Ach, co to były za Andrzejki...

W ubiegły czwartek w szkole Miłosza odbyła się zabawa Andrzejkowa.
Po przyjeździe do szkoły krótkie doprowadzenie się do ładu, trochę żelu na włosy i dalej, jazda na imprezę!
Szaleństwom, zabawie, pląsom i tańcom w hali gimnastycznej nie było końca,
 choć zabawa trwała raptem 2 godziny.. ;-)
Ale nie minutami ten czas się mierzyło lecz intensywnością zabawy, a ta była dosyć duża.
Miły był ze mną, służyłem mu na tej zabawie jako sterowany głosem egzoszkielet służący do chodzenia, tańca i podskoków..
Generalnie byłem biorobotem wspomagającym jego aktywność ruchową.
Dziękowałem Bogu, że zabawa trwała tylko tyle, bo gdyby była o godzinę dłuższa,
 to zapewne zszedłbym na zawał serca... ;-)
No ale trud się opłacił, Miły zdobył tytuł Najlepszego Tancerza Zabawy Andrzejkowej!!
Parę gadżetów z nagrody będzie mu od tej pory przypominać o tym jego zwycięstwie.
Szał, radość, euforia!!
Po fazie intensywnych tańców trzeba było trochę odpocząć, co bym nie wylądował na Pogotowiu..
W ramach odpoczynku skierowaliśmy swe kroki ku stoisku z losami, gdzie można było sobie wylosować kim się zostanie i co nas spotka w przyszłości..
Miły wylosował że zostanie pilotem, chociaż nie było sprecyzowane dokładnie jakim - samolotu,
konwoju, wycieczek czy może tym od telewizora..
Cóż, sam wybierze którym..
Wylosował też, że ktoś ważny pojawi się w jego domu i pomoże mu w trudnych chwilach..
Na początku było super, ale za chwilę w naszych głowach rodziły się pytania: kto? kiedy? jak?
By zagłuszyć niemilknące pytania udaliśmy się do miejsca gdzie Panie ze świetlicy malowały
dzieciakom twarze.. Miłemu trafił się kotek. Pasowałaby jeszcze gdzieś obok myszka,
 tylko taka komputerowa, to wtedy byłby jasny przekaz dla wszystkich że Miły ma kota
 na punkcie komputerów, co zgadza się z rzeczywistością.. ;-)
Luzujemy powoli, zaraz Pan Kierowca po nas przyjedzie a na zewnątrz lekki mróz,
 trzeba troszkę ochłonąć.
Zabawa się udała. Do tego stopnia, że w domu nasz tancerz miał problemy z zaśnięciem...

autor: tata

przemyślenia Miłosza..

Wczoraj na ćwiczeniach z panią Madzią, Miłosza nachodziły refleksje o śmierci.. Nie wiem czy to w związku z nauką na religii, czy sam snuje takie przemyślenia ale przesłuchiwał Panią czy aby na pewno wszyscy kiedyś umrzemy.  
 Pani na to, że tak, kiedyś tak.  
 Miły: a Pani też umrze??  
 Pani: no tak, też..    
Miły: a kiedy??  
 Pani: no nie wiem, pewnie jak już będę stara..
 Miły:  hihi, dobrze, nie będę miał ćwiczeń :-)

Dziękujemy!!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", zakończyła właśnie księgowanie 1% podatku.
 Z całego serca chcemy podziękować tym, którzy co roku pamiętają o Miłoszku, jak również tym, którzy w tym roku po raz pierwszy przekazali 1% na leczenie i rehabilitację naszego synka.
 Chcemy zapewnić, że środki zostaną przeznaczone na potrzeby Miłosza związane z rehabilitacją domową i "turnusową". Mamy także nadzieję, że w nadchodzącym roku uda nam się kupić wózek dla Miłosza, gdyż nasza Kimba, choć sprawuje się bardzo dobrze, niebawem może nie utrzymać obciążenia (mam nadzieję że to prędko nie nastąpi  bo zostaniemy bez wózka),  Miły bowiem przekracza dozwolony "ładunek";-) o jakieś 3 kilogramy... Chcielibyśmy także w trakcie ferii zimowych pojechać na turnus do ośrodka "Filii" w Bielsku, ponieważ rehabilitacja z panią Kasią, jest naprawdę na wysokim poziomie, a w dodatku, pani dobrze radzi sobie ze zmiennymi nastrojami Miłosza i potrafi zdopingować go aby dawał z siebie wszystko. Poza tym  czeka nas  jak dotąd rehabilitacja domowa z panią Madzią, dzięki której Miły ma zapewnioną terapię 3 razy w tygodniu.
I to wszystko dzięki Wam!! ludziom wielkiego serca, którzy pamiętacie o Miłoszku i jego nieustannej, codziennej walce o samodzielność.   Jeszcze raz Dziękujemy!!!


                                                    

nie poddawaj się mama!

Oj, mamy zaległości w pisaniu...Nie z lenistwa bynajmniej. Jeżeli kiedykolwiek sądziliśmy, że brakuje nam czasu, to teraz stwierdzenie to nabrało mocy... Dni tak szybko mijają, że wprost trudno uwierzyć. Miły po przyjściu ze szkoły i zjedzeniu obiadku, dzielnie ćwiczy z Panią Madzią, by potem zasiąść do lekcji. Nauka w domu to żmudna i czasochłonna praca, Miły bowiem ma w orzeczeniu "normę", czyli nauczanie dostosowane do potrzeb (z uwzględnieniem np. laptopa aby mógł pisać) lecz materiał musi przerobić ten sam co zdrowe dzieci w jego klasie. O ile w 1ej klasie byliśmy trochę do przodu, przezornie (dzięki naszej pani Logopedzie) wcześniej zaczynając naukę liter itp.,
 o tyle teraz, coraz trudniej nam dotrzymać kroku pozostałym uczniom. Ale myli się ten kto pomyślał, że się poddajemy, czy załamujemy ręce. Choć czasem potrzebne są stalowe nerwy, aby przetrwać humory Miłoszka, najczęściej  jednak ambicja nakazuje mu słuchać poleceń i ćwiczyć tekst do skutku. To jedna z cech Miłosza, nie lubi przegrywać. Potrafi też zdopingować do tego innych, wiele razy bowiem powtarza mi że mam się nie poddawać, bo on się nigdy nie poddaje:-)
Z takim nastawieniem po prostu musi się udać tę "normę" utrzymać, o co będziemy walczyć z całych sił.
Miłoszka w przyszłym roku czeka także piękna uroczystość- Pierwsza Komunia Św., jak dotąd bardzo dobrze zdaje katechizm pamięciowy, ciesząc się ogromnie z każdej (zasłużenie zdobytej) piątki. Ogromnie cieszą mnie Jego nawet najmniejsze sukcesy: pieczątka w zeszycie, dobra ocena. Nikt kto nie wie ile pracy trzeba włożyć w naukę dziecka z takimi trudnościami, pewnie tego nie zrozumie.. Jedno mogę stwierdzić na pewno: warto poświęcić czas, zaangażowanie, siły. Tak jak staramy się zapewnić Miłoszkowi doznania ruchowe podobne do zdrowych dzieci ( chodzenie z pomocą, narty, basen, zjeżdżania,gra w piłkę itp.) tak nie wyobrażam sobie życia bez umiejętności czytania i pisania czy liczenia. I tego nie mogę pozbawić Miłoszka..bo zawsze lepiej zawyżać poziom niż go zaniżać...

Can you Filii it?

