niedziela, 7 grudnia 2014

Spotkanie ze Świętym Mikołajem...

Biorąc pod uwagę liczbę prezentów otrzymanych na Mikołaja, to można sądzić, że Miłosz był tego roku wyjątkowo grzeczny.. 
Cóż, pozostaje nam tylko wierzyć że Św. Mikołaj ma wgląd w jego całościowe zachowanie 24/7 i się nie myli.. ;-)
Doszło nawet do niespotykanej sytuacji kiedy Miły oświadczył, że nie chce już więcej prezentów, czym wprawił nas w osłupienie.
 Już myśleliśmy, że z naszym synem jest coś nie tak, gdy po chwili namysłu stwierdził, że miał na myśli, że nie chce prezentów ale tylko do Świąt Bożego Narodzenia..
 Cóż, nasz Miłosz wrócił.. 
Dodatkowo, spotkał nawet Świętego osobiście, co troszkę Miłego zaskoczyło i zawstydziło, gdyż nie był przygotowany na takie spotkanie..

niedziela, 30 listopada 2014

Ach, co to były za Andrzejki...

W ubiegły czwartek w szkole Miłosza odbyła się zabawa Andrzejkowa.
Po przyjeździe do szkoły krótkie doprowadzenie się do ładu, trochę żelu na włosy i dalej, jazda na imprezę!
Szaleństwom, zabawie, pląsom i tańcom w hali gimnastycznej nie było końca,
 choć zabawa trwała raptem 2 godziny.. ;-)
Ale nie minutami ten czas się mierzyło lecz intensywnością zabawy, a ta była dosyć duża.
Miły był ze mną, służyłem mu na tej zabawie jako sterowany głosem egzoszkielet służący do chodzenia, tańca i podskoków..
Generalnie byłem biorobotem wspomagającym jego aktywność ruchową.
Dziękowałem Bogu, że zabawa trwała tylko tyle, bo gdyby była o godzinę dłuższa,
 to zapewne zszedłbym na zawał serca... ;-)
No ale trud się opłacił, Miły zdobył tytuł Najlepszego Tancerza Zabawy Andrzejkowej!!
Parę gadżetów z nagrody będzie mu od tej pory przypominać o tym jego zwycięstwie.
Szał, radość, euforia!!
Po fazie intensywnych tańców trzeba było trochę odpocząć, co bym nie wylądował na Pogotowiu..
W ramach odpoczynku skierowaliśmy swe kroki ku stoisku z losami, gdzie można było sobie wylosować kim się zostanie i co nas spotka w przyszłości..
Miły wylosował że zostanie pilotem, chociaż nie było sprecyzowane dokładnie jakim - samolotu,
konwoju, wycieczek czy może tym od telewizora..
Cóż, sam wybierze którym..
Wylosował też, że ktoś ważny pojawi się w jego domu i pomoże mu w trudnych chwilach..
Na początku było super, ale za chwilę w naszych głowach rodziły się pytania: kto? kiedy? jak?
By zagłuszyć niemilknące pytania udaliśmy się do miejsca gdzie Panie ze świetlicy malowały
dzieciakom twarze.. Miłemu trafił się kotek. Pasowałaby jeszcze gdzieś obok myszka,
 tylko taka komputerowa, to wtedy byłby jasny przekaz dla wszystkich że Miły ma kota
 na punkcie komputerów, co zgadza się z rzeczywistością.. ;-)
Luzujemy powoli, zaraz Pan Kierowca po nas przyjedzie a na zewnątrz lekki mróz,
 trzeba troszkę ochłonąć.
Zabawa się udała. Do tego stopnia, że w domu nasz tancerz miał problemy z zaśnięciem...







autor: tata

środa, 26 listopada 2014

przemyślenia Miłosza..

Wczoraj na ćwiczeniach z panią Madzią, Miłosza nachodziły refleksje o śmierci.. Nie wiem czy to w związku z nauką na religii, czy sam snuje takie przemyślenia ale przesłuchiwał Panią czy aby na pewno wszyscy kiedyś umrzemy.  
 Pani na to, że tak, kiedyś tak.  
 Miły: a Pani też umrze??  
 Pani: no tak, też..    
Miły: a kiedy??  
 Pani: no nie wiem, pewnie jak już będę stara..
 Miły:  hihi, dobrze, nie będę miał ćwiczeń :-)





wtorek, 25 listopada 2014

Dziękujemy!!

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", zakończyła właśnie księgowanie 1% podatku.
 Z całego serca chcemy podziękować tym, którzy co roku pamiętają o Miłoszku, jak również tym, którzy w tym roku po raz pierwszy przekazali 1% na leczenie i rehabilitację naszego synka.
 Chcemy zapewnić, że środki zostaną przeznaczone na potrzeby Miłosza związane z rehabilitacją domową i "turnusową". Mamy także nadzieję, że w nadchodzącym roku uda nam się kupić wózek dla Miłosza, gdyż nasza Kimba, choć sprawuje się bardzo dobrze, niebawem może nie utrzymać obciążenia (mam nadzieję że to prędko nie nastąpi  bo zostaniemy bez wózka),  Miły bowiem przekracza dozwolony "ładunek";-) o jakieś 3 kilogramy... Chcielibyśmy także w trakcie ferii zimowych pojechać na turnus do ośrodka "Filii" w Bielsku, ponieważ rehabilitacja z panią Kasią, jest naprawdę na wysokim poziomie, a w dodatku, pani dobrze radzi sobie ze zmiennymi nastrojami Miłosza i potrafi zdopingować go aby dawał z siebie wszystko. Poza tym  czeka nas  jak dotąd rehabilitacja domowa z panią Madzią, dzięki której Miły ma zapewnioną terapię 3 razy w tygodniu.
I to wszystko dzięki Wam!! ludziom wielkiego serca, którzy pamiętacie o Miłoszku i jego nieustannej, codziennej walce o samodzielność.   Jeszcze raz Dziękujemy!!!


