nasze cookies :-)

Święta coraz bliżej. Nie słyszeliśmy co prawda jeszcze reklamy coca-coli, ale to zapewne dlatego, że od dłuższego czasu w ogóle nie oglądamy telewizji... Po prostu z braku takiej potrzeby.. Jednakże czytając coś online, co i rusz natykam się na reklamy blogów, na których mamy pieczołowicie dziergają świąteczne szaliczki, wraz z dziećmi przygotowywują ręcznie robione kartki świąteczne, lub nocami produkują adwentowe kalendarze. No i jeszcze ciasteczka, pierniczki pieczone rodzinnie, już niedługo się zaczną. Z podziwem, oraz niejaką frustracją analizuję, gdzie ginie mój czas, który też mogłabym, przeznaczyć na precyzyjne planowanie, przygotowywanie i wykonywanie tychże czynności. Zerkam niekiedy na przepiękne (wcale nie ustawiane) blogowe zdjęcia z cyklu

"w moim magicznym domu" i zastanawiam się, jak tu rozciągnąć dobę, jak lepiej się zorganizować, żeby choć upiec z dzieciakami a nie w pośpiechu, ciasteczka... O kalendarzu nie było mowy, pomysł z kartkami też pewnie nie doczeka się realizacji nie tylko ze względu na brak czasu ale tez z uwagi na moje słabe zacięcie artystyczne.. Cóż, zajęcia plastyczne nigdy nie były moją najmocniejszą  stroną, nawet dziś gdy praktykuję rysowanie zwierzątek o które prosi mnie córka: "narysuj mi kotka", "narysuj pieska" . Ładny piesek Jagódko? ooo, to nie piesek, to konik!! A mnie się wydawało, że po setnym piesku idzie mi już całkiem nieźle...:-(

 W ostatnich dniach Miłosz był w domu, bo się przeziębił, zaraził siostrę więc dzień prócz standardowych obowiązków składał się głównie, z inhalowania, pojenia, podawania witamin, usuwania kataru, zakraplania nosa itd, w kółko. Dziś Miłosz poczuł się lepiej, a mnie wydawało się, że jesteśmy trochę do przodu z czasem więc co tam , możemy zrobić ciasteczka, których wykonanie odkładam już jakieś pół roku;-) Jeszcze tylko obiad, pranie, karmienie, to tamto i czas się skurczył jak zwykle. Poza tym rehabilitacja no i jeszcze popołudniu wywiadówka... No ale słowo się rzekło a słowa trzeba dotrzymać, więc wieczorem upiekliśmy z Miłoszkiem ciasteczka, które własnoręcznie wycinał. Sam też wałkował ciasto,  więc można powiedzieć, że wyszły wprost spod jego ręki;-) 

No i są przepyszneeee:-)

zadanie

Ja: Milosz dużo masz zadania?
Miły: i to bardzo...tak dużo, ze myślałem ze wstanę jak Pani Basia mi zapisywała
:-) :-)
Pani Basiu,  prosimy o dużo zadania, może Milosz się wkurzy i w końcu wstanie:-) :-)

Podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz:-)

PODZIĘKOWANIA

Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą " zakończyła właśnie księgowanie 1% podatku na subkontach podopiecznych. Tak jak w ubiegłych latach liczyliśmy na Wasza pomoc i się nie zawiedliśmy!  Dziękujemy Wszystkim! Tym , którzy co roku są z nami, oraz Tym którzy po raz pierwszy włączyli się w pomoc Miłoszkowi. Dzięki Wam, możemy spać spokojnie, bo wiemy, że Miłoszek będzie mógł być nadal rehabilitowany.

Nie znamy nazwisk poszczególnych osób, jedynie miasta, w których znajdują się Urzędy Skarbowe, w których składaliście rozliczenie. Dlatego też, nie sposób każdemu imiennie podziękować...

Gorąco Dziękujemy osobom/ firmom, które złożyły swój PIT w :

Brzesku, Krakowie, Kraków Nowa-Huta, Kraków- Podgórze, Kraków- Prądnik, Kraków- Śródmieście, Środzie Śląskiej, Bochni, Tarnowie, Wieliczce, Złotowie, Stalowej Woli, Proszowicach, Gorlicach, Krasnymstawie, Tarnowskich Górach, Dąbrowie Tarnowskiej, Jaworze, Koszalinie,  Nisku, Krośnie, Nowym Sączu, Malborku, Warszawa-Bemowo, Warszawa - Ursynów, Warszawa-Targówek.

