okulista

W ubiegłym tygodniu byliśmy na wizycie u okulisty. Kolejna zmiana szkieł u obu chłopców. Niestety, Miły ze względu na duży zez musi mieć w końcu operację. Zabieg powinien się odbyć za około 3 miesiące (trzeba trochę odczekać po niedawno przebytym zabiegu na jąderko). Jeszcze nie wiemy dokładnie kiedy, ustalenie daty jest dla nas bardzo trudne..po zabiegu Miły przez pewien czas nie powinien ćwiczyć, a wakacje to zwykle był dla niego czas najintensywniejszej rehabilitacji..zwlekanie też nie byłoby dobrym rozwiązaniem, bo od września Miły idzie do pierwszej klasy, chcielibyśmy więc, aby stres związany z operacją miał już za sobą.. Wygląda na to, że wypadnie na czerwiec, w lipcu Miły będzie rekonwalescentem;-) a w sierpniu zabierzemy się za ćwiczenia. Póki co nadal musi chodzić w plasterku, czego oczywiście nie lubi, i kombinuje jak się wymigać. Często zrywa zaraz po szkole i nie pomagają prośby ani groźby. Nie przejmuje się nawet zakazem "netowania" jak zwykł nazywać użytkowanie komputera. Nawet gdy ja sama zapomnę że ma szlaban i chcę mu włączyć bajkę, jego skrupulatność wygrywa ze sprytem i zawsze przypomina : pseciez ja mam slaban, nie mogę "netować"...Trzeba przyznać, że jest konsekwentny, można się od Niego uczyć:-)

zwykła wtyczka:-)

Mąż coś naprawia, montuje.Wysyła mnie jak zwykle "żeby się nie odrywać od pracy" do sklepu. Wszystko spisane na karteczce, usypia to więc moją czujność, i zapominam upewnić się czy nie powinnam wiedzieć więcej, na wypadek gdy w sklepie zadadzą mi (jak to wcześniej bywało) tysiące pytań, na które nie znam odpowiedzi. Spokojnie wkraczam więc do sklepu i na stanowisku gdzie obsługuje mężczyzna odrazu dostaje pierwszą rzecz z mojej niewielkiej listy. Po przejściu do drugiej części sklepu, w której obsługują panie , zaczynam recytację sądząc, iż wypowiem wszystko jednym tchem:-)
 I zaczyna się: ja: poproszę dwie puszki podtynkowe.
 pani na to: jakie?
ja (licząc na podpowiedź) nie wiem...
pani : łączeniowa czy pojedyncza?..., pod tynk czy regips...?, podwójna czy pojedyncza...?, głęboka czy płytka...?
Panowie zazwyczaj widząc że nie mam pojęcia (choć zwykle staram się przygotowywać wcześniej, to i tak pada takie pytanie na które odpowiedzi nie znam:-)) zadają pytania pomocnicze: typu a co mąż chce zrobić, do czego to potrzebuje? i sami sobie odpowiadają: a to pewnie to będzie dobre:-) Panie zaś postawiły na wiedzę katalogową, a ja przyszłam nieprzygotowana:-( Resztę zakupów wybrałam sama z półek obawiając się kolejnych pytań;-)
 Po wyjściu ze sklepu dzwoni mąż: kup jeszcze wtyczkę, ja na to: nie ma mowy, powiedz mi jaką dokładnie, bo znowu będą pytania, on: normalną wtyczkę.
Wchodzę do sklepu: (inna pani obsługuje) mówię;  poproszę jeszcze wtyczkę, pani na to: ale jaką wtyczkę?... wybuchnęłam śmiechem, wiedząc że tak będzie, pani na to: zwykłą wtyczkę?, ja: tak, zwykłą...
i czy nie można tak było od początku:-)?

