poniedziałek, 24 czerwca 2013

podejrzliwość Miłoszka..:-)

Miły: mama co ty robisz?
Ja: myję materac
Miły: jak to, po co?
Ja: no tak po prostu, żeby był czysty
Miły: mama....ty coś kombinujes... chces mnie wziąć do cwiczeń?
Ja: nie, myję na jutro bo będziesz miał ćwiczenia z tą nową panią
Miły: a jak ona ma na imię?
Ja: Madzia
Miły: ooo, to jak córka pani Ani
Ja: no tak, faktycznie
Miły: mama... ty coś chyba kombinujes...
Miły w oczekiwaniu na ćwiczenia. Udało się i mamy ćwiczenia w domu, co prawda na razie raz w tygodniu, ale w wakacje będzie częściej, o ile nasz budżet  to udźwignie... Pani ćwiczy z Miłoszem 1,5godziny metodą Ndt- bobath. Miły jest grzeczny, najpierw płakał, że on tej Pani nie zna, ale za drugim razem kazał mi wyjść. Buzia mu się nie zamykała i słychać było tylko ciągłe: "A wie Pani, że....." :-)

piątek, 21 czerwca 2013

podsłuchane, podpatrzone..

rozmowa braci w basenie:

Miły: Niko, pojedzies ze mną do logopedy?
Niko: Tak, ale pod warunkiem, że ty potem pojedziesz ze mną na gitarę
Miły: No nie wiem, mam bardzo napięty grafik...



 Po upalnym dniu nadszedł piękny wieczór..

 A po nim nocna burza..


wtorek, 18 czerwca 2013

i o to chodzi ;-)

Po zabawie w piaskownicy :
Ja: Miły, teraz wezmę Cię na rower, pojeździmy troszkę, potem wrócimy się pouczyć i poczytać a potem ja wpadam w ogródek, a ty odpoczniesz.
Miły: a nie możesz najpierw wpaść w ogródek?
Ja: nie, bo potem będzie późno i już będziesz zbyt zmęczony, żeby się uczyć
Miły( szczerbaty uśmieszek): i o to chodzi  :-):-)

środa, 12 czerwca 2013

co słychać

Niestety, zbiórka na "siepomaga" nie wypali. Dostałam email z odpowiedzią:
"Prowadziliśmy już akcję zbiórkową na Miłosza na Siepomaga.pl przez organziację Miki Centrum z Gdańska (na operację w 2011r)
Nie wystawiamy drugi raz apelu na tego samego Podopiecznego, chyba że jego zdrowie lub życie jest bezpośrednio zagrożone, tak jak ma to miejsce u dzieci "serduszkowych" (HLHS), które wymagają
3-etapowej operacji serca."

Zdecydowaliśmy, że mimo to się nie poddamy, dlatego też prosimy o przekazywanie darowizn na konto Miłosza w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą http://dzieciom.pl/podopieczni/7061 Jeżeli nie uda nam się zgromadzić środków do końca sierpnia, będziemy nadal walczyć, tak aby prędzej czy później (mam nadzieję że jednak prędzej) zgromadzić środki na zakup Nf Walkera. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy!!!



Ostatnio próbuję zorganizować Miłemu rehabilitację w domu, ponieważ w Jadownikach Mokrych (20km od nas) ma bardzo nieregularnie. Jak jest dużo dzieci, przez to Miły czasem musi mieć trzy tygodnie przerwy, co dla dziecka, które powinno być rehabilitowane codziennie, jest ogromną stratą czasu. Niestety nie jest to łatwe, brakuje specjalistów w naszym rejonie. Skontaktowałam się z jedną Panią, która być może będzie do nas przyjeżdżać (35km w jedna stronę) ale też dopiero za dwa tygodnie bo ma dużo dzieci,..Oczywiście będzie to rehabilitacja prywatna, bo na tą z NFZ czekamy już prawie trzy miesiące, aż będzie nasza kolej, na 10 zabiegów po pół godziny!! Nie wspomnę tu, że w lepszych dla nas czasach gdy jeździliśmy do Sosnowca na ćwiczenia w kombinezonie, Miły ćwiczył (prywatnie) bite dwie i pół godziny dziennie, więc pół godziny to dla niego słaba rozgrzewka, sama zaś droga w obie strony to 45minut.... Mam nadzieję, że znajdzie się wkońcu ktoś kto zechce i będzie mógł do nas przyjeżdżać, bo my już tymi wyjazdami jesteśmy bardzo zmęczeni...
Dziś natomiast byliśmy w Krakowie, W Szkole Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. Miły miał sobie popróbować klawiatury,  żeby sprawdzić na której najlepiej mu się będzie pisało w szkole. Od września bowiem, skończą się przelewki i zacznie I klasa :-) Przyznam, że myślę o tym z dużym niepokojem. Nowa szkoła, klasa integracyjna, godziny lekcji jak inne dzieci, obowiązki...  Mam nadzieję, że będzie dobrze...musi być:-)


czwartek, 6 czerwca 2013

relacja z dnia dziecka




"...A ja patrzę na Ciebie, kiedy Ty słodko śpisz

Wiesz, gdy widzę jak śnisz, wiem że mam po co żyć

Inni gonią karierę, zabijają by żyć

A ja, ja mam Ciebie, cała reszta to nic..."




     Z okazji dnia dzieciaka Miły zapisał całą rodzinę na wycieczkę z turnusu w Jadownikach Mokrych do krakowskiego Zoo :-) Zapisał, i już:-) Mimo więc niesprzyjającej pogody (lało jak z cebra) wszyscy byliśmy obecni:-) Na szczęście, gdy dojechaliśmy na miejsce, przez jakąś godzinkę zwiedzania nie padało. Dla Miłoszka najfajniejsza była jazda autokarem-uparł się że on siedzi z bratem, łapał się siedzenia przed sobą i zabronił się trzymać stwierdzając: "muszę się w końcu usamodzielnić", no i jedzonko, gdy tylko poczuł smażące się przed zoo kiełbaski, nie było odwrotu:-)








Nieoczekiwanie wzięliśmy także udział w konkursie na temat wiedzy o zwierzętach zamieszkujących zoo. 8 pytań i 100% poprawnych odpowiedzi:-) zajęliśmy I miejsce, w nagrodę otrzymując kalendarz i przewodnik po krakowskim Zoo:-)