WOŚP

Dziś 23 finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. My także wiele zawdzięczamy Fundacji Jurka Owsiaka, więc zawsze dołączamy się do akcji, na ile tylko możemy. Tu Miłek z dumą prezentuje swoje serce po prawej stronie;-)

W Nowym Roku

Ech,  już tyle razy obiecywałam sobie pisać regularnie, i ciągle mi się to nie udaje... Spora awaria zdjęciowa na blogu się pojawiła, niewykluczone że będzie trzeba usunąć te puste miejsca, gdyż odszukiwanie zdjęć źródłowych i ponowne wklejanie, mogłoby zająć mi wieki, a i tak już czas wyciskam jak gąbkę... Zaległości upycham z tyłu głowy, co jakiś czas przypominając sobie, że to już ostateczny termin żeby coś załatwić.. Konieczne wizyty u lekarza, czyli to czego nienawidzę odkładam zawsze, aż jestem przyparta do muru...Bywam tam zresztą tylko jeśli potrzebuję jakiś papier, jak teraz, zaświadczenie, że Miłosz jest zwolniony z zajęć Wf-u :-) Po latach wędrówek od specjalisty do specjalisty, już wiem, że żaden z nich nie odkryje przede mną tajemnicy dlaczego jest jak jest, i nie uzdrowi Miłoszka cudownym lekiem...
Ferie świąteczne upłynęły szybko i Miłczak powrócił do szkoły. Od rehabilitacji nie miał przerwy, na szczęście pani Madzia mogła ćwiczyć z nim w Wigilię, i w Sylwestra, i w Trzech Króli ;-)  Poszalał też trochę na sankach (to już chyba ostatni rok kiedy jakimś cudem się na nie mieści, nasz Wielkolud), mam wrażenie, że ostatnio czas płynie jakoś szybciej, Miłosz szybciej rośnie i przybiera na wadze, (mój kręgosłup mówi mi, że to nie tylko moje przypuszczenia...). Coraz więcej ograniczeń wyrasta na naszej drodze, coraz bardziej oddalamy się od względnej normalności, dostrzegamy niemożliwe.. Nie wybierzemy się już na przejażdżkę rowerem z  Miłym na foteliku (choć tak niedawno dodawałam zdjęcia z takiej wycieczki), nie poniesiemy go na barana w góry (jak kiedyś w Gorcach..),trudno będzie nam wsiąść  do pociągu, czy przecisnąć się w tłumie.  Nie wezmę już Miłosza na ramię żeby go zanieść na piąte piętro, jak robiłam  gdy był mniejszy. Nie zmieścimy się już z nim w tunelu piłeczkowym.. Trudno będzie zjechać z dużej zjeżdżalni na basenie biorąc pod uwagę nasze "nieumiejętności" pływackie (słowotwórstwo  na potrzeby kontekstu;-). Trudno przepchać się wózkiem po lesie, trudno jeździć po mieście.  Każdy potencjalny wyjazd trzeba przeanalizować pod kątem przedostatnia się z wózkiem,  a lepiej nie będzie,  bo Miły  coraz większy a bariery rosną razem z nim.  Już nie mówiąc o tym, że wózek też niepokojąco się skurczył i Miły przekroczył dozwolone obciążenie, co zupełnie nie obchodzi pani doktor rehabilitacji, która poinformowała nas, że wózek należy się nam za półtora roku,  i nic nie poradzi ,to jest normalny przyrost wagi i wzrostu i wózka nie wypisze.  Nie wykluczone więc, że dojdzie nam kolejna atrakcja gdy będziemy musieli Miłosza zanieść do pierwszej komunii,  bo zostanie bez wózka.  I z tego właśnie powodu nienawidzę wizyt u wszelkich lekarzy..

Spotkanie ze Świętym Mikołajem...

Biorąc pod uwagę liczbę prezentów otrzymanych na Mikołaja, to można sądzić, że Miłosz był tego roku wyjątkowo grzeczny.. 