Zaproszenie

 W związku z konkursem blogów kampanii społecznej " na jednym wózku" pod patronatem Pani Prezydentowej Anny Komorowskiej,  Fundacja Promyk Słońca zaprosiła nas i inne rodziny biorące udział w konkursie na uroczyste podsumowanie kampanii, które odbędzie się w Sali Kolumnowej Sejmu. Mimo, iż nie jesteśmy laureatami konkursu, to takie spotkanie może się nie powtórzyć, wstępnie postanowiliśmy więc pojechać. Uroczystość ma się odbyć 16kwietnia. Zapewne nie każdy będzie miał okazje porozmawiać z Panią prezydentową na tematy dotyczące spraw związanych z trudem wychowania niepełnosprawnych dzieci w naszym Kraju. Toteż fundacja zwróciła się do rodziców z prośba o przesyłanie konstruktywnych postulatów w tej sprawie, które Fundacja przeredaguje w jeden, zawierający najbardziej nurtujące problemy. Proszono o powstrzymanie emocji, i ograniczenie się do konkretnych rzeczowych argumentów. Sadzę że jest to bardzo trudne, biorąc pod uwagę to jak bardzo dzieci niepełnosprawne są ignorowane. Czyż emocjonalne zachowanie nie jest uzasadnione, gdy jedne przepisy są dziurawe, a te dobre co roku rząd chce zmieniać?

   Zacznijmy od szkół. W małych miejscowościach nie ma szkół integracyjnych. Ustawa mówi, ze każdy człowiek ma prawo do nauki, w wybranej szkole. Teoretycznie więc, uczeń niepełnosprawny może uczęszczać do szkoły ogólnodostępnej  i powinien mieć zapewnione w tej szkole: opiekę oraz wszystkie zajęcia zalecone w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Czyli jeśli uczeń ma w zaleceniach: rehabilitacje, logopedę, tyflopedagoga itp, to szkoła ma OBOWIĄZEK mu to zapewnić. Dostaje na to z ministerstwa subwencję, kilkakrotnie przekraczającą subwencje przyznawana na "zwykłego" ucznia. W naszym przypadku, w tamtym roku było to około 23tysiące zł. ( poprosiłam o metryczkę subwencji i mam to na piśmie). Wynik był taki że Miły miał dwie godziny logopedy tygodniowo  i ja cały czas musiałam być z nim w szkole, pomagać mu rysować, chodzić do toalety, ubierać na spacer, wszystko. Nauczyciela wspomagającego nie przyznano ( choć  nie ma wskazań od jakiej liczby dzieci może być przyznawany, zależy to od organu prowadzącego). Gdzie więc idą pieniądze z subwencji?.... Czemu nikt tego nie kontroluje?
   SUO- brzmi równie tajemniczo jak wygląda. Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Długo nosiłam się z tym tematem, w końcu zdecydowałam się zawalczyć. SUO przyznaje MOPS( Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej), lub GOPS. Warunki ustala Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej.  Początkowo chciałam, aby przyznano asystenta osoby niepełnosprawnej, taka osoba pomogłaby Miłemu w szkole ( nie wyobrażam sobie żebym uczęszczała z nim do szkoły przez 9 lat), nie udało się. Pomyślałam trudno, może uda nam się dostać rehabilitanta lub tyflopedagoga, skoro w szkole nie ma szans. I tu kolejne rozczarowanie.  Ta kosmiczna cena dla specjalisty 11zł netto, odstraszyła skutecznie wszystkich kandydatów, aż w końcu znalazł się Pan, który się zgodził. Radość to była wielka, szybko jednak została stłumiona gdy okazało się, iż : "osoby świadczące specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznym muszą posiadać udokumentowane przeszkolenie w zakresie prowadzenia treningów umiejętności społecznych przewidywanych w zakresie specjalistycznych usług". Nie jest istotne w tym momencie to, że Miłosz ma tylko dysfunkcje ruchu i nie dotyczą go zaburzenia psychiczne, bo w ustawie jest tak i dotyczy wszystkich chcących z usług korzystać, a tak w ogóle to od rehabilitacji jest NFZ, co już niejednokrotnie słyszałam  i nikogo nie obchodzi, że dziecko ma 10 zabiegów na trzy miesiące a resztę musi rodzic organizować prywatnie. Notabene, po znalezieniu przeze mnie pedagoga, który podejmie się pracy z Miłoszem za to kuszące wynagrodzenie okazało się, iż  na nic  Pani wieloletnie doświadczenie w pracy z dziećmi, bo treningu umiejętności społecznych nie przechodziła:-(
  Kolejną kwestią jest "bogacenie" się rodziców dzieci niepełnosprawnych. Najpierw minister Boni wyliczył, że coś nie halo z tymi zbiórkami publicznymi, bo a nóż za dużo zbiorą i  społeczeństwo (czytaj państwo) na tym straci. Szczęśliwie z pomysłu zakazu zbiórek publicznych się w porę wycofał, robiąc przy tym spore zamieszanie. Śladem jego podążył jednak minister Duda, który przeanalizował statystyki i stwierdził, że z roku na rok duże organizacje pożytku publicznego ( czytaj: te, w których zbiera się 1% na konkretne dzieci a nie tylko na działalność statutową fundacji) coś za dużo pozyskują środków, trzeba więc  coś zmienić, bo za dobrze dzieci by miały, a przecież ":idea OPP miała być taka aby służyć ogółowi społeczeństwa a nie konkretnym osobom". I tego wątku nie rozwinę, bo za nic nie mogę zrozumieć co autor miał na myśli...