Miły zawsze ma jakiegoś farta.
Ledwo nowy rok szkolny zaczął się na dobre a on już ma dwutygodniową przerwę..
Myliłby się jednak ten, kto założyłby, że czas ten wypełnia mu zabawa i błogie leniuchowanie...
Miły cały tydzień ma napakowany ćwiczeniami.
Rehabilitacja, integracja sensoryczna, terapia ręki, znów rehabilitacja...
Tak mniej więcej wygląda dzień Miłosza na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Filii..
Poszczególne dni tygodnia różnią się od siebie tylko kolejnością zajęć, ich liczbą i godzinami w których się one zaczynają i kończą oraz okienkami przerw pomiędzy nimi...
W ciągu dnia jest ich niewiele (przerw), zazwyczaj wystarczająco by zdążyć zjeść obiad i dalej z powrotem do ćwiczeń..
Ćwiczenia są dobrze dopasowane i rozplanowane pod względem możliwości naszego dzieciaka.
Gdy są po kolei jest ich mniej co jest zrozumiałe, gdyż dziecko nie ma czasu na odpoczynek pomiędzy nimi.
Jednak i tak nasz pracuś woli gdy są one, jak on to zwie, "w ciągu" gdyż, jak mówi "nie lubię wracać na salę".. ;-)
Pracuje wytrwale i nie narzeka zbytnio.
Sam sobie nie daje taryfy ulgowej, a nawet gdyby marudził to terapeuci z ośrodka nie dają się zwodzić małym pacjentom, gdyż znają wszystkie ich sposoby i zabiegi mające na celu odejście od nie do końca lekkich, łatwych i przyjemnych ćwiczeń rehabilitacyjnych...
Jak mówią Amerykanie: "No pain, no gain", czyli bez bólu (w tym względzie wysiłku) nie ma postępu...
Dlatego Miły, pomimo tego, iż wie że nie będzie tutaj łatwo i nikt nie będzie się  nad nim rozczulał zbytnio przy ćwiczeniach, lubi tutaj przyjeżdżać i ćwiczyć...Pod tym względem podziwiamy jego wytrwałość i upór w dążeniu do celu. Pani rehabilitantka także bardzo go chwali, że się nie poddaje i jest twardzielem;-)
Po zajęciach, był czas na relaks, wykorzystywaliśmy go na spacery, korzystaliśmy także z całorocznego toru saneczkowego, byliśmy na Dębowcu i wyjechaliśmy na Szyndzielnię.
Turnus ten był dla Miłoszka drugim (poza obozem narciarskim) rozstaniem z mamą, co początkowo Miły bardzo przeżywał, zwłaszcza wieczorem dopadał go smutek i płakał "z braku mamy" jak to określał. Trzeciego wieczoru, Miły mówi: "tata, jest wieczór, a ja nie mam traumy" :-)  i od tej pory dzielnie znosił rozstanie:-) Gdy przyjechaliśmy na weekend do domu, obawialiśmy się, że znów będzie płakał  gdy trzeba będzie wyjeżdżać. Jednak Miły chciał się założyć ze mną, że go trauma nie dopadnie i ponieważ nienawidzi przegrywać, dopiął swego i wygrał, tym samym pokonując traumę;-)

autor: tata

witaj szkoło

Miły co rano mówi żegnaj domu, witaj szkoło;-) Dwa tygodnie temu zakończyliśmy wakacje, a powitaliśmy  nowy rok szkolny. Jest to bardzo ważny rok dla Miłoszka, w tym roku bowiem czeka go komunia, poza tym musi się o wiele więcej uczyć żeby nie być z tyłu za klasą, lecz w miarę jego możliwości podążać za wymaganiami na kolejnym poziomie edukacyjnym. Nie jest to łatwe. O ile z czytaniem idzie mu nieźle, jeżeli tylko czcionka jest odpowiednio duża, o tyle liczenie to całkowita abstrakcja, aczkolwiek i tu odnotowaliśmy pewne postępy, gdyż ćwicząc przez wakacje Miłosz coraz lepiej liczy na liczydle. Wakacje spędziliśmy głównie w domu, nie licząc turnusu rehabilitacyjnego. Byliśmy też w jedno niedzielne popołudnie na zlocie militarnym (tak to bywa gdy w rodzinie przewaga mężczyzn:-) oraz w naszym ulubionym lesie na spacerze. Poza tym Miły codziennie jeździł na rowerze albo "Walkerował", żeby poprawić swoją kondycję, co zresztą często robi teraz po szkole aby rozruszać się po lekcjach spędzanych  w wózku. Codziennie więc obowiązkowo robi wyprawy, na spacer, do sklepu i bije kolejne rekordy. Do tego trzy razy w tygodniu rehabilitacja i raz logopeda. To dodatkowe zajęcia po szkole, więc na nudę nie narzekamy.
 Jeszcze jedno, oddaliśmy do skupu zakrętki. Było ich ponad 1800 kg ;-) Dziękujemy wszystkim, którzy zbierają z nami!!!  Oczywiście akcja nakrętkowa trwa nadal:-)

"uszarpani"

Przeczytałam ostatnio artykuł w tygodniku "Polityka".  Muszę przyznać, że dawno nikt tak trafnie nie określił problemu rodziców niepełnosprawnych dzieci.. Każda pomoc, która niby się należy trzeba "wyszarpać". Dziś dokładnie zdaję sobie  z tego sprawę, ale kiedy Miły był mały, bardzo to przeżywałam, kiedy szłam do Gminy, żeby złożyć podanie o wczesne wspomaganie rozwoju, najpierw zbywano mnie, że to się należy od rozpoczęcia nauki w szkole (tymczasem jest odwrotnie czyli do czasu rozpoczęcia nauki), potem, że zamiast ośmiu godzin tygodniowo mogą przyznać jedną godzinę, bo nie mają  pieniędzy, w końcu że to czego moje dziecko potrzebowało najbardziej czyli rehabilitacja się nie należy bo oni nie są oddziałem NFZ!!! Choć w ustawie jest oprócz pedagoga, psychologa itp. napisane że mogą być to też inni specjaliści!!! W końcu przyznano nam Oligofrenopedagoga, który mojemu dziecku nie był zupełnie potrzebny, bo jest to osoba pracująca z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Czyli ogólnie rzecz biorąc brali na to pieniądze a moje dziecko nic nie skorzystało. Kolejna rzecz- nauczyciel wspomagający, prosiłam, pisałam, żeby przyznano Miłemu do zerówki taką pomoc i znowu jak grochem o ścianę,  że nie mamy pieniędzy, a dla jednego dziecka nie ma obowiązku, a przecież pani pobiera świadczenia z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad Miłoszem, to sama może iść do przedszkola przejąć te funkcję!! ( a jak mam iść do pracy kiedy dziecko nie może iść bezemnie do przedszkola)! Poddałam się, zmieniłam szkołę , inna gmina, myślę będzie lepiej tu nas nie chcą ale tam będzie lepiej. I co? nieznacznie. Proszę coś z tym zrobić, Miły ciężki, trzeba go posadzić na toalecie, nie jesteśmy placówką medyczną, nie musimy tego robić. Może proszę komuś zapłacić, kto by się zgodził , przecież pani pobiera świadczenia, to właśnie m.in. na takie rzeczy...(insynuacja z gminy)... Pani pobiera świadczenia to Pani powinna mu pomagać (druga gmina)..
Proszę coś wymyślić...Może GOPS, może ma Pani jakiś pomysł?...Pani się lepiej orientuje..
 Jak słyszę to wszystko to mam ochotę wyskoczyć przez okno.... choć to też nie byłoby dobre rozwiązanie, bo kto inny będzie się wtedy z nimi szarpał o wszystko... Nie dość że człowiek nie ma siły czasem wstać z łóżka, i marzy żeby już był wieczór i  na te 4 godziny dziennie, chciałby żeby jego dziecko miało zapewnioną opiekę i mogło się uczyć, bo intelektualnie nie jest słabsze od innych dzieci... to ciągle są problemy... Ciągle rodzic jest obarczany wszystkimi problemami, zmuszany do siedzenia w szkole, jeżdżenia na każde zawołanie, nie może podjąć pracy mimo dwóch dyplomów w szafie, bo szkoła ma świetlice na piętrze, windy brak. To ciągle jest mu wypominane że przecież pobiera świadczenia  w wysokości 800zł, a nikt nie powie że na ucznia z niepełnosprawnością sprzężoną czyli taką jak ma orzeczoną Miłoszek szkoła rocznie dostaje prawie 10 razy tyle co na ucznia zdrowego na którego przypada około 4700zł rocznie. I rodzic musi się szarpać z każdym a szkoła nie potrafi wyszarpać tych pieniędzy z Urzędu Miasta, lepiej przecież dołożyć rodzicowi zadań, on siedzi w domu i za nic dostaje pieniądze więc niech on się szarpie!

link do artykułu. podpisuje się pod nim rękami i nogami, i tak jak w zakończeniu : marzeń brak, są tylko dla syna...
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1524297,1,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read