                                                    

piątek, 14 listopada 2014

nie poddawaj się mama!

Oj, mamy zaległości w pisaniu...Nie z lenistwa bynajmniej. Jeżeli kiedykolwiek sądziliśmy, że brakuje nam czasu, to teraz stwierdzenie to nabrało mocy... Dni tak szybko mijają, że wprost trudno uwierzyć. Miły po przyjściu ze szkoły i zjedzeniu obiadku, dzielnie ćwiczy z Panią Madzią, by potem zasiąść do lekcji. Nauka w domu to żmudna i czasochłonna praca, Miły bowiem ma w orzeczeniu "normę", czyli nauczanie dostosowane do potrzeb (z uwzględnieniem np. laptopa aby mógł pisać) lecz materiał musi przerobić ten sam co zdrowe dzieci w jego klasie. O ile w 1ej klasie byliśmy trochę do przodu, przezornie (dzięki naszej pani Logopedzie) wcześniej zaczynając naukę liter itp.,
 o tyle teraz, coraz trudniej nam dotrzymać kroku pozostałym uczniom. Ale myli się ten kto pomyślał, że się poddajemy, czy załamujemy ręce. Choć czasem potrzebne są stalowe nerwy, aby przetrwać humory Miłoszka, najczęściej  jednak ambicja nakazuje mu słuchać poleceń i ćwiczyć tekst do skutku. To jedna z cech Miłosza, nie lubi przegrywać. Potrafi też zdopingować do tego innych, wiele razy bowiem powtarza mi że mam się nie poddawać, bo on się nigdy nie poddaje:-)
Z takim nastawieniem po prostu musi się udać tę "normę" utrzymać, o co będziemy walczyć z całych sił.
Miłoszka w przyszłym roku czeka także piękna uroczystość- Pierwsza Komunia Św., jak dotąd bardzo dobrze zdaje katechizm pamięciowy, ciesząc się ogromnie z każdej (zasłużenie zdobytej) piątki. Ogromnie cieszą mnie Jego nawet najmniejsze sukcesy: pieczątka w zeszycie, dobra ocena. Nikt kto nie wie ile pracy trzeba włożyć w naukę dziecka z takimi trudnościami, pewnie tego nie zrozumie.. Jedno mogę stwierdzić na pewno: warto poświęcić czas, zaangażowanie, siły. Tak jak staramy się zapewnić Miłoszkowi doznania ruchowe podobne do zdrowych dzieci ( chodzenie z pomocą, narty, basen, zjeżdżania,gra w piłkę itp.) tak nie wyobrażam sobie życia bez umiejętności czytania i pisania czy liczenia. I tego nie mogę pozbawić Miłoszka..bo zawsze lepiej zawyżać poziom niż go zaniżać...

czwartek, 23 października 2014

Can you Filii it?

Miły zawsze ma jakiegoś farta.
Ledwo nowy rok szkolny zaczął się na dobre a on już ma dwutygodniową przerwę..
Myliłby się jednak ten, kto założyłby, że czas ten wypełnia mu zabawa i błogie leniuchowanie...
Miły cały tydzień ma napakowany ćwiczeniami.
Rehabilitacja, integracja sensoryczna, terapia ręki, znów rehabilitacja...
Tak mniej więcej wygląda dzień Miłosza na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Filii..
Poszczególne dni tygodnia różnią się od siebie tylko kolejnością zajęć, ich liczbą i godzinami w których się one zaczynają i kończą oraz okienkami przerw pomiędzy nimi...
W ciągu dnia jest ich niewiele (przerw), zazwyczaj wystarczająco by zdążyć zjeść obiad i dalej z powrotem do ćwiczeń..
Ćwiczenia są dobrze dopasowane i rozplanowane pod względem możliwości naszego dzieciaka.
Gdy są po kolei jest ich mniej co jest zrozumiałe, gdyż dziecko nie ma czasu na odpoczynek pomiędzy nimi.
Jednak i tak nasz pracuś woli gdy są one, jak on to zwie, "w ciągu" gdyż, jak mówi "nie lubię wracać na salę".. ;-)
Pracuje wytrwale i nie narzeka zbytnio.
Sam sobie nie daje taryfy ulgowej, a nawet gdyby marudził to terapeuci z ośrodka nie dają się zwodzić małym pacjentom, gdyż znają wszystkie ich sposoby i zabiegi mające na celu odejście od nie do końca lekkich, łatwych i przyjemnych ćwiczeń rehabilitacyjnych...
Jak mówią Amerykanie: "No pain, no gain", czyli bez bólu (w tym względzie wysiłku) nie ma postępu...
Dlatego Miły, pomimo tego, iż wie że nie będzie tutaj łatwo i nikt nie będzie się  nad nim rozczulał zbytnio przy ćwiczeniach, lubi tutaj przyjeżdżać i ćwiczyć...Pod tym względem podziwiamy jego wytrwałość i upór w dążeniu do celu. Pani rehabilitantka także bardzo go chwali, że się nie poddaje i jest twardzielem;-)
Po zajęciach, był czas na relaks, wykorzystywaliśmy go na spacery, korzystaliśmy także z całorocznego toru saneczkowego, byliśmy na Dębowcu i wyjechaliśmy na Szyndzielnię.
Turnus ten był dla Miłoszka drugim (poza obozem narciarskim) rozstaniem z mamą, co początkowo Miły bardzo przeżywał, zwłaszcza wieczorem dopadał go smutek i płakał "z braku mamy" jak to określał. Trzeciego wieczoru, Miły mówi: "tata, jest wieczór, a ja nie mam traumy" :-)  i od tej pory dzielnie znosił rozstanie:-) Gdy przyjechaliśmy na weekend do domu, obawialiśmy się, że znów będzie płakał  gdy trzeba będzie wyjeżdżać. Jednak Miły chciał się założyć ze mną, że go trauma nie dopadnie i ponieważ nienawidzi przegrywać, dopiął swego i wygrał, tym samym pokonując traumę;-)