Pisząc to uśmiecham się sama do siebie, ciesząc się z tego ile osób pamięta o Miłoszku :-)

 To niesamowicie miłe uczucie, gdy się wie, że nie jest się samemu, że tyle osób co roku myśli

 o naszym synu. Aż chciałoby się wszystkich przytulić :-) Wiedzcie, że ten gest, znaczy dla nas baaardzo dużo, nie tylko ze względów ekonomicznych, choć wiadomo, że możliwość kontynuacji kosztownej rehabilitacji jest Bardzo ważna, ale także z tego właśnie względu, że uświadamia nam jak wielu ludzi życzy nam/ Miłoszkowi dobrze, i chce pomóc mu osiągnąć samodzielność ruchową :-) :-)

DZIĘKUJEMY!!!

Podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz:-)

Jelenia Góra 2015

Miłosz jest pod kontrola okulistyczna u dr. Kirilovskiego w Jeleniej Górze.  Niejasna sytuacja związana z przekładanym zabiegiem w Krakowie oraz przedmiotowym traktowaniem pacjenta zmusiła nas 5 lat temu do poszukiwania specjalisty na terenie całej Polski. Na podstawie opinii i rozmów z innymi mamami postanowiliśmy poszukać pomocy właśnie w Jeleniej. I tak już od kilku lat jeździmy ponad 400 km do naszego okulisty☺ Początkowo dwa razy do roku, teraz kontrolnie co 10-12 miesięcy. To właśnie tam w Szpitalu w Kowarach Miły miał zabieg korekcji zeza w 2013 roku.
Początkowo "robiliśmy" ta trasę w jeden dzień . Z czasem jednak doszliśmy do wniosku ze 900 km jednego dnia z dziećmi to bardzo męcząca wyprawa i teraz staramy się tak to zaplanować żeby móc przenocować gdzieś przed powrotem do domu. Dolny Śląsk to bardzo malownicza okolica.  Trudno jednak zwiedzić tyle ile byśmy chcieli w tak krótkim czasie, zważywszy że albo pogoda nie dopisywała,  albo jedno czy drugie się przeziębiło( ostry klimat). .. Tym razem padło na mnie.
Ale mimo wszystko troszkę zobaczyliśmy i uwieczniliśmy na poniższych zdjęciach.
Co do kontroli okulistycznej to wyniki są takie: brat ( też okularnik) wada odrobinę się zmniejszyła.
Miły: co do wady była niewielka i jeszcze się zmniejszyła, nie musi więc nosić okularów. Co do zeza który jest neurologiczny i spowodował niedowidzenie oka lewego- zasłonka.  Żeby uratować choć
15 procentowe widzenie lewego oka trzeba zaklejać  plastrem (do korekcji wad wzroku) drugie oczko. Ponieważ prawe oko  Miłosza widzi prawie w 100 procentach, rozleniwia oko lewe które się wyłącza.  Jedynym środkiem zapobiegawczym jest zasłanianie go co najmniej na kilka godzin dziennie do 14 roku życia. .. Gdy Miły był mniejszy miał zasłaniane na cale dni, jednak teraz umie się już buntować wiec wcale nie jest łatwiej. No ale zawarł z panem doktorem umowę, że będzie nosił zasłonkę,  a ponieważ wiem ze jest honorowy mam nadzieje, że tak będzie.. Co nie znaczy, że nie muszę go codziennie przekonywać i namawiać do tego....

podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz

Kochać

Każda matka Kocha swoje dzieci. Mi jednak było dane poznać głębię tej Miłości. 
Jak już kiedyś wspominałam statystyczny rodzic nie zdaje sobie sprawy z cudu jakiego doświadcza.  Realizuje plany typu praca , dom, samochód,  dziecko. I zazwyczaj wszystko toczy się po jego myśli...Rodzi się dziecko jest fajnie. Jeden marzy o drugim dziecku w przyszłości,  inny już wykalkulował, że na drugie go nie stać, że to dużo obowiązków, mało wolnego czasu, odpowiedzialność i tak dalej... Różnie bywa..
My: pierwsze dziecko,  zdrowe... . Choć pewnie wtedy nie wiedzieliśmy, że istnieją inne opcje...że gdzieś tam w realnym świecie, często blisko nas żyją chore dzieci..że one istnieją naprawdę nie tylko w tvn. ...że nas może to kiedyś dotyczyć. Slogan powtarzany "najważniejsze żeby było zdrowe" był tak naprawdę pusty.. bo jakaż mogłaby być inna opcja...?
Drugie dziecko:  chore. ... Niewiedza. ..nie zdawanie sobie sprawy z powagi choroby... Brak świadomości. ..myślenie, że to się naprawi. . Kilka rehabilitacji i będzie ok.. Potem zalanie dziecka bezgraniczną miłością połączona z poczuciem winy i chęci zadośćuczynienia. .. Ogromna więź. ..Główna myśl to nie dlaczego my, czy dlaczego On. Ale: przyjmę wszystko żeby tylko BYŁ...

Nigdy nie rozumiałam postawy rodzica, który pyta Boga dlaczego ja? ...
A dlaczego nie? 
Rodzicielstwo bardzo ciężkie. trudne..zwłaszcza przez pierwsze 4 lata...
Trzecie dziecko: odbieramy w kategoriach cudu.. To nie jest już takie normalne, że wiadomo, 

 że zdrowe.. To tak jakby ktoś podarował nam gwiazdkę z nieba.
Przeżycie, którego nie da się opisać. Choć poczyniłam takie próby na wypadek gdybym kiedyś zapomniała o towarzyszącym nam strachu i paraliżującej wprost myśli czy scenariusz się nie powtórzy.   Zdrowie cenniejsze niż wszystko... Można patrzeć godzinami jak się bawi i to nigdy się nie nudzi, to wciąż zachwyca... Choć to przecież normalne..

Myślę, że dobrze byłoby żeby każdy rodzic  spojrzał czasem na swe dziecko i zrozumiał cud jakim jest, cud jaki tkwi w jego swobodzie ruchów, w precyzyjnym i harmonijnym rozwoju. ...Zrozumiał, że nie ma na świecie nic cenniejszego niż uśmiech dziecka i ciepło małych oplatających szyję rodzica rączek,  nic wspanialszego od tuptających  bosych stópek ,  które lada chwila zmienią swój rozmiar na dorosły. .. I jak zatrzymać tę chwile... i zwolnić pędzący czas... Co dzień się zastanawiam...

podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz

zwalniam. ..

Dzięki córce uczę się zwalniać. .. Do tej pory wszystko robiłam w biegu, z ciągłym wyrzutem sumienia,  że jednak robię coś innego niż poświęcanie czasu Miłoszkowi.
I broń Boże nie dla siebie.. Mam na myśli zwykłe i niezwykłe domowe obowiązki. Nastawiona na obsługę, nie tracąc ni chwili.. Tylko rehabilitacja, dom, wyjazdy i tak w kółko. Wiele zaniedbałam. . Wiele zeszło na drugi plan. Nie miałam czasu na rozmowy, znajomi rzadko, bo brak czasu... Zawsze go brakowało... Teraz mimo, że jest male dziecko zastanawiam się dlaczego, przecież paradoksalnie powinnam mieć  wtedy więcej czasu niż teraz...
Znajomy uświadomił  mi jakiś czas temu rzecz oczywistą, nad która wcześniej nie miałam czasu się  zastanowić. .. "Plan jest ważny,  ale najważniejsze żeby w tym planie nie zabrakło Ciebie... Nie można być nas nastawionym tylko na obsługę innych..." Niby oczywiste, ale poczucie winy i chęć wynagrodzenia Miłoszkowi wszystkiego czego nie może w życiu  doświadczać sprawiło, że zamknęłam się na wszystkich i wszystko.. Można powiedzieć, że córka mnie uratowała. .nas... Miłosza chyba też bo już nie dorasta w poczuciu, że jest pępkiem świata..a to ważne..uczy się cierpliwości i odpowiedzialności.. Jest w końcu starszym bratem...:-)

podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz

Po trzech latach..wakacje!!

Może Panu pomóc? Starsi państwo w dobrej formie zagadnęli do taty gdy przepchnął Miłka przez plażę i właśnie miał wjeżdżac na podwyższony nieco podjazd.  Pani odprowadziła nas kawałek opowiadając o swojej dawnej pracy z niepełnosprawnymi. "Ale się pan umęczy, podziwiam naprawdę." .. Tata trochę zmieszany: yhm...
Ja- z deka zirytowana myślę: chwila - to ja się na co dzień nimi zajmuję...
Na odchodne pani gratuluje mi męża... Dziękuję.. Czemu zaraz gratulować.. (myślę) Czy nie większość takich mężów jest, że jak trza to trza.. I nie ma że boli?
Dzień drugi.. Po przepchnięciu Miłosza wózkiem jakieś 1,5 km brzegiem plaży, aby dojść do sensownego wyjścia z podjazdem...( zejść było łatwiej niż wyjść wąskim wąwozem...) tata spoczął na chwilę nim miał wyjechać na podjazd z betonowych płyt prowadzący pod górkę.. Ja z Gutkiem w nosidle na ramionach czekamy podając tacie picie.. Przed podjazdem zatrzymuję się inny tata w podobnym wieku.. mokry pot spływa mu po czole, wysadza córkę z wózka:  "masz już trzy lata idź nie będę cię pchał,  zmęczyłem się..." Córka zalewa się łzami. Nie zważając na to wyczerpany tata pcha nieporadnie pusty wózek chwilę, dopóki żona nie zauważa, że ten jest zahamowany. 

Mama przejmuje dziecko wkłada do wózka stwierdzając, że żadna różnica wieźć pod górę wózkiem czy nieść na rękach i kontynuuje jazdę...
My już na górze w komplecie gdy docierają oni : zasapany tata i mama bez trudu wioząca dziecko.
I wtedy pomyślałam..fakt nie wszyscy tatusiowie są tacy jak nasz. .. który w dodatku nie robi z tego żadnego wielkiego halo.. Po prostu jak trza to trza i nie ma że boli. Plaża,  góry,  czy niziny. Nasz tata daje radę:-) :-) :-)

podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz

9te urodziny

Miłoszek skończył 9 lat. W tym roku nie mam żadnych szczególnych przemyśleń dotyczących chociażby nieubłagalnie upływającego czasu,  czy tego,  czego Miloszek nadal nie potrafi zrobić . Pomału dochodzę do wniosku, że chcąc czy nie,  człowiek  do wszystkiego się przyzwyczaja 

 i w pewnym momencie przestaje rozumieć współczujące spojrzenia w sklepie czy w kolejce. Niepełnosprawność zostaje oswojona. Dla nas stała się codziennością tak zwyczajną, że nie myślimy o niej na co dzień.  Zaprogramowani na podnoszenie, przesadzanie, przekręcanie na drugi bok, sadzanie na toaletę, pomoc w jedzeniu , nauce, zabawie, chodzeniu i wielu innych codziennych czynnościach. Stało się to dla nas tak powszednie, że nie zastanawiamy się ile siły czy czasu to pochłania i co by było gdybyśmy byli "normalną"  rodziną. Nie zwykliśmy także narzekać ile to dzieci pochłaniają energii i że  człowiek  nie ma na nic czasu. Dla nas opieka nad zdrowym dzieckiem to wakacje pod palmami. Mamy przecież porównanie. ..
Mimo, iż Miły jest coraz cięższy i bywa trudno, cieszymy się, że dodatkowo nie choruje, można z nim o wszystkim porozmawiać i ma świetne poczucie humoru. Jesteśmy szczęśliwi, że potrafi już w miarę samodzielnie jeść  i coraz lepiej pisze na komputerze, że coraz ładniej jeździ na rowerze.

 Marzenia oczywiście mamy...żeby sam potrafił usiąść i siedzieć, żeby sam potrafił się przemieszczać na wózku i w razie upadku umiał wesprzeć się na rękach chroniąc głowę...żeby był coraz bardziej samodzielny... oraz aby był szczęśliwy... Tego życzymy Mu w dniu jego dziewiątych urodzin☺

Active summer weekend

Trudne zadanie przede mną, gdyż zaległości na blogu mamy niemałe. A ja postawiłam sobie za cel streścić je wszystkie w jednym poście. ☺
Rok szkolny Miły zakończył  z dobrym wynikiem, mimo iż zdajemy sobie sprawę, że jeżeli chcemy aby nadążał za rowieśnikami to musimy bardzo, ale to bardzo dużo pracować. Nie wszystko zależy od nas, ale to co można postaramy się nadrobić.
Początek wakacji rozpoczęliśmy turnusem rehabilitacyjnym w Filii. Miłosz ćwiczył ile sił.  

 Na każdym kroku udowadniając swoja pracowitość i wytrwałość. Jego zajęcia składały się z 2,5 godzinnych ćwiczeń w kombinezonie Dunag , 1 godziny zajęć z Integracji Sensorycznej
oraz 1 godziny terapii ręki. W niedzielę miał także hipoterapię.

 O ile Miły miał sporo aktywności, o tyle my raczej byliśmy nieco zastani , gdyż byłam z moja trójcą sama, więc trudno było się gdziekolwiek wybrać z dziewczynką na rękach i Dziobakiem w wózku☺. Na szczęście  w pierwszy weekend odwiedził nas tata więc chłopcy wybrali sie na basen i całoroczny tor saneczkowy na Dębowcu. Ja z Gutikiem zostałyśmy niestety bo była przeziębiona. .. W kolejnym tygodniu Miły pięknie ćwiczył i w dniu wyjazdu postanowiliśmy jeszcze wybrać się na Szyndzielnię całą rodziną.  Wyjazd kolejką linową i pożywienie się w schronisku na Szyndzielni nie wystarczyły. Postanowiliśmy na tym nie poprzestać i wyruszyć na Klimczoka...(1117 m n.p.m.) – szczyt górski w północno-wschodniej części Pasma Baraniej Góry w Beskidzie Śląskim. Przebiega przezeń granica administracyjna Bielska-Białej i stąd szczyt Klimczoka jest najwyższym punktem tego miasta. Przez szczyt biegnie też historyczna granica pomiędzy Śląskiem i Małopolską.)  

Miły co prawda w Kimbie Cros ale nie zmienia to faktu,  że jego ciężar to 35kg ... Już na początku tej trudnej trasy ogarnęło mnie zwątpienie czy wyjście to ma sens...Jednakże dopingowana przez męża dzielnie i z uśmiechem wpychającego wózek z Miłoszem po mega kamieniach pod górę wspinałam się z Jagódką na rękach skupiona na każdym kroku. Być może gdybym wiedziała,  że do celu jest około 3km a nie jak ocenił mąż "jakiś kilometr" zrezygnowałabym, stanowczo nakazując to reszcie rodziny... Cóż nie wiedziałam☺ W trakcie drogi ogarnęło mnie jeszcze zwątpienie, gdy niesiona przeze mnie córcia usunęła stając się jeszcze cięższa niż jej 12 kilo☺ spoglądając się jednak na Miłosza i tatę który z zapałem pcha wózek dochodziłam do wniosku, że nie mogę narzekać... Trudno powiedzieć ile zajęła nam droga w górę. .. Na początku nawet o zdjęciach nie myślałam tak byłam skoncentrowana na pokonaniu trasy bez uszczerbku na zdrowiu, swoim i niesionej dzidzi☺ Myślę, że jakieś 1,5 godziny... Dla porównania droga powrotna zajęła nam 45 minut... Dotarliśmy do celu zmęczeni, ale bardzo zadowoleni. Widok piękny a pokonanie trasy daje ogromną satysfakcję,  nie do opisania.  Uświadamia jaka siła tkwi w środku i mimo ogromnego wysiłku fizycznego, pozwala się zrelaksować gdyż nie myśli się o niczym innym tylko jak postawić nogę na kamieniach, żeby się nie potknąć i o tym żeby dojść do celu. Wszystkie pozostałe problemy zostają w tyle. Dotarliśmy w komplecie mama, tata, Niko o własnych  siłach oraz śpiąca na moim ramieniu dzidzia i Miłek na wózku, który twierdził, że jest najbardziej zmęczony, głodny i spragniony. Mimo że przed drogą zjadł hod doga , łaskawie zostawiając tacie listek salaty, wszamał też pół kilo  czereśni a w drodze wypił nam większość wody:-) Po około 40 minutowym odpoczynku na górze (który zleciał w mgnieniu oka) musieliśmy pokonać te sama trasę w dół. Tu było łatwiej minusem było tylko to, że musieliśmy się spieszyć żeby nie odjechała nas kolejka z Szyndzielni ☺ Ogólnie rzecz biorąc była to bardzo udana wyprawa. Pokonaliśmy samych siebie.. Zadziwiliśmy się, że mamy tyle siły... śmiejemy się, że to był taki sprawdzian bo we wrześniu wyruszamy na Śnieżkę ;-) :-)