"uszarpani"

Przeczytałam ostatnio artykuł w tygodniku "Polityka".  Muszę przyznać, że dawno nikt tak trafnie nie określił problemu rodziców niepełnosprawnych dzieci.. Każda pomoc, która niby się należy trzeba "wyszarpać". Dziś dokładnie zdaję sobie  z tego sprawę, ale kiedy Miły był mały, bardzo to przeżywałam, kiedy szłam do Gminy, żeby złożyć podanie o wczesne wspomaganie rozwoju, najpierw zbywano mnie, że to się należy od rozpoczęcia nauki w szkole (tymczasem jest odwrotnie czyli do czasu rozpoczęcia nauki), potem, że zamiast ośmiu godzin tygodniowo mogą przyznać jedną godzinę, bo nie mają  pieniędzy, w końcu że to czego moje dziecko potrzebowało najbardziej czyli rehabilitacja się nie należy bo oni nie są oddziałem NFZ!!! Choć w ustawie jest oprócz pedagoga, psychologa itp. napisane że mogą być to też inni specjaliści!!! W końcu przyznano nam Oligofrenopedagoga, który mojemu dziecku nie był zupełnie potrzebny, bo jest to osoba pracująca z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Czyli ogólnie rzecz biorąc brali na to pieniądze a moje dziecko nic nie skorzystało. Kolejna rzecz- nauczyciel wspomagający, prosiłam, pisałam, żeby przyznano Miłemu do zerówki taką pomoc i znowu jak grochem o ścianę,  że nie mamy pieniędzy, a dla jednego dziecka nie ma obowiązku, a przecież pani pobiera świadczenia z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad Miłoszem, to sama może iść do przedszkola przejąć te funkcję!! ( a jak mam iść do pracy kiedy dziecko nie może iść bezemnie do przedszkola)! Poddałam się, zmieniłam szkołę , inna gmina, myślę będzie lepiej tu nas nie chcą ale tam będzie lepiej. I co? nieznacznie. Proszę coś z tym zrobić, Miły ciężki, trzeba go posadzić na toalecie, nie jesteśmy placówką medyczną, nie musimy tego robić. Może proszę komuś zapłacić, kto by się zgodził , przecież pani pobiera świadczenia, to właśnie m.in. na takie rzeczy...(insynuacja z gminy)... Pani pobiera świadczenia to Pani powinna mu pomagać (druga gmina)..
Proszę coś wymyślić...Może GOPS, może ma Pani jakiś pomysł?...Pani się lepiej orientuje..
 Jak słyszę to wszystko to mam ochotę wyskoczyć przez okno.... choć to też nie byłoby dobre rozwiązanie, bo kto inny będzie się wtedy z nimi szarpał o wszystko... Nie dość że człowiek nie ma siły czasem wstać z łóżka, i marzy żeby już był wieczór i  na te 4 godziny dziennie, chciałby żeby jego dziecko miało zapewnioną opiekę i mogło się uczyć, bo intelektualnie nie jest słabsze od innych dzieci... to ciągle są problemy... Ciągle rodzic jest obarczany wszystkimi problemami, zmuszany do siedzenia w szkole, jeżdżenia na każde zawołanie, nie może podjąć pracy mimo dwóch dyplomów w szafie, bo szkoła ma świetlice na piętrze, windy brak. To ciągle jest mu wypominane że przecież pobiera świadczenia  w wysokości 800zł, a nikt nie powie że na ucznia z niepełnosprawnością sprzężoną czyli taką jak ma orzeczoną Miłoszek szkoła rocznie dostaje prawie 10 razy tyle co na ucznia zdrowego na którego przypada około 4700zł rocznie. I rodzic musi się szarpać z każdym a szkoła nie potrafi wyszarpać tych pieniędzy z Urzędu Miasta, lepiej przecież dołożyć rodzicowi zadań, on siedzi w domu i za nic dostaje pieniądze więc niech on się szarpie!

link do artykułu. podpisuje się pod nim rękami i nogami, i tak jak w zakończeniu : marzeń brak, są tylko dla syna...
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1524297,1,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read

od ćwiczeń nie ma wakacji...

Już prawie miesiąc wakacji za nami. Zwykle dzieci wykorzystują ten czas na błogie lenistwo, zwłaszcza od nauki. My jednak nie możemy zapomnieć ani o rehabilitacji ani o nauce, choć ta druga nie odbywa się tak intensywnie jak w czasie roku szkolnego. Musimy jednak podszkolić się w czytaniu i liczeniu . Teraz jest na to najlepszy czas, gdy nie ma szkoły jest więcej sposobności ku temu, no i Miły nie jest tak zmęczony ilością zajęć. Więcej czasu sprzyja także nauce samodzielności, zwłaszcza w jedzeniu. Miły trenuje jedzenie łyżką zupy, mleka, jogurtów.. Teraz mamy więcej czasu na trening i sprzątanie tego co nie dotarło do buzi:-) Jednego dnia poszło zaskakująco dobrze i mleko zjedzone, niewiele poza talerzem, następnego zaś Miły cały w mleku, kapie z podkoszulka, pytam, co się stało?
Miły: to Nikuś,
Ja: Nikuś wylałeś Miłemu mleko?
Nikuś: nie!
Miły: ale spadł mu pilot :-)
( dla niezorientowanych- Miły przestrasza się nagłych dźwięków i wyrzuca ręce;-)

8 lat minęło...jak jeden dzień..

Tak  właśnie czuje.. jakby to było wczoraj...pamiętam emocje, uczucia, myśli jakie wtedy krążyły po mojej głowie, radość, pewność siebie, dumę. Wszystko co wkrótce miało prysnąć jak mydlana bańka... A potem wyobrażanie sobie, że to minie i po kilku godzinach rehabilitacji moje dziecko będzie takie jak inne..
Dziś ósme urodziny Miłoszka. Nie ma dnia, żebym nie myślała ile rzeczy mogłam zrobić dla Niego lepiej.. Każdy dzień  przysłania wyrzut sumienia, że dziś za mało czasu mu poświęciłam, za mało z nim chodziłam, za mało pokazałam świata, zbyt mało uczyłam, że nie zdążyłam mu poczytać, bo chodziliśmy, bawiliśmy się w piasku, ale na wszystko nie starczyło nam dnia. Jakbym chciała mu wynagrodzić..że nie może być zdrowy..że ma tyle ograniczeń.. a może za mało go nauczyłam, a można było więcej? zbyt często wyręczałam wiedząc, że wyleje na siebie całe picie nim trafi do buzi? może chciałam mu oszczędzić rozczarowań bo pęka mi serce gdy mówi, że jest do niczego..
a przecież jest wspaniały, dzielny i silny, ma świetną pamięć i jest bardzo inteligentny..
 dlaczego jest uwięziony w ograniczeniach swojego ciała..co dzień zadaje sobie to pytanie..
W Dniu Twoich urodzin Miłoszku życzę Ci , żeby każdy dzień był dla Ciebie wspaniały, by w Twoim życiu zawsze świeciło słońce, i żebyś nigdy się nie poddawał i wywalczył samodzielność...

zaległości...

Koniec roku szkolnego za nami a tu cisza i jeszcze ktoś gotów pomyśleć, że Miły promocji nie otrzymał, co oczywiście prawdą nie jest, gdyż nasz dumny uczeń otrzymał świadectwo i od września będzie już uczniem drugiej klasy (...eh, czy to możliwe że czas tak leci...?)  Opóźnienia z wpisami na blogu związane są z nawałem obowiązków, którego nie doświadczył nikt kto nie musi czekać na "posiłki" aby wyjść na spacer z dwoma wózkami...;-) Ponadto musieliśmy załatwić jeszcze wiele rzeczy przed wyjazdem, gdyż zakończyliśmy rok szkolny a rozpoczęliśmy turnus rehabilitacyjny.
I tak od tygodnia Miły daje z siebie wszystko, aby nauczyć się raczkować i siadać. A my wspieramy go w tym jak możemy, łącznie z siostrą, która czasem towarzyszy mu podczas zajęć, choć skupiona jest bardziej na sobie kombinując co z tą ręką zrobić aby nie przeszkadzała odwrócić się z brzuszka na plecy;-) Przed nami jeszcze tydzień turnusu, intensywnej i ciężkiej pracy Miłoszka, który jest bardzo zdyscyplinowany i codziennie wskrzesza w sobie nowe siły aby osiągnąć więcej.