnym starszym bratem. To krótkie zapiski  o  chłopcu, który pragnie być nieskrępowany ograniczeniami własnego ciała... O dziecku, które z przedszkolaka, przyzwyczajonego do wyręczania Go we wszystkim, staje się sumiennym uczniem, który stale powtarza : najpierw obowiązki, potem przyjemności:-)..O chłopcu, który wywrócił nasz świat do góry nogami, ucząc nas przy tym bezwarunkowej miłości, miłości ponad wszystko i mimo wszystko.    Pokazał, że można się cieszyć z małych rzeczy, że wszystkie chwile spędzone razem są piękne.. Uświadomił, że gdy jest zdrowie, to inne problemy nie istnieją, nie są ważne.

Podobał Ci się wpis? Zostaw komentarz.

9te urodziny

Miłoszek skończył 9 lat. W tym roku nie mam żadnych szczególnych przemyśleń dotyczących chociażby nieubłagalnie upływającego czasu,  czy tego,  czego Miloszek nadal nie potrafi zrobić . Pomału dochodzę do wniosku, że chcąc czy nie,  człowiek  do wszystkiego się przyzwyczaja 

 i w pewnym momencie przestaje rozumieć współczujące spojrzenia w sklepie czy w kolejce. Niepełnosprawność zostaje oswojona. Dla nas stała się codziennością tak zwyczajną, że nie myślimy o niej na co dzień.  Zaprogramowani na podnoszenie, przesadzanie, przekręcanie na drugi bok, sadzanie na toaletę, pomoc w jedzeniu , nauce, zabawie, chodzeniu i wielu innych codziennych czynnościach. Stało się to dla nas tak powszednie, że nie zastanawiamy się ile siły czy czasu to pochłania i co by było gdybyśmy byli "normalną"  rodziną. Nie zwykliśmy także narzekać ile to dzieci pochłaniają energii i że  człowiek  nie ma na nic czasu. Dla nas opieka nad zdrowym dzieckiem to wakacje pod palmami. Mamy przecież porównanie. ..
Mimo, iż Miły jest coraz cięższy i bywa trudno, cieszymy się, że dodatkowo nie choruje, można z nim o wszystkim porozmawiać i ma świetne poczucie humoru. Jesteśmy szczęśliwi, że potrafi już w miarę samodzielnie jeść  i coraz lepiej pisze na komputerze, że coraz ładniej jeździ na rowerze.

 Marzenia oczywiście mamy...żeby sam potrafił usiąść i siedzieć, żeby sam potrafił się przemieszczać na wózku i w razie upadku umiał wesprzeć się na rękach chroniąc głowę...żeby był coraz bardziej samodzielny... oraz aby był szczęśliwy... Tego życzymy Mu w dniu jego dziewiątych urodzin☺

8 lat minęło...jak jeden dzień..

Tak  właśnie czuje.. jakby to było wczoraj...pamiętam emocje, uczucia, myśli jakie wtedy krążyły po mojej głowie, radość, pewność siebie, dumę. Wszystko co wkrótce miało prysnąć jak mydlana bańka... A potem wyobrażanie sobie, że to minie i po kilku godzinach rehabilitacji moje dziecko będzie takie jak inne..
Dziś ósme urodziny Miłoszka. Nie ma dnia, żebym nie myślała ile rzeczy mogłam zrobić dla Niego lepiej.. Każdy dzień  przysłania wyrzut sumienia, że dziś za mało czasu mu poświęciłam, za mało z nim chodziłam, za mało pokazałam świata, zbyt mało uczyłam, że nie zdążyłam mu poczytać, bo chodziliśmy, bawiliśmy się w piasku, ale na wszystko nie starczyło nam dnia. Jakbym chciała mu wynagrodzić..że nie może być zdrowy..że ma tyle ograniczeń.. a może za mało go nauczyłam, a można było więcej? zbyt często wyręczałam wiedząc, że wyleje na siebie całe picie nim trafi do buzi? może chciałam mu oszczędzić rozczarowań bo pęka mi serce gdy mówi, że jest do niczego..
a przecież jest wspaniały, dzielny i silny, ma świetną pamięć i jest bardzo inteligentny..
 dlaczego jest uwięziony w ograniczeniach swojego ciała..co dzień zadaje sobie to pytanie..
W Dniu Twoich urodzin Miłoszku życzę Ci , żeby każdy dzień był dla Ciebie wspaniały, by w Twoim życiu zawsze świeciło słońce, i żebyś nigdy się nie poddawał i wywalczył samodzielność...

urodziny

Nawet się nie obejrzeliśmy jak minęło 7 lat od kiedy Miłoszek się urodził...Mam wrażenie , że dla Miłoszka jakby czas się zatrzymał, bo postępy w rozwoju ruchowym są niewspółmierne do codziennie wykonywanej pracy- żmudnych ćwiczeń. Chyba z czasem człowiek przyzwyczaja się do zaistniałej sytuacji, akceptuje to, że cały czas musi opiekować się dzieckiem prawie jak niemowlęciem, tylko 25kilowym :-) Są tego plusy- człowiek już się nie szarpie sam ze sobą, psychicznie nie spala, nie jest wiecznie sfrustrowany i wykończony. Nie czeka, kiedy to wszystko wreszcie się skończy. Wstaje rano automatycznie i po kilka razy w nocy gdy Miły woła: pić, przekręć mnie, siku..Nie ukrywa się już w domu z dzieckiem, stara się zabierać je we wszystkie miejsca itp, jest się też silniejszym fizycznie, przez co można dłużej prowadzać czyli robić tzw. "dochodzenie" jak nazywa to Miły:-) Są też minusy, nie oczekuje się już na cud, nie próbuje nowych metod, bo człowiek wie, że nie ma co sobie robić złudnej nadziei, rozczarowanie bowiem boli. Czy walczy się słabiej? Nie, myślę, że inaczej, spokojniej. Bez spędzania pół dnia w aucie, żeby dotrzeć na rehabilitację. Myśli się bardziej racjonalnie.. Jest się bardziej świadomym potrzeb dziecka...Nie ma ciągłych wyrzutów sumienia, że nie zajmuje się 24godziny tylko dzieckiem, bo przecież trzeba zająć się domem, drugim dzieckiem itp.. Pozwala sobie i dzieciom na taką "stratę" czasu jak dwugodzinny spacer. Życie zaczyna przypominać "normalne", albo takim się wydaje, bo przyzwyczajenie to druga natura człowieka.  Ogólnie rzecz biorąc, ludzie posiadający zdrowe dzieci, nigdy nie będą w stanie docenić tego co mają, wiem co mówię, mam porównanie:-) Nie myślą o tym, że sadzają dziecko i ono siedzi, z czasem samo siada, wstaje, samo idzie robić siku, samo się bawi, je, potem robi sobie kanapki, coraz bardziej się usamodzielnia i rodzice mają więcej czasu dla siebie. Nie muszą na zmianę sadzać i trzymać, prowadzać, podawać zabawki, karmić... Nie zazdroszczę rodzicom, którzy są na początku tej drogi, którą my już przeszliśmy... Dziś przyzwyczailiśmy się do tego co jest i stało się to dla nas  codziennością. Cieszymy się, że Miłoszek dobrze rozwija się intelektualnie i wierzymy, że kiedyś sobie poradzi w życiu:-)


Z okazji urodzin Miłoszka byliśmy w kinie na filmie "Uniwersytet potworny". Pytam potem Miłoszka: no i jak podobało Ci się? Miły na to: "no było w porządku, tylko trochę za mało potkornu ;-)"

poprzednie urodziny na: http://milosz-ciurus.bloog.pl/id,330004128,title,URODZINY-MILOSZKA,index.html