autor: tata












poniedziałek, 15 września 2014

witaj szkoło

Miły co rano mówi żegnaj domu, witaj szkoło;-) Dwa tygodnie temu zakończyliśmy wakacje, a powitaliśmy  nowy rok szkolny. Jest to bardzo ważny rok dla Miłoszka, w tym roku bowiem czeka go komunia, poza tym musi się o wiele więcej uczyć żeby nie być z tyłu za klasą, lecz w miarę jego możliwości podążać za wymaganiami na kolejnym poziomie edukacyjnym. Nie jest to łatwe. O ile z czytaniem idzie mu nieźle, jeżeli tylko czcionka jest odpowiednio duża, o tyle liczenie to całkowita abstrakcja, aczkolwiek i tu odnotowaliśmy pewne postępy, gdyż ćwicząc przez wakacje Miłosz coraz lepiej liczy na liczydle. Wakacje spędziliśmy głównie w domu, nie licząc turnusu rehabilitacyjnego. Byliśmy też w jedno niedzielne popołudnie na zlocie militarnym (tak to bywa gdy w rodzinie przewaga mężczyzn:-) oraz w naszym ulubionym lesie na spacerze. Poza tym Miły codziennie jeździł na rowerze albo "Walkerował", żeby poprawić swoją kondycję, co zresztą często robi teraz po szkole aby rozruszać się po lekcjach spędzanych  w wózku. Codziennie więc obowiązkowo robi wyprawy, na spacer, do sklepu i bije kolejne rekordy. Do tego trzy razy w tygodniu rehabilitacja i raz logopeda. To dodatkowe zajęcia po szkole, więc na nudę nie narzekamy.
 Jeszcze jedno, oddaliśmy do skupu zakrętki. Było ich ponad 1800 kg ;-) Dziękujemy wszystkim, którzy zbierają z nami!!!  Oczywiście akcja nakrętkowa trwa nadal:-)














środa, 30 lipca 2014

"uszarpani"

Przeczytałam ostatnio artykuł w tygodniku "Polityka".  Muszę przyznać, że dawno nikt tak trafnie nie określił problemu rodziców niepełnosprawnych dzieci.. Każda pomoc, która niby się należy trzeba "wyszarpać". Dziś dokładnie zdaję sobie  z tego sprawę, ale kiedy Miły był mały, bardzo to przeżywałam, kiedy szłam do Gminy, żeby złożyć podanie o wczesne wspomaganie rozwoju, najpierw zbywano mnie, że to się należy od rozpoczęcia nauki w szkole (tymczasem jest odwrotnie czyli do czasu rozpoczęcia nauki), potem, że zamiast ośmiu godzin tygodniowo mogą przyznać jedną godzinę, bo nie mają  pieniędzy, w końcu że to czego moje dziecko potrzebowało najbardziej czyli rehabilitacja się nie należy bo oni nie są oddziałem NFZ!!! Choć w ustawie jest oprócz pedagoga, psychologa itp. napisane że mogą być to też inni specjaliści!!! W końcu przyznano nam Oligofrenopedagoga, który mojemu dziecku nie był zupełnie potrzebny, bo jest to osoba pracująca z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Czyli ogólnie rzecz biorąc brali na to pieniądze a moje dziecko nic nie skorzystało. Kolejna rzecz- nauczyciel wspomagający, prosiłam, pisałam, żeby przyznano Miłemu do zerówki taką pomoc i znowu jak grochem o ścianę,  że nie mamy pieniędzy, a dla jednego dziecka nie ma obowiązku, a przecież pani pobiera świadczenia z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad Miłoszem, to sama może iść do przedszkola przejąć te funkcję!! ( a jak mam iść do pracy kiedy dziecko nie może iść bezemnie do przedszkola)! Poddałam się, zmieniłam szkołę , inna gmina, myślę będzie lepiej tu nas nie chcą ale tam będzie lepiej. I co? nieznacznie. Proszę coś z tym zrobić, Miły ciężki, trzeba go posadzić na toalecie, nie jesteśmy placówką medyczną, nie musimy tego robić. Może proszę komuś zapłacić, kto by się zgodził , przecież pani pobiera świadczenia, to właśnie m.in. na takie rzeczy...(insynuacja z gminy)... Pani pobiera świadczenia to Pani powinna mu pomagać (druga gmina)..
Proszę coś wymyślić...Może GOPS, może ma Pani jakiś pomysł?...Pani się lepiej orientuje..
 Jak słyszę to wszystko to mam ochotę wyskoczyć przez okno.... choć to też nie byłoby dobre rozwiązanie, bo kto inny będzie się wtedy z nimi szarpał o wszystko... Nie dość że człowiek nie ma siły czasem wstać z łóżka, i marzy żeby już był wieczór i  na te 4 godziny dziennie, chciałby żeby jego dziecko miało zapewnioną opiekę i mogło się uczyć, bo intelektualnie nie jest słabsze od innych dzieci... to ciągle są problemy... Ciągle rodzic jest obarczany wszystkimi problemami, zmuszany do siedzenia w szkole, jeżdżenia na każde zawołanie, nie może podjąć pracy mimo dwóch dyplomów w szafie, bo szkoła ma świetlice na piętrze, windy brak. To ciągle jest mu wypominane że przecież pobiera świadczenia  w wysokości 800zł, a nikt nie powie że na ucznia z niepełnosprawnością sprzężoną czyli taką jak ma orzeczoną Miłoszek szkoła rocznie dostaje prawie 10 razy tyle co na ucznia zdrowego na którego przypada około 4700zł rocznie. I rodzic musi się szarpać z każdym a szkoła nie potrafi wyszarpać tych pieniędzy z Urzędu Miasta, lepiej przecież dołożyć rodzicowi zadań, on siedzi w domu i za nic dostaje pieniądze więc niech on się szarpie!

link do artykułu. podpisuje się pod nim rękami i nogami, i tak jak w zakończeniu : marzeń brak, są tylko dla syna...
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1524297,1,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read


poniedziałek, 28 lipca 2014

od ćwiczeń nie ma wakacji...

Już prawie miesiąc wakacji za nami. Zwykle dzieci wykorzystują ten czas na błogie lenistwo, zwłaszcza od nauki. My jednak nie możemy zapomnieć ani o rehabilitacji ani o nauce, choć ta druga nie odbywa się tak intensywnie jak w czasie roku szkolnego. Musimy jednak podszkolić się w czytaniu i liczeniu . Teraz jest na to najlepszy czas, gdy nie ma szkoły jest więcej sposobności ku temu, no i Miły nie jest tak zmęczony ilością zajęć. Więcej czasu sprzyja także nauce samodzielności, zwłaszcza w jedzeniu. Miły trenuje jedzenie łyżką zupy, mleka, jogurtów.. Teraz mamy więcej czasu na trening i sprzątanie tego co nie dotarło do buzi:-) Jednego dnia poszło zaskakująco dobrze i mleko zjedzone, niewiele poza talerzem, następnego zaś Miły cały w mleku, kapie z podkoszulka, pytam, co się stało?
Miły: to Nikuś,
Ja: Nikuś wylałeś Miłemu mleko?
Nikuś: nie!
Miły: ale spadł mu pilot :-)
( dla niezorientowanych- Miły przestrasza się nagłych dźwięków i wyrzuca ręce;-)







czwartek, 17 lipca 2014

8 lat minęło...jak jeden dzień..

Tak  właśnie czuje.. jakby to było wczoraj...pamiętam emocje, uczucia, myśli jakie wtedy krążyły po mojej głowie, radość, pewność siebie, dumę. Wszystko co wkrótce miało prysnąć jak mydlana bańka... A potem wyobrażanie sobie, że to minie i po kilku godzinach rehabilitacji moje dziecko będzie takie jak inne..
Dziś ósme urodziny Miłoszka. Nie ma dnia, żebym nie myślała ile rzeczy mogłam zrobić dla Niego lepiej.. Każdy dzień  przysłania wyrzut sumienia, że dziś za mało czasu mu poświęciłam, za mało z nim chodziłam, za mało pokazałam świata, zbyt mało uczyłam, że nie zdążyłam mu poczytać, bo chodziliśmy, bawiliśmy się w piasku, ale na wszystko nie starczyło nam dnia. Jakbym chciała mu wynagrodzić..że nie może być zdrowy..że ma tyle ograniczeń.. a może za mało go nauczyłam, a można było więcej? zbyt często wyręczałam wiedząc, że wyleje na siebie całe picie nim trafi do buzi? może chciałam mu oszczędzić rozczarowań bo pęka mi serce gdy mówi, że jest do niczego..
a przecież jest wspaniały, dzielny i silny, ma świetną pamięć i jest bardzo inteligentny..
 dlaczego jest uwięziony w ograniczeniach swojego ciała..co dzień zadaje sobie to pytanie..
W Dniu Twoich urodzin Miłoszku życzę Ci , żeby każdy dzień był dla Ciebie wspaniały, by w Twoim życiu zawsze świeciło słońce, i żebyś nigdy się nie poddawał i wywalczył samodzielność...

sobota, 5 lipca 2014

zaległości...

Koniec roku szkolnego za nami a tu cisza i jeszcze ktoś gotów pomyśleć, że Miły promocji nie otrzymał, co oczywiście prawdą nie jest, gdyż nasz dumny uczeń otrzymał świadectwo i od września będzie już uczniem drugiej klasy (...eh, czy to możliwe że czas tak leci...?)  Opóźnienia z wpisami na blogu związane są z nawałem obowiązków, którego nie doświadczył nikt kto nie musi czekać na "posiłki" aby wyjść na spacer z dwoma wózkami...;-) Ponadto musieliśmy załatwić jeszcze wiele rzeczy przed wyjazdem, gdyż zakończyliśmy rok szkolny a rozpoczęliśmy turnus rehabilitacyjny.
I tak od tygodnia Miły daje z siebie wszystko, aby nauczyć się raczkować i siadać. A my wspieramy go w tym jak możemy, łącznie z siostrą, która czasem towarzyszy mu podczas zajęć, choć skupiona jest bardziej na sobie kombinując co z tą ręką zrobić aby nie przeszkadzała odwrócić się z brzuszka na plecy;-) Przed nami jeszcze tydzień turnusu, intensywnej i ciężkiej pracy Miłoszka, który jest bardzo zdyscyplinowany i codziennie wskrzesza w sobie nowe siły aby osiągnąć więcej.



niedziela, 1 czerwca 2014

Dzień Dziecka

Dziś Dzień Dziecka. Życzę Wszystkim dzieciom, aby mogły być szczęśliwe, aby były traktowane z godnością, jak człowiek, tylko troche mniejszy.. Życzę by miały autentyczne prawo do nauki, opieki i zabawy. By ich prawa nie były tylko kartką zapisaną przez urzędników, i wciśniętą w segregator na dnie szafy. Dorosłym zaś życzę zrozumienia i otwarcia na sprawy ważne. Rodzicom Dzieci niepełnosprawnych życzę aby przestali być pozostawiani sami sobie, aby prócz uśmiechów dla ich dzieci było okazywane zainteresowanie, chęć pomocy. Niczego więcej nie oczekujemy, tylko zrozumienia urzędników, nauczycieli. Aby nie pozostawiali nas nigdy ze słowami : proszę coś z tym zrobić.  Oni bowiem, mają dużo większe możliwości i wiedzę, tylko wygoda sprawia że obarczają tym nas, tak umęczonych codzienną walką..


 Tobie Miłoszku, życzę abyś był szczęśliwy, byś nie odczuwał swojej inności, nie martwił się z powodu ograniczeń. Życzę, abyś spotykał na swej drodze tylko takich ludzi, którzy zechcą dojrzeć w Tobie wartościowego człowieka. Życzę, abyś usamodzielnił się na tyle by poradzić sobie w życiu, abyś miał swoje pasje, swoje małe szczęścia, które pomogą Ci przejść przez życie. Życzę, aby świat zmienił się na tyle, byś jako dorosły człowiek nie musiał zderzać się ze skostniałymi przepisami, z biurokratyczną obojętnością. Abyś żył w lepszym świecie, w którym niepełnosprawny to pełnowartościowy człowiek, który ma takie same prawa jak inni. Życzę Ci, abyś miał prawdziwych przyjaciół, którzy nie będą widzieć twoich ograniczeń. Życzę Ci miłości, aby w przyszłości ktoś pokochał Cię takim jaki jesteś. Życzę Ci nadziei, wiary i siły..

niedziela, 13 kwietnia 2014

ból;-)

Miły jak co niedziela stawia opór przed pójściem do kościoła;-) Jęczy i płacze, i choć tym razem z jego strony nie padają inwektywy pod adresem wspomnianego ,to sytuacja jest gorąca i nie da się Go niczym udobruchać. Nie pomagają żadne tłumaczenia,.... że  już za rok do komunii, ...że godzina to niedługo,... że nie ma gadania i niepotrzebnie płacze. Wkońcu mówię: nie jęcz bo nie znoszę jak dzieci jęczą, chyba, że je coś boli. Na co Miły: no mnie właśnie boli to, że muszę iść do kościoła...

środa, 9 kwietnia 2014

"u mnie wszystko w porządku"

Starszy syn czyta anegdoty w gazecie.. mama, wiesz jakie jest najczęstsze kłamstwo? ja: nie wiem, On: "u mnie wszystko w porządku"...
w całości się z tym zgadzam..
Cóż można odpowiedzieć na pytanie zadane przez dawno nie widzianego znajomego, który
 pro forma pyta: co słychać? Zacząć opowiadać od początku, że wcale nie jest dobrze?  ale od czego zacząć?.. to zależy jak dawno się nie widziało tej osoby i na ile jest ona zorientowana w naszym życiu.. jeśli wie, że Miłoszek jest chory, to czy ma ochotę i czas wysłuchiwać o naszych problemach, dla niej zupełnie abstrakcyjnych, które dla nas są codziennością... Czy opowiadanie o tym, sprawi, że ta osoba jakoś nam poradzi lub pomoże w rozwiązaniu problemów? raczej nie. Oczekuje Ona zdawkowej odpowiedzi, że wszystko dobrze i taką jej się serwuje...
Czytałam ostatnio bardzo ciekawą książkę pt. Tato, gdzie jedziemy? Jeana-Luisa Fourniera. Autor  pisze "Słyszy się czasem, jak matka nad kołyską dziecka mówi: Chciałoby się, żeby nigdy nie urosło, żeby zawsze było takie jak teraz". Następnie autor z ironią stwierdza, że matki niepełnosprawnych dzieci mają dużo szczęścia gdyż ich dzieci zawsze będą podobne do niemowląt, będą jak słodkie laleczki, ale pewnego dnia ta laleczka będzie ważyła trzydzieści kilo, a jej umiejętności niekiedy nie będą odbiegać od niemowlęcych...Jakież to prawdziwe... Nie da się ukryć, jest coraz ciężej,
 a przecież  Miły to dopiero niespełna ośmiolatek... Ciężki, całkowicie zależny pod wzgędem fizycznym od nas.. Z niepokojem patrzę w przyszłość, większym niż kiedyś, gdy był malutki i na ćwiczenia niosłam go na rękach.. teraz nie ma mowy.. i kręgosłup już nie ten.. Śmiejemy się, że my zamiast książki "Tato, gdzie jedziemy" moglibyśmy napisać "tato, przekręć mnie" bo to najczęściej wypowiadane słowa w nocy przez Miłego gdy chce żeby go przekręcić na drugi bok, a zaraz po nich piććć i siku..
A rano wprowadzamy w życie nasz misterny plan, którego nie pojmie nikt kto nie przygotowywał i odwoził do szkoły trójki dzieci, z których jedno to niemowlę, ( siostra chcąc nie chcąc odwozi braci), a drugi to Miły, którego też trzeba obsłużyć jak niemowle tyle że trzydziestokilowe;-)
Nie przynudzając opracowaliśmy wszystko minuta po minucie i jak dotąd jesteśmy zawsze przed czasem;-) dzięki dużej zasłudze siostrzyczki, która wyrozumiale nas traktuje i zbiera się na czas;-) raz tylko zapomniała załatwić potrzeby fizjologiczne przed wyjazdem i była z tego powodu delikatnie mówiąc nie pocieszona, bo musiała przetrwać drogę w niekomfortowym stanie pieluszki;-) Miłosz zaś dziś rano na pytanie czemu tak włóczy nogami i nie mogę go doprowadzić do auta odparł: "kobieto jestem zmęczony"...

Jeszcze gorąca prośba, gdyby ktoś jeszcze nie rozliczył się z podatku, a chciałby przekazać na rzecz Miłoszka 1 %, będziemy bardzo wdzięczni!!! a Miły jeszcze bardziej!



piątek, 14 marca 2014

Miłosz I Sprawiedliwy...

Wytrwałość to ważna cecha, która bardzo przydaje się w codziennym życiu.
Dlatego, by zmotywować chłopaków do systematycznej pracy i aby zapanować nad ich wybrykami, wprowadziliśmy system punktowy: za pomoc w domowych obowiązkach i dobre zachowanie dodajemy punkty.
Za nieposłuszeństwo, rozrabianie, dokuczanie bratu lub inną niesubordynację - odejmujemy.
Każdy ma swoje konto punktowe.
Punkty można zamieniać na drobne nagrody.
Nagrody mogą być przeróżne, jest to dodatkowy czas na bajki, jakaś przysługa, czy słodycz:-) Pewnego razu Miłosz "zarobił" od mamy minusa z rana, najpewniej podczas zbierania się do szkoły.
Nastał wieczór.
Kolacja.
Miłego tak gryzło sumienie, że nie mógł wytrzymać i przypomniał mamie że ma minusa, o którym chyba zapomniała. Mama podziękowała mu za to przypomnienie i zaliczyła mu go do jego puli.
Miły się rozpłakał.
Dopiero wtedy zrozumieliśmy, że jego sumienność nie pozwoliła mu zataić tej informacji.
Miłoszek zyskał nasz podziw.
Minus ostatecznie nie został zaliczony...

poniedziałek, 3 lutego 2014

Obóz z Active Therapy

W niedzielę, 2 lutego zaczął się Miłoszkowi, jak również i innym niepełnosprawnym dzieciakom turnus "Narciarstwo bez barier " organizowany  przez Fundację "Wspólnym krokiem" wraz z Active Therapy.
Relacje miały być na bieżąco, niestety w miejscu naszego zakwaterowania niby dostęp Wi-Fi był, ale do internetu już niekoniecznie...
Po przyjeździe do domu też już była cała kolejka ważniejszych rzeczy do zrobienia z uspokajaniem stęsknionej siostrzyczki na czele, która pod naszą nieobecność  bardzo dała się naszej mamusi we znaki...
Z niemałym opóźnieniem więc postaramy się zrelacjonować jak przebiegał obóz narciarski w którym Miłosz brał udział...
Jeździł on na przemian na pierwszą i trzecią zmianę, tj. na godzinę 9:30 i 14:30.
Raj zjazdów trwał 1,5 godziny dziennie, 
gdyż było siedmioro dzieci i jeden dorosły w naszej grupie. Dla każdego instruktorzy musieli znaleźć oddzielnie czas..
Tutaj podziw i szacunek dla Pana Dominika i jego asystentki, Pani Moniki za to, że mieli na tyle siły by cały dzień przez tydzień jeździć z dzieciakami, dając im poczuć radość i frajdę z białego szaleństwa.
Trzeba mieć dobrą kondycję by wytrzymać całodzienne zjazdy, wie to chyba każdy amator nart lub deski...
Ale to nic w porównaniu z jazdą, gdy dodatkowo trzeba przez cały czas trzymać przed sobą fotel dualski, który z delikatną zawartością waży parędziesiąt kilogramów, manewrować nim i obchodzić się z nim ostrożnie...
Szacunek!
Wszyscy byli zadowoleni, co było widać podczas rozdania dyplomów dla uczestników obozu ostatniego dnia...
Niektórzy pewnie pomyślą: jaki jest sens by inwestować czas, siły i pieniądze w jazdę na nartach dla niepełnosprawnych dzieci?
Kto nie poczuł radości z jazdy na śniegu, nie zrozumie tego...
Radość naszych dzieci była dla nas wszystkich największą nagrodą.










sobota, 1 lutego 2014

English by Meuosh

Miły lubi często używać w życiu codziennym języka angielskiego, którego uczy się w szkole.
Trochę by się nam pochwalić swoimi postępami, trochę by go sobie utrwalić, wplatając różne słowa i sformułowania we właściwym kontekście.
Zapytany o coś, na co nie znał odpowiedzi odrzekł:
- I don't know..
A co to znaczy? - zapytaliśmy
- "Nie wiem".
- Dobrze - usłyszał Miły - A jak w takim razie będzie po angielsku "wiem"?
- I don't yes!! - odrzekł z satysfakcją nasz anglista... ;-)))

czwartek, 30 stycznia 2014

Retrospekcja pierwszego półrocza pierwszej klasy- pobieżny rzut okiem...

To półrocze było wyjątkowo pracowite i wiele się w nim wydarzyło rzeczy wyjątkowych, które pozostawiają po sobie ślad na całe życie.
Krótko i chronologicznie:

Na początek - rehabilitacja w domu.
Ważny etap w życiu Miłosza.
Zamiast my ciągle jeździć z miejsca na  miejsce, tracić czas, paliwo i pieniądze, to rehabilitacja przyjeżdża do Miłosza pod postacią Pani Madzi już od wakacji.
W dodatku okazuje się że Pani Madzia jest nie lada ekspertem- stojący dotąd niemal w miejscu pod względem postępów w rehabilitacji Miły nagle zaczyna je robić! 
Jest też prawdziwą skarbnicą wiedzy o rehabilitacji i zasadach właściwego postępowania z dziećmi.



Druga sprawa - zmiana szkoły, decyzja ważna, rzec by można z całą odpowiedzialnością, strategiczna jeśli chodzi o wpływ na losy młodego człowieka. 
Nowi koledzy, koleżanki i grono pedagogiczne, którzy serdecznie przyjęli naszego pierwszaka..
Rehabilitacja w programie zajęć, czasem też można dla odmiany i relaksu w piłeczkach pohasać...
  

 No i najważniejsze w szkole dla takiego łasucha- stołówka! :-) Mniam!!









 Trzecia sprawa, jakże ważna, która bardzo mocno zaangażowała nas oraz wszystkich Ludzi Dobrej Woli, którym nieobcy  był los Miłoszka- walka z czasem o środki na NF Walkera..
Na filmikach z wcześniejszych postów widać że Wasza pomoc nie poszła na marne. Tak jak obiecaliśmy, Miły korzysta ze sprzętu - śmigał nim 2-3 razy tygodniowo w budynku swojej szkoły w ramach rehabilitacji, a także po domu i okolicy, lecz tam nie ma aż tyle miejsca co w szkole.. 




Po ćwiczeniach Miły niemal zawsze wygląda tak:










Czwarta sprawa, Miłoszkowi w Nowy Rok urodziła się siostrzyczka.
Wszyscy się nią bardzo cieszymy, Miły nieraz asystuje i pomaga przy jej kąpieli..




To tyle najważniejszych spraw z tego półrocza...

środa, 15 stycznia 2014

być albo nie być...

Czas leci jak szalony i ani się nie obejrzeliśmy jak z naszego malutkiego Miłoszka wyrósł duży chłopiec. Zauważamy to dopiero teraz, kiedy mamy w domu takie maleństwo, całkowicie zależne od nas, którego komunikaty wyrażane płaczem musimy właściwie interpretować, aby zaspokoić jego niezbędne potrzeby. Miły to już duży chłopak, który chciałby się usamodzielnić. Nasza walka o to trwa już prawie siedem lat. Po drodze wiele się nauczyliśmy, wiele widzieliśmy, czasem chciałoby się zacząć tę drogę od nowa, aby dać z siebie więcej, aby zapewnić mu dostęp do lepszej rehabilitacji, z drugiej strony czuje się ulgę, że te ciężkie chwile kiedy Miły był mały mamy już za sobą.. I z perspektywy czasu człowiek tylko zastanawia się jak to przetrwaliśmy...jak przetrwała nasz rodzina. Wówczas zawsze dochodzę do wniosku, że Bóg daje nam tyle ile jesteśmy w stanie unieść, i że człowiek który kocha jest w stanie znieść więcej.. Patrząc teraz na nasze maleństwo, które  śpi spokojnie mimo szalejących wokół braci, zaczynam się zastanawiać co czuł Miłoszek gdy był taki mały, musiał cierpieć z nadmiaru napięcia a może i ciśnienia w główce czy innych zmian..prawie nie sypiał, budził go najmniejszy szelest, nie był w stanie wytrzymać w foteliku samochodowym, ciągle płakał, nie tolerował nikogo kto mógłby go uśpić, prócz mamy... zresztą miał tak gdzieś do 4 roku życia. Rehabilitacja przyniosła mu ulgę, gdy po zakończonych ćwiczeniach brałam go na ręce, był dwa razy lżejszy, bo bez zbędnego napięcia mięśniowego. Nie da się opisać tego co przeżyliśmy, tym bardziej cieszymy się z tego jaki kochany wyrósł z niego chłopiec, który mimo ogromnych ograniczeń ruchowych jest mądrym, wesołym chłopcem z niezawodną pamięcią i poczuciem humoru:-)
Nadal w jego życiu, najważniejszym elementem jest rehabilitacja, w której każdy przestój odbija się na jego zdrowiu. Tylko dzięki bezinteresownej pomocy wielu osób, Miły może regularnie ćwiczyć z profesjonalną terapeutką Ndt Bobath. Odkąd Miły rozpoczął ćwiczenia domowe, poczynił ogromne postępy, najważniejszym z nich jest umiejętność dłuższego utrzymania się w pozycji na czworakach samodzielnie, oraz samodzielne siedzenie po turecku, dopóki sobie nie uświadomi że nikt go nie trzyma lub się nie wystraszy:-) zaczął też o wiele lepiej chodzić prowadzony, bardzo pomaga, wymaga coraz mniejszego podtrzymywania, ładniej przekręca się na boki, nie ustaje w próbach samodzielnego jedzenia, oraz ćwiczeniach manualnych dłoni. Dla nas to ogromna radość, i choć to mozolna praca wierzymy że dzięki rehabilitacji, którą ma obecnie trzy razy w tygodniu po 1,5godziny, Miły osiągnie samodzielność w przyszłości.
Wszystko to co Miły dotychczas osiągnął zawdzięczamy darczyńcom, dzięki którym Miły może korzystać z kosztownej rehabilitacji i terapii logopedycznej.To dzięki Wam ubiegły rok Miłoszek systematycznie ćwiczył i poczynił tak duże postępy. Po raz kolejny ośmielamy się Was prosić o przekazanie Miłoszkowi 1% podatku, dla nas bowiem znaczy to tak wiele, że trudno opisać to słowami. Dla Miłoszka jest to  "być albo nie być"- sprawnym...




niedziela, 12 stycznia 2014

Wielka Orkiestra

Dziś 22-gi finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
A zatem nadarzyła się sposobność by wspomóc swoją kropelką pomocy to szczytne dzieło pomocy tym, którzy tego najbardziej potrzebują - chorym dzieciom i starszym osobom.
W tym roku nasza skromna wpłata miała dla nas wymiar szczególny, gdyż była symboliczną odpowiedzią na pomoc, jakiej udzieliła nam jako jedna z nielicznych Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w dofinansowaniu zakupu NF Walkera dla Miłoszka.
Toteż on, jako beneficjent tej pomocy wrzucał pieniądze by pomagały innym potrzebującym...

czwartek, 9 stycznia 2014

Pan Józek, hodowca kurczaków.. ;-)

Ten rok już od samego początku pełen jest niespodzianek.
Aura płata nam miłe figle (+11°C i więcej na początku stycznia może i nie dziwi nikogo w Nowej Zelandii, ale tutaj raczej normą nie jest, choć i to powoli się zmienia...)
Nic więc dziwnego że skoro my, ludzie, jesteśmy zaskoczeni to przyroda jest zdezorientowana.
Przykładów można by przytoczyć mnóstwo - to jakieś roślinki owocują, to motylki lub inne zwierzątka budzą się ze snu..
Nic dziwnego, one mają tak że jak jest ciepło to znaczy że jest to ta pora gdy trzeba pomyśleć o przedłużeniu gatunku..
Tak samo też zapewne pomyślała sobie kwoka, która tuż po Nowym Roku wysiedziała małe kurczątka.. :-)
Nasz Miłośnik zwierząt przejął oczywiście opiekę nad nimi...
Od razu nazwaliśmy go "Pan Józek, hodowca kurczaków"

wtorek, 7 stycznia 2014

Najlepiej na zdjęciu wychodzi się z rodziną..

Tytuł tego posta jest przewrotny i wypaczony celowo, jednakże bardziej aktualny niż oryginał, gdyż dzieciństwo jest to wiek w którym nasze rozwinięte ego nie psuje jeszcze relacji z innymi...
Każdy z nas nosi w sobie wspomnienia sielankowości tamtych chwil z dzieciństwa, trochę przekolorowanych jak zdjęcia z Polaroida, choć wiadomo że zwłaszcza wtedy, dawniej, często bywało gorzej i bardziej szaro niż jest dzisiaj..

Chłopcy bardzo serdecznie przyjęli siostrzyczkę w domu, współzawodnicząc ze sobą w  komplementach, uśmiechach i walcząc o jej uwagę..
Czasami trzeba było ich hamować, bo malutka miała zdecydowanie za dużo bodźców, zwłaszcza jak na noworodka..
Dochodziło do scen zazdrości typu "bo siostra patrzy w stronę brata" lub "przestań  ją wołać" Ogólnie była spora huśtawka nastrojów..
Koniec końców animozje poszły na bok i wspólne dobro pojednało rodzeństwo.
Morał jest taki, że dzieci w swej istocie są mądrzejsze od dorosłych, bo to co w dzieciństwie przychodzi nam z łatwością, w życiu dorosłym czy to poprzez dumę, pychę czy ambicje często jest wręcz nie do pomyślenia..
Wspaniałe jest to, że tak ważnych i jakże często przez dorosłych zapominanych rzeczy można uczyć się na nowo od takich małych, mądrych ludzików..
A oto wreszcie kanwa tego przydługawego wywodu zatrzymana w paru ujęciach.
A miało być krótko i na temat...
Zachęcam do komentowania, poczytać jest dobrze, a skomentować lepiej.
Ciekawią nas także Wasze przemyślenia...

środa, 1 stycznia 2014

Nowy Rok jest dziewczynką..

Wszyscy czekaliśmy na tę chwilę...
W zasadzie już od Świąt Bożego Narodzenia - Nowy Rok!...
Myśleliśmy że przyjdzie wcześniej, może nawet w Wigilię- wtedy miał zresztą termin...
Dziwi Was jak to możliwe??
Już spieszę wyjaśniać..
Nasz Nowy Roczek, to bobasek - siostrzyczka Miłoszka, z utęsknieniem wyczekiwana przez całą całą naszą rodzinę..
Jak na Nowy Roczek przystało, urodziła się w Sylwestrowo-noworoczną noc, po północy...
Jej waga wynosiła też, jak to Roczek!- 365 dkg czyli 3kg,650g!
Gdy już nasz Roczek miał kilka godzin, odwiedziła go rodzinka z Miłoszkiem na czele. Każdy chciał zobaczyć naszego bobaska. Siostrzyczka została bardzo ciepło przyjęta przez swoich Braciszków.
Ich zachwytom nie było końca. Każdy chciał się choć na chwilkę przytulić do tej małej kochanej istotki. Trzeba było uważać żeby przypadkiem nie zrobić jej krzywdy...
Oto kilka zdjęć z tego ważnego dla nas wydarzenia...