Cóż, pozostaje nam tylko wierzyć że Św. Mikołaj ma wgląd w jego całościowe zachowanie 24/7 i się nie myli.. ;-)

Doszło nawet do niespotykanej sytuacji kiedy Miły oświadczył, że nie chce już więcej prezentów, czym wprawił nas w osłupienie.

 Już myśleliśmy, że z naszym synem jest coś nie tak, gdy po chwili namysłu stwierdził, że miał na myśli, że nie chce prezentów ale tylko do Świąt Bożego Narodzenia..

 Cóż, nasz Miłosz wrócił.. 

Dodatkowo, spotkał nawet Świętego osobiście, co troszkę Miłego zaskoczyło i zawstydziło, gdyż nie był przygotowany na takie spotkanie..

Ach, co to były za Andrzejki...

W ubiegły czwartek w szkole Miłosza odbyła się zabawa Andrzejkowa.
Po przyjeździe do szkoły krótkie doprowadzenie się do ładu, trochę żelu na włosy i dalej, jazda na imprezę!
Szaleństwom, zabawie, pląsom i tańcom w hali gimnastycznej nie było końca,
 choć zabawa trwała raptem 2 godziny.. ;-)
Ale nie minutami ten czas się mierzyło lecz intensywnością zabawy, a ta była dosyć duża.
Miły był ze mną, służyłem mu na tej zabawie jako sterowany głosem egzoszkielet służący do chodzenia, tańca i podskoków..
Generalnie byłem biorobotem wspomagającym jego aktywność ruchową.
Dziękowałem Bogu, że zabawa trwała tylko tyle, bo gdyby była o godzinę dłuższa,
 to zapewne zszedłbym na zawał serca... ;-)
No ale trud się opłacił, Miły zdobył tytuł Najlepszego Tancerza Zabawy Andrzejkowej!!
Parę gadżetów z nagrody będzie mu od tej pory przypominać o tym jego zwycięstwie.
Szał, radość, euforia!!
Po fazie intensywnych tańców trzeba było trochę odpocząć, co bym nie wylądował na Pogotowiu..
W ramach odpoczynku skierowaliśmy swe kroki ku stoisku z losami, gdzie można było sobie wylosować kim się zostanie i co nas spotka w przyszłości..
Miły wylosował że zostanie pilotem, chociaż nie było sprecyzowane dokładnie jakim - samolotu,
konwoju, wycieczek czy może tym od telewizora..
Cóż, sam wybierze którym..
Wylosował też, że ktoś ważny pojawi się w jego domu i pomoże mu w trudnych chwilach..
Na początku było super, ale za chwilę w naszych głowach rodziły się pytania: kto? kiedy? jak?
By zagłuszyć niemilknące pytania udaliśmy się do miejsca gdzie Panie ze świetlicy malowały
dzieciakom twarze.. Miłemu trafił się kotek. Pasowałaby jeszcze gdzieś obok myszka,
 tylko taka komputerowa, to wtedy byłby jasny przekaz dla wszystkich że Miły ma kota
 na punkcie komputerów, co zgadza się z rzeczywistością.. ;-)
Luzujemy powoli, zaraz Pan Kierowca po nas przyjedzie a na zewnątrz lekki mróz,
 trzeba troszkę ochłonąć.
Zabawa się udała. Do tego stopnia, że w domu nasz tancerz miał problemy z zaśnięciem...

autor: tata

przemyślenia Miłosza..

Wczoraj na ćwiczeniach z panią Madzią, Miłosza nachodziły refleksje o śmierci.. Nie wiem czy to w związku z nauką na religii, czy sam snuje takie przemyślenia ale przesłuchiwał Panią czy aby na pewno wszyscy kiedyś umrzemy.  
 Pani na to, że tak, kiedyś tak.  
 Miły: a Pani też umrze??  
 Pani: no tak, też..    
Miły: a kiedy??  
 Pani: no nie wiem, pewnie jak już będę stara..
 Miły:  hihi, dobrze, nie będę miał ćwiczeń :-)

Dziękujemy!!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", zakończyła właśnie księgowanie 1% podatku.
 Z całego serca chcemy podziękować tym, którzy co roku pamiętają o Miłoszku, jak również tym, którzy w tym roku po raz pierwszy przekazali 1% na leczenie i rehabilitację naszego synka.
 Chcemy zapewnić, że środki zostaną przeznaczone na potrzeby Miłosza związane z rehabilitacją domową i "turnusową". Mamy także nadzieję, że w nadchodzącym roku uda nam się kupić wózek dla Miłosza, gdyż nasza Kimba, choć sprawuje się bardzo dobrze, niebawem może nie utrzymać obciążenia (mam nadzieję że to prędko nie nastąpi  bo zostaniemy bez wózka),  Miły bowiem przekracza dozwolony "ładunek";-) o jakieś 3 kilogramy... Chcielibyśmy także w trakcie ferii zimowych pojechać na turnus do ośrodka "Filii" w Bielsku, ponieważ rehabilitacja z panią Kasią, jest naprawdę na wysokim poziomie, a w dodatku, pani dobrze radzi sobie ze zmiennymi nastrojami Miłosza i potrafi zdopingować go aby dawał z siebie wszystko. Poza tym  czeka nas  jak dotąd rehabilitacja domowa z panią Madzią, dzięki której Miły ma zapewnioną terapię 3 razy w tygodniu.
I to wszystko dzięki Wam!! ludziom wielkiego serca, którzy pamiętacie o Miłoszku i jego nieustannej, codziennej walce o samodzielność.   Jeszcze raz Dziękujemy!!!


                                                    

nie poddawaj się mama!

Oj, mamy zaległości w pisaniu...Nie z lenistwa bynajmniej. Jeżeli kiedykolwiek sądziliśmy, że brakuje nam czasu, to teraz stwierdzenie to nabrało mocy... Dni tak szybko mijają, że wprost trudno uwierzyć. Miły po przyjściu ze szkoły i zjedzeniu obiadku, dzielnie ćwiczy z Panią Madzią, by potem zasiąść do lekcji. Nauka w domu to żmudna i czasochłonna praca, Miły bowiem ma w orzeczeniu "normę", czyli nauczanie dostosowane do potrzeb (z uwzględnieniem np. laptopa aby mógł pisać) lecz materiał musi przerobić ten sam co zdrowe dzieci w jego klasie. O ile w 1ej klasie byliśmy trochę do przodu, przezornie (dzięki naszej pani Logopedzie) wcześniej zaczynając naukę liter itp.,
 o tyle teraz, coraz trudniej nam dotrzymać kroku pozostałym uczniom. Ale myli się ten kto pomyślał, że się poddajemy, czy załamujemy ręce. Choć czasem potrzebne są stalowe nerwy, aby przetrwać humory Miłoszka, najczęściej  jednak ambicja nakazuje mu słuchać poleceń i ćwiczyć tekst do skutku. To jedna z cech Miłosza, nie lubi przegrywać. Potrafi też zdopingować do tego innych, wiele razy bowiem powtarza mi że mam się nie poddawać, bo on się nigdy nie poddaje:-)
Z takim nastawieniem po prostu musi się udać tę "normę" utrzymać, o co będziemy walczyć z całych sił.
Miłoszka w przyszłym roku czeka także piękna uroczystość- Pierwsza Komunia Św., jak dotąd bardzo dobrze zdaje katechizm pamięciowy, ciesząc się ogromnie z każdej (zasłużenie zdobytej) piątki. Ogromnie cieszą mnie Jego nawet najmniejsze sukcesy: pieczątka w zeszycie, dobra ocena. Nikt kto nie wie ile pracy trzeba włożyć w naukę dziecka z takimi trudnościami, pewnie tego nie zrozumie.. Jedno mogę stwierdzić na pewno: warto poświęcić czas, zaangażowanie, siły. Tak jak staramy się zapewnić Miłoszkowi doznania ruchowe podobne do zdrowych dzieci ( chodzenie z pomocą, narty, basen, zjeżdżania,gra w piłkę itp.) tak nie wyobrażam sobie życia bez umiejętności czytania i pisania czy liczenia. I tego nie mogę pozbawić Miłoszka..bo zawsze lepiej zawyżać poziom niż go zaniżać...