nie zawsze miły:-)

Miły już po kontroli u chirurga. Wszystko ładnie się zagoiło i możemy powrócić do ćwiczeń. Kupiliśmy na allegro chodzik, w którym Miły uczy się utrzymywać równowagę w trakcie chodzenia. Z uwagi na ograniczony brak miejsca, idzie mu to z różnym skutkiem, ale z czasem powinno być lepiej :-)

Ostatnio pisała do mnie mama, której dziecko ma planowany zabieg podcięcia ścięgien achillesa, z zapytaniem czy nie lepszą alternatywą byłaby operacja metodą Ulzibata. Opisałam efekty jakie zabieg przyniósł Miłoszkowi, ale ostateczną decyzję, muszą podjąć sami rodzice. I tu spotkałam się z bardzo miłą odpowiedzią, z której wynikało, że pani podziwia mnie i takie mamy jak ja, że się nie poddają, nie załamują i z uśmiechem przyjmują co im los zsyła. Chciałabym tą piękną wizję nieco zmącić ;-) Nigdy nie jest tak, że zawsze jest się pogodzonym i cierpliwie z uśmiechem podnosi się  rzucane pod nogi kłody, które los nam zsyła. Każdy czasem ma dość, albo fizycznie, bo kręgosłup odmawia posłuszeństwa i głowa Cie boli tak jakby ktoś łupał na niej kołki, albo psychiczne, bo Ty tak bardzo się starasz, a on nie chce się uczyć, i wykonywać żadnych ćwiczeń. Nie chce wyjść do szkoły, a potem nie chce z niej przyjść, zrywa plasterek z oczka, choć prosisz i obiecujesz mu złote góry żeby jeszcze trochę wytrzymał, mówi: nie obchodzi mnie to! Albo robi sceny ciskając się i płacząc na cały sklep wołając: niedobra mama, bo wysadziłam Go z autka, inaczej spędziłby w nim całą noc...
Zawsze są dwie strony medalu, i czasem każdy ma dosyć, najważniejsze aby myśleć o tych dobrych chwilach, kiedy mówi: Ja Cię Kocham na całe serce, i zerwałbym Ci kwiaty, ale już jest noc, więc jutro Ci zerwę :-)
Czasem wydaje nam się, że ktoś inny ma lepiej, że ma mniej problemów, że dziecko ma grzeczne, bardziej inteligentne, więcej
umie. Nie zdajemy sobie sprawy ile to czasem kosztuje wysiłku, ile wymaga cierpliwości. Ja tej cierpliwości uczę się od 6 lat, i wciąż uważam, że niewiele umiem..a Miły wciąż poddaje mnie nowym próbom. Jest coraz bardziej uparty, i czasem nie sposób mu wytłumaczyć jak się uprze. Mam tylko nadzieję,że z czasem będzie lepiej:-)
A to na dowód, że mimo swojego twardego charakteru i niekiedy ciętego języczka, cechuje się także wieloma pozytywnymi cechami, na czele z wysoką kulturą osobistą, co nie umknęło pani prowadzącej z nim zajęcia indywidualne, która w opinii o uczniu zamieściła opis: