podsumowanie roku przed czasem:-)

Ten rok zapisze się w naszej pamięci jako wyjątkowy czas. Tak wiele w nim się  wydarzyło , że można by tym obdzielić kilka lat:-) Wiele pozytywnych, kilka przykrych spraw, na korzyść jednak tych pierwszych. W ciągu tego roku Miłoszek miał operowane drugie jąderko, przeszedł zabieg likwidujący zeza, poza tym udało nam się zorganizoważ rehabilitację domową z terapeutą Ndt, kupić wózek aktywny na którym niestety miał wywrotkę toteż przeżyliśmy niemały strach i związane z tym obawy, szczęśliwie wszystko dobrze się skończyło. Potem emocje związane z  podjęciem nauki w nowej szkole , zbiórka na Walkera, która zakończyła się sukcesem:-), rozpoczęcie aukcji charytatywnych na Allegro, na rzecz Miłoszka. Jednak najważniejsze wydarzenie tego roku jeszcze przed nami:-)...Niebawem bowiem powitamy na świecie  nowego członka naszej rodziny- Miłoszkową siostrzyczkę:-), która będzie dla nas wszystkich najwspanialszym prezentem gwiazdkowym:-) Miłoszek juz nie może się doczekać narodzin siostrzyczki, którą obiecał się opiekować i już obmyśla jakie bajki jej włączy;-)

czekamy więc...planowany termin narodzin...wigilia...

Dziękujemy za 1%

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, której Miły jest podopiecznym, zakończyła księgowanie 1% podatku z ubiegłego roku. Serdecznie Dziękujemy Wszystkim, którzy przekazali 1% na rehabilitację Miłoszka. Dzięki Wam Miłoszek może mieć regularne ćwiczenia z fizjoterapeutą w domu. Jest to dla nas i dla Miłego bardzo ważny aspekt codzienności, dzięki któremu ma szanse na osiąganie kolejnych szczebli samodzielności.
Dziękujemy! to takie zwykłe słowo, ale tyle dobra ile w ostatnim czasie uzyskaliśmy od Was nie odwzajemni żadne podziękowanie, a żadne słowo nie jest w stanie wyrazić naszej radości i wdzięczności za to, że jesteście z nami i niesiecie nam pomoc! Życzymy Wszystkim, aby dobro to powróciło do Was ze zdwojoną siłą!!
W ubiegłym roku, 1% podatku został przekazany na rzecz Miłoszka przez wspaniałych ludzi w Urzędach Skarbowych w:
Bochni, Brzesku, Tarnowie, Nisku, Krakowie, Nowym Mieście Lubawskim, Stalowej Woli, Malborku, DąbrowieTarnowskiej, Wieliczce, Złotowie, Katowicach, Tarnobrzegu, Warszawie, Skarżysko Kamiennej,
Jędrzejowie, Jaworznie, Proszowicach, Przemyślu, Łukowie, Nowym Sączu, Tarnowskich Górach, Dębicy
Oleśnie, Wrocławiu

Dziękujemy!!

ech ten Miły...

Miły uczy się kilku zadanych modlitw na religię. Powtarzamy:
Ja: Zdrowaś Mario..
Miły: Zdrowaś Mario..
Ja: łaski...
Miły: łaski bez...

... no coment...;-)

Weekendowo- Walkerowo

Mamy już rolki do Walkera  i Miły o wiele lepiej śmiga:-) Jak wyruszył na spacer w sobotę to chciał pójść aż do sklepu (1,5km;-) Pokonywał także przeszkody na łące i to podobało mu się najbardziej:-) Oczywiście tak jak obiecał gonił nas do utraty tchu (naszego;-) Nawet pogoda Mu sprzyjała , bo cały dzień był pochmurny a jak Miły wrócił z zajęć od logopedy i powziął decyzję o spacerku to wyszło piękne słoneczko i zaszło dokładnie wraz z powrotem Miłoszka do domu:-)

zagwozdki Miłoszka;-)

Miły: mama...,
Ja: tak?
Miły; a jest taka sieć Minus?
:-) :-)

mamy go;-)

 

Cieszymy się mogąc w końcu napisać, że Miłoszek może już pomykać we własnym Walkerze :-) Co prawda czekamy jeszcze na brakujące rolki odwodzące stopy, dlatego też na razie nie jest to płynne śmiganie, ale najważniejsze że sprzęt jest już własnością Miłoszka:-)

Podziękowania c.d

Dziś zaksięgowano kolejną wpłatę na subkoncie Miłoszka. W związku z tym Serdecznie Dziękujemy Szkole Podstawowej w Mokrzyskach za okazaną pomoc. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu na nasz apel, jesteśmy niezmiernie szczęśliwi i zdumieni pomocą jaka do nas napływała w ostatnim czasie z różnych stron. Chcielibyśmy podziękować każdemu z osobna, jednak nie jest to możliwe, gdyż z większością darczyńców nie mamy kontaktu. Dlatego za pomocą bloga, mamy nadzieję dotrzeć do jak największej liczby osób, których wsparcie było dla nas w tych dniach nieocenioną pomocą. Dziękujemy!!

czytanie

Myśląc o życiu, bez większego żalu potrafię wyobrazić sobie codzienność bez telewizora, świat bez galerii handlowych i sklepów samoobsługowych, bez modnych ubrań, gadżetów elektronicznych, bez samochodu, którego posiadanie ułatwia życie szczególnie ze względu na Miłoszka. W przypadku absolutnej konieczności potrafię wyobrazić sobie życie bez muzyki (choć byłoby to bardzo smutne życie)... ale nie potrafię wyobrazić sobie egzystencji bez książek..a co za tym idzie bez umiejętności i możliwości czytania. Książka cieszy o wiele bardziej niż modny "ciuch", który za chwile nam się znudzi, lub przestanie być modny. To już chyba choroba bo odwiedzając galerie, nie znoszę mierzyć ubrań, zawsze jednak musimy wstąpić do księgarni. Oczywistym jest, że ze względów finansowych i ograniczeń mieszkaniowych;-) nie zawsze można dokonać zakupu. Jednak samo oglądanie, planowanie (kiedyś napewno kupię:-) a nawet zapach książek (mówiłam że to choroba) sprawia radość;-)

 Brat Miłoszka także jest książkoholikiem;-) który od 4 roku życia jest pod tym względem samowystarczalny, i nie ma dnia żeby nie czytał. Czasem doprowadza mnie tym do szału, bo potrafi to robić wszędzie, przy śniadaniu, na spacerze w toalecie;-) a czasem mu zazdroszczę bo czyta w samochodzie, co (jeśli się nie prowadzi auta), byłoby niesamowitą oszczędnością czasu, a w przypadku dalszych wypraw nadrobieniem zaległości w lekturze..

Powyższe okoliczności i nasz stosunek do książek sprawiają iż, nie potrafię wyobrazić sobie, by Miłoszek był pozbawiony tej wspaniałej umiejętności, która daje ogromne możliwości,  a w przypadku jego ograniczeń ruchowych, może stać się w przyszłości jedyną formą  osiągania zarobków i radością z samodzielnej egzystencji. 

W przypadku dzieci z problemami rozwojowymi jak u Miłoszka, nauka jest o wiele trudniejsza niż u dzieci zdrowych. Litery, kolory, liczby to dla większości całkowita abstrakcja. I choć pamięć zadaniową Miłosz ma niesamowitą, zapamiętywanie kilku liter i tworzenie z nich sylaby zajęło mu bardzo dużo czasu. Dlatego też proces ten, słusznie (za radą i pod kierunkiem naszej Pani Logopedy) rozpoczęliśmy znacznie wcześniej niż rozpoczął on uczęszczanie do szkoły. Zapoznawać z tematem zaczęliśmy Miłoszka około dwa lata temu. Przechodząc przez różne fazy buntu, przy okazji ucząc Go konsekwencji ( zaczęliśmy to musimy skończyć), i nie poddając się mimo płaczu ucznia a czasem i nauczyciela (czyli mamy), która niekiedy z bezsilności miała ochotę wyjść i nie wrócić;-) To jednak z perspektywy czasu, mogę z pełną odpowiedzialnością stwierdzić, że było warto!

 Udało nam się przebrnąć przez ten najtrudniejszy czas i cieszę się, że tą ciężką i mozolną pracę rozpoczęliśmy tak wcześnie. Dziś kiedy Miłoszek stał się uczniem pierwszej klasy, a poznawanie liter w szkole odbywa się błyskawicznie,( jak na jego możliwości), nie byłby w stanie nadążyć za dziećmi i w żaden sposób nie opanowałby nawet części materiału związanego z tym. I tak jego problemy są duże, gdyż nie potrafi pisać ani rysować przy pomocy tradycyjnych narzędzi jak kredki czy długopis. Coraz lepiej jednak radzi sobie z pisaniem na komputerze (używając klawiatury o większych kolorowych klawiszach). Jeszcze nie zna oczywiście wszystkich liter, a przy czytaniu należy wskazywać mu palcem dane litery ( ze względu na problemy wzrokowe, szybko się gubi) ale potrafi przeczytać z pomocą proste zdania i wyrazy, z czego jesteśmy niesamowicie dumni i co napawa nas nadzieją, że z czasem ciężka praca przyniesie wspaniałe efekty i Miły będzie mógł sam z radością oddawać się przyjemności jaką jest czytanie..

Można pomyśleć, i pewnie wielu rodziców tak czyni, że najważniejszy jest rozwój fizyczny, samodzielność ruchowa. Moje dziecko nie siedzi samodzielnie, nie potrafi się podnieść, nie chodzi, nie raczkuje, czasem nie potrafi mówić, to po co i jak uczyć go czytać? i czy to wogóle możliwe? Rodzicom tym chcę powiedzieć że to jest możliwe! I widzę to często na własne oczy gdy czekam na zajęcia z Panią logopedą. Początkowo, my też bagatelizowaliśmy ten aspekt, mówiąc sobie, że najważniejsza jest rehabilitacja ruchowa, najważniejszy jest czas na ćwiczenia, jak nauczy się siedzieć, chodzić, to będziemy się uczyć...a co jeśli się nie nauczy, lub ta nauka zajmie taka wiele czasu, że na czytanie będzie już za późno? Po latach rozumiemy już, iż nie można bagatelizować żadnego aspektu życia dziecka, a to co wydaje się szczególnie trudne, należy rozpocząć jak najwcześniej, nawet jeżeli wydaje nam się absurdalne uczenie czterolatka z Mpdz i dużymi problemami rozwojowymi czytania, to trzeba mieć na uwadze to, że to bardzo długi proces, który im wcześniej się rozpocznie, tym szanse na sukces są większe!:-)

WIĘCEJ NIŻ DZIĘKUJĘ!!!

Przez ostatnie 4 lata, od kiedy Miły pierwszy raz prawie samodzielnie chodził w Walkerze marzyliśmy o nim po cichu, źli na siebie i sfrustrowani że nie możemy mu zapewnić tak ważnego narzędzia w jego rehabilitacji.
A teraz, w ostatnim czasie  spotkaliśmy się z taką dawką dobroci i pomocy, że aż trudno nam w to uwierzyć. Rozpoczynając starania o zebranie astronomicznej kwoty na zakup Nf- Walkera, nie do końca wierzyliśmy, że mogą one zakończyć się sukcesem. Z pomocą ruszyło nam wiele osób. Począwszy od rodziny, znajomych, poprzez osoby, których nie znamy, a którym los naszego synka nie był obojętny. Firmy, Fundacje Polsat, Fundacje Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy , Szkołę nr.2 w Brzesku, Caritas, PCPR.
Wszystkim tym Ludziom Dobrego Serca, którzy pomogli nam w sposób finansowy, poprzez wpłaty na subkonto Miłoszka w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą,  bądź poprzez pomoc w rozpowszechnianiu naszego apelu Serdecznie Dziękujemy!
Dziękujemy Redakcji Gazety Krakowskiej, w której ukazał się artykuł o Miłoszku.
Szczególne Podziękowania należą się Szkole nr.2 W Brzesku, do której uczęszcza Miłoszek, a która obdarzyła nas tak wielką pomocą, jakiej się nie spodziewaliśmy - Dyrekcji, Nauczycielom, Radzie Rodziców, Pracownikom, Uczniom i Rodzicom chcemy wyrazić naszą wdzięczność, którą trudno zmieścić w jednym słowie- Dziękuję!!
Dzięki Wam, Wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do pomocy Miłoszkowi już pod koniec listopada  będzie On mógł "śmigać" w swoim Walkerze:-):-)!!! Mamy nadzieję, że tak jak obiecał będzie nas w nim gonił:-)
Dobro powraca do dawcy, toteż Każdemu z osobna i Wszystkim razem, z całego serca jesteśmy wdzięczni i życzymy Wszystkiego Dobrego, wierząc że ta dobroć, jakiej od Was doznaliśmy wróci do Was ze zwielokrotnioną siłą, czego najserdeczniej Wam życzymy!!!
Gdy tylko Miły stanie się posiadaczem swojego chodzika,
nie omieszkamy umieścić filmowych relacji z życia w pionie:-)

łobuziak

Tata: Miły, Pani mówiła mówiła, że nie słuchasz jak mówi na lekcji tylko klikasz w komputerze i coś przestawiasz! Nie wolno tak, musisz uważać i słuchać bo Pani mówi do wszystkich, Ciebie też to dotyczy....
Miły: jak mówi ciekawie to słucham..
Tata: (dalej prawi kazanie)
Miły: weź mi nie rób obciachu pod szkołą..
.....



Miły: mam dziś zajęcia z Panią Monika?
Ja: nie
następnego dnia
Miły: mam dziś zajęcia z Panią Monika?
Ja: tak
Miły: oou, to muszę się wyperfumować....
My: (śmiejemy)
Miły; no co się śmiejecie, wpadła mi w oczęta;-)
......

jesień..

przymiarka

We wtorek była u nas  Pani z Eo- Funktion, aby wymierzyć Miłoszka:-) Miły miał więc okazję pierwszy raz od 2009 roku, pochodzić w Walkerze:-) Bardzo się z tego powodu cieszył, i z niecierpliwością czekał na Panią, wypytując za ile przyjedzie.
Chodzenie w Walkerze sprawiło Miłoszkowi tyle samo radości co wysiłku:-) Nie przyzwyczajony do długich dystansów, nie zamierzał jednak zawracać co sprawiło, że z trudem wrócił do domu na nóżkach:-) Regularne chodzenie z pewnością wpłynie pozytywnie na jego kondycję:-)   Przechadzka, choć dla nas wydawała się krótka, Miłoszka kosztowała tyle energii, że ogarnął go wilczy głód;-)
Obecnie do zakupu urządzenia brakuje nam 4 tysiące zł. Dzięki Waszej pomocy, oraz dofinansowaniu z fundacji WOŚP. Jeśli  do końca października, zgromadzimy ta kwotę to najpóźniej pod koniec listopada Miły będzie mógł odbywać takie przechadzki codzień, korzystając ze swojego Walkera:-)

"kiedy dziecko przestaje być dzieckiem"

Miły: wyprowadzam się
Ja: co??
Miły: mówili w telewizji, "kiedy dziecko przestaje być dzieckiem"
Ja: i ty przestałeś?
Miły: tak
Ja: nie wyprowadzaj się, proszę, będzie mi smutno...
Miły: już postanowiłem
....

ślubowanie

Miłoszek oficjalnie został pasowany na pierwszoklasistę:-) Otrzymując tym samym legitymację ucznia i książeczkę SKO;-) Akademia trwała jakąś godzinę, którą Miły dzielnie przetrwał i był tak podekscytowany, że nawet nie chciał pójść do ubikacji przed..a w trakcie cytuję" nie chciał pani przeszkadzać" skutkiem czego była mała awaria, opanowana oczywiście zapasowym strojem;-)Nikt nic nie widział, więc jakby co to cicho sza;-)

Przemiłym momentem było gdy podczas akademii Miłoszek został przywitany przez przedstawiciela  Rady Rodziców, który w jej imieniu, Pani Dyrektor, kadry pedagogicznej oraz uczniów wyraził radość z faktu, iż Miłosz został uczniem tejże szkoły:-) Przekazując na jego rączki piękną kartkę oraz pomoc finansową, zgromadzoną przez Radę Rodziców, aby wspomóc naszą zbiórkę i pomóż Miłoszkowi w drodze do samodzielności:-)

Dziękujemy!!

nasz mały celebryta;-)

We wtorek w Gazecie Krakowskiej ukazał się artykuł o Miłoszku i naszej zbiórce.
Dziękujemy Wszystkim, którzy nam pomogli i pomagają. Cały czas pojawiają się na subkoncie Miłoszka wpłaty, dzięki czemu, kwota dzieląca nas od zakupu Walkera, powoli, ale systematycznie się zmniejsza:-)
Obecnie jest to 9 tyś. zł Serdecznie dziękujemy!!

ton wypowiedzi, ma znaczenie:-)

Miły leżąc na łóżku wymachuje nogami, powodując przesuwanie się do krawędzi.
Ja: Miły nie rób tak bo zaraz spadniesz.
śmieje się i dalej wymachuje
Ja: Miły jak będziesz tak robił to Ci nie dam zabawek do kąpieli.
Miły: "nie pocułem ostrości w twoim słowie..."

"odrobiłem zadanie, zrelaksuje się"- rzekł...

Miłosz skoncentrowany na puszczeniu nam piosenek religijnych i graniu w "Adibu poznaje tajemnice ludzkiego ciała".Obecnie na etapie pokonywania odległości z tchawicy do krtani.. Z zza ekranu daje się słyszeć śpiew Miłosza: "Ave Marija" przeplatany  szeptem: "kurde", gdy Adibu nie zdobywa odpowiedniej ilości punktów aby przejść na kolejny poziom wtajemniczenia we wnętrze człowieka:-)

Przerwy w uzębieniu nie są spowodowane żadnym wyczynem kaskaderskim Miłosza, lecz naturalnym zjawiskiem gubienia mleczaków przez siedmioletnie gryzonie:-)

Prośba

Dziękujemy Wszystkim, którzy dokonali wpłaty na rzecz Miłoszka. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się postawić Miłoszka na nóżki, aby sam ruszył przed siebie! Przypominamy że, aby darowizna trafiła na subkonto Miłoszka,  a nie na ogólne konto fundacji konieczny jest dopisek w rubryce Tytułem: 

7061 Ciuruś Miłosz, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.  

Ponieważ księgowanie w fundacji trwa kilkanaście dni prosimy, o maila z informacją, że dokonano wpłaty, aby można było zweryfikować czy środki trafiły na konto Miłoszka. Dziękujemy!!!

(monika.ciurus@o2.pl)

paluszek i główka...

Kaszel w nocy, kaszel rano. jak się czujesz? pytam. Fajnie, odpowiada.. 

 myślę głośno co tu zrobić... i po cichu ( nie chce żeby kaszlał w szkole, ale nie chcę też żeby opuszczał, bo jeszcze do końca się nie przyzwyczaił i przerwa  spowoduje, że znowu trudno mu będzie się wdrożyć...) 

Mały wyczuwa sytuację... mówi: kurde, źle się cuje...

ja: jak to?

Mały: zwolnij mnie ze szkoły... 

Ja: ale wtedy będziemy musieli jechać do lekarza.. W tym miejscu Miły rozdziawił buzię od ucha do ucha w swym szelmowski szczerbatym uśmieszku, świadczącym o osiągnięciu zamierzonego celu... Pytam: a co Cię boli???

Miły: yyyy, nie jestem w stanie tego opisać...

uczeń

Poranek przed wyjazdem do szkoły;

Ja: Niki jaką chcesz herbatę?
Niki: minutke
Ja: a ty Miły?
Miły: godzinke:-)


Po szkole;

Miły: ktoś zapomniał mi dać zeszytu do religii dziś...
Ja: o rany, przepraszam, faktycznie zapomniałam o rany:-(
Miły: wszyscy mieli a ja nie, Pani mi pożyczyła od Filipa
Ja: ale nie masz w plecaku żadnego zeszytu, może katechizm Ci pożyczyła?
Miły: helouuu, katechizmu też nie miałem..

nie jest lekko...

rzekł Miły do brata w drodze do szkoły pierwszego dnia..
i  nie było..początkowo został na dwie godziny, nieźle, drugiego dnia nakręcił się że ma rehabilitacje i on nie zna tej Pani, w skutek czego na lekcji nie myślał o niczym innym tylko o nieszczęsnych ćwiczeniach. Byłam więc na nich obecna, wówczas Miły stwierdził, że dobrze, że go na nie zapisałam...
Przed lekcjami pytał czy mam książkę, żeby sobie poczytać jak będę na niego czekać(zakaz jazdy do domu:-) Wczoraj i dziś pierwszy raz złamałam zakaz (cicho sza;-) Dziś dzielny uczeń był na wszystkich 4 godzinach lekcyjnych.
W drodze do domu relacjonował wydarzenia:
mieliśmy dziś anglika (w języku młodzieży znaczy -język angielski:-) wies co to znaczy  raber (rubber)?
 ja:nie wiem..?
 Miły: to znacy gumka, a pencil to znaczy ołówek
ja: (szczęka po ziemie, pękam z dumy:-)
Miły:co zagiąłem Was?.. i jesce umiem quiet please :-)..
kontynuuje: a wcoraj dwie godziny się modliłem na lekcji żeby Filip nie zabierał Pani rzeczy;
ja: jak to zabiera Pani rzeczy?;
Miły: no bo on jest taki żartowniś, ale mam nadzieję że jutro go nie będzie. A Eliasz zabierał mi moje gumki...ale oddawał...ale Pani go już psesadziła bo gadał do mnie..a nie wolno gadać..
ja: a mówiłeś Pani ze chcesz siku?
 Miły: nie, nie chciałem jej przeszkadzać w lekcji,
Ja: musisz mówić jak coś chcesz, a jadłeś?;
Miły: nie ja w szkole wszystkiego odmawiam...

czemu nie o szkole..

W ubiegłym tygodniu Miły swoim kaskaderskim wyczynem (przewrócił się z wózkiem do tyłu i stłukł w głowę) zapewnił sobie tygodniowe zwolnienie lekarskie ze szkoły. Nie pisaliśmy na bieżąco, ponieważ ta sytuacja tak nas przestraszyła, że dopiero pomału dochodzimy do siebie (zwłaszcza ja). Z powodu upadku byliśmy dwa dni na obserwacji w szpitalu. Wszystko dobrze, ale strachu najedliśmy się za wszystkie czasy. Potem kontrola u okulisty i jeszcze w poradni. Jest ok.
Wczoraj po przerwie spowodowanej rekonwalescencją po operacji zeza powróciliśmy do ćwiczeń. Pani rehabilitantka stwierdziła, że Miły osłabł, zwłaszcza w rękach. Dziś było już lepiej, mam nadzieje że szybko to  nadrobi.
Od poniedziałku do szkoły, boję się....
A za oknami czuć jesień..moja ulubiona pora roku:-) 

kłamczuszek;/

mama,daj telefon nie będę dzwonił..... (hihih) dzwoni
mama, połóż tu rękę na chwilę, -nie bo mi przytniesz -nie przytnę.... (hhihih) przyciął
i najlepsze: mama daj mi orzeszki, nie będę jadł;-) (hahah)

o Walkerze...

dobra informacja: mamy zapewnione 5tyś zł dofinansowania do Nf Walkera z Fundacji Polsat, i 3.600zł z Pcpr, 4tyś z Fundacji Dzieciom
zła: pozostałe 16 tysięcy musimy zgromadzić sami i zakupić sprzęt przed końcem października, inaczej dofinansowanie z Pcpr przepadnie. z Polsatu zaś wygaśnie  w grudniu...nie wiem co robić..pisałam już do wielu fundacji, prócz wspomnianych odmowa lub cisza... z jednej strony kosmiczna kwota.. z drugiej szkoda tego co przepadnie.. Gdyby ktoś mógłby pomóc choć minimalnie, będziemy ogromnie wdzięczni...

Tymczasem dziękujemy za wpłatę: firmie Trec Nutrition, oraz tradycyjnie panu Pawłowi z Tarnowa:-)

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
7061 - Ciuruś Miłosz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Nowy wózek dla dzieciaka!!!

Miły na swoim nowym wózeczku. Namiastka samodzielności..

Ten tydzień był dla nas pełen niespodzianek..
Ledwo Miłoszek przyjechał do domu po operacji/zabiegu, a tu już pod domem czekał na niego nowy wózek aktywny..

 

Owinięci wokół paluszka... ;-)

Ta noc nie byla łatwa.. Najpierw około wpół do trzeciej obudził nas świst bardzo porywistego wiatru. Gdy złapaliśmy już kontakt z rzeczywistością, to pomyśleliśmy że zaraz wepcha nam okno do pokoju, tak był mocny. Obudził się też i Miły i stwierdził iż nie będzie już dłużej spał.. Przy całej naszej trwodze on dostał śmiechawko-głupawki i śmiał się z byle czego jak zwykle żartując sobie z żywiołu..
Jakoś się udało poskromić potwora (nie mówię tu o wietrze.. ;-)
Zasnął. A to był dopiero początek dnia..
Zakrapianie oczu.. Prawie złamało nas psychicznie..
Bo jak tu przekonać lokatorów z sąsiednich pokoi że przy takich odgłosach naszego dziecka akurat nie składamy go rytualnie w ofierze lub żywcem nie obdzieramy ze skóry?...a to tylko zakrapianie oczka..
Nie do końca wiadomo czy rano nie dospał, czy spazmy aż tak go zmęczyły, ale po wszystkim uciął sobie drzemkę..
Cóż, czekamy..
W tym czasie wszyscy sąsiedzi gdzieś pojechali. Może i lepiej, bo dzięki temu nie przyjechała Policja.. Miły mial zakrapiane oczko średnio co 2 godziny..
Dobra, wszyscy zgłodnieli, jedziemy coś zjeść..
Dostaliśmy się do centrum. Głowa boli -> Apteka -> Aplikacja leku. Spokój.  Obiad, zakropienie oczka (już pora) -> "Boli głowa!" -> telefon do gabinetu i umówienie się na nieplanowaną wizytę z doktorem.
W gabinecie Pan doktor pokazał na modelu (Miłoszku) jak zakrapiać oczy. Powoli i spokojnie.  I wszystko wytłumaczył: Dlaczego płacze, że wykorzystał do perfekcji sytuację i owinął nas sobie wokół paluszka oraz jak wobec niego postępować..
Zakropienie i nic!
Zero płaczu!!
NIC!!!
Szczęki na podłodze..
Nasze.
Przysięglibyśmy że ktoś go nam podmienił na spokojnego i opanowanego klona, gdyby nie fakt że prawie nie spuszczaliśmy go z oka..
Przez chwilę myśleliśmy że nasz Pan doktor to zaklinacz dzieci..
No i teraz, za przyzwoleniem naszego Pana i Despoty pojechaliśmy na wystawę klocków Lego do nieodległego Karpacza..
Tam chłopcy byli w siódmym niebie!

dzień po operacji

 Dopiero w nocy zaczęło Miłoszka boleć oczko i denerwował się, że ma w rączce wenflon. Ale po podaniu środka przeciwbólowego i wyjęciu wenflonu zasnął i spał spokojnie do rana.
Rano Pan doktor zdjął mu plasterek i powiedział, że wszystko w porządku. Choć Miły wygląda na razie jak wampirek:-) Do kontroli mamy się stawić w piątek, więc aby znów nie pokonywać tej ciężkiej trasy, do tego czasu zostajemy w Jeleniej Górze.

Kolejna operacja..

W ostatnich dniach świadomość nadejścia tej chwili przytłaczała naszą psychikę swoją nieuchronnością niczym walec drogowy..
Nerwy, wątpliwości, wahania dały się nam trochę we znaki..
W efekcie wpis ten powstał już "po wszystkim", gdyż wcześniej nikt nie miał czasu ani głowy żeby coś sklecić....
W niedzielę pakowanie już od popołudnia, w poniedziałek rano wyjazd, zamiast czterech- sześć godzin jazdy  (nadprogramowe postoje na siku, kupkę itp), dwie czekania w kolejce, w końcu wizyta kontrolna przed operacją.
 Miły już wtedy słaniał się na nóżkach, łypał oczkami i non stop mówił: "spaać, błagam.."
Po wizycie zakwaterowanie w szpitalu i solidna obiadokolacja po drodze, bo następnego dnia zabieg a przed zabiegiem, standardowo trzeba być na czczo..
Od rana wszyscy lekko poddenerwowani.
Dla rozładowania emocji najlepsze jest chodzenie.. ;-P
Miły aż był mokry..niewątpliwie miała w tym swój niechlubny udział aura - było gorąco jak w piekarniku, w dodatku słońce paliło nam wprost w okno naszego pokoju..nawet otwieranie drzwi na korytarz nie przyniosło skutku-owszem, wywołało podmuchy powietrza, ale kojarzyło się one raczej z farelką..
O 10:26 nastała najgorsza dla nas wszystkich chwila i Miły został zabrany na zabieg..
Taka chwila, mimo iż wiadomo, że nie jest to operacja od której zależy życie zawsze jest najcięższa dla wszystkich..
Przygotowywaliśmy na nią Miłego już od dobrych kilku dni, tłumacząc mu żeby się nie bał gdy zostanie zabrany od nas, że chwilę musi pobyć sam, wśród obcych osób..
Jednak teoria teorią, a w praktyce zawsze jest inaczej, zwłaszcza jeśli jest się 7-latkiem.. :-S
Krzyk i płacz dziecka, bezsilność z drugiej strony i świadomość, że to jednak konieczne dla jego dobra zamieniają psychikę rodzica w emocjonalny poligon doświadczalny..
W tym momencie nastąpił paradoks czasu - oczekiwanie wydawało nam się wiecznością, choć operacja trwała godzinę. Jeszcze bardziej czas dłużył nam się w oczekiwaniu aż Miły się obudzi, a potem, aż dojdzie do siebie po narkozie (był bardzo słaby i sporo wymiotował. Doszedł do siebie dopiero koło 16 ej.
Jak przystało na twardziela ani nie zapłakał po zabiegu...
Na razie zdjęćka z dzisiejszego obfitującego w emocje dnia..

Miłosz miłośnikiem kolarstwa..

We wtorek tata z racji złej pogody wcześniej skończył pracę. Ledwo przyjechał, przebrał się natychmiast w "normalne" ubranie, krzyknął tonem nawet nie biorącym pod uwagę innej możliwości: "Hej Chłopaki, jedziemy na Tour de Pologne!!" i zabrał urwisiaków. Dotarli na trasę III etapu na parę minut przed planowanym przejazdem wyścigu. Było mnóstwo pilotujących samochodów i motocykli policyjnych i technicznych, hałas i istny motoryzacyjny zawrót głowy, ludzie masowo wylegli na drogę tak samo jak my wyczekując przejazdu upragnionego wyścigu.. Któryś z pojazdów policyjnych "postraszył" nas, gapiów swoją syreną.. Miły nie omieszkał zapytać co jest grane i wiedząc o co chodzi już za chwilę przy każdym przejeździe dostawał głupawko-śmiechawki, skacząc jak kangur i wrzeszcząc na całe gardło w stronę samochodów i motocykli: -Gliny!, gliny!, gliny!..

jak dobrze mieć braciaka:-)

Nie ma to jak nauka z bratem,:-) Z mamą nie szło tak fajnie:-)

Opowiadam Miłemu: niedługo pójdziesz do szkoły, będziesz miał nowych kolegów, nową panią, będziesz musiał odrabiać zadania tak jak bracik. 

Miły: ale ja tej szkoły nie znam...

Ja: ale poznasz, tak jak nie znałeś pani Madzi, a jak poznałeś to bardzo ją lubisz, prawda? szkołę też poznasz i polubisz napewno.

Miły: no tak..

Ja: będziesz się uczył czytać i pisać, dodawać i ..

Miły:.. oddawać..

Ja:  no  tak oddawać też:-) i odejmować:-)

urodziny

Nawet się nie obejrzeliśmy jak minęło 7 lat od kiedy Miłoszek się urodził...Mam wrażenie , że dla Miłoszka jakby czas się zatrzymał, bo postępy w rozwoju ruchowym są niewspółmierne do codziennie wykonywanej pracy- żmudnych ćwiczeń. Chyba z czasem człowiek przyzwyczaja się do zaistniałej sytuacji, akceptuje to, że cały czas musi opiekować się dzieckiem prawie jak niemowlęciem, tylko 25kilowym :-) Są tego plusy- człowiek już się nie szarpie sam ze sobą, psychicznie nie spala, nie jest wiecznie sfrustrowany i wykończony. Nie czeka, kiedy to wszystko wreszcie się skończy. Wstaje rano automatycznie i po kilka razy w nocy gdy Miły woła: pić, przekręć mnie, siku..Nie ukrywa się już w domu z dzieckiem, stara się zabierać je we wszystkie miejsca itp, jest się też silniejszym fizycznie, przez co można dłużej prowadzać czyli robić tzw. "dochodzenie" jak nazywa to Miły:-) Są też minusy, nie oczekuje się już na cud, nie próbuje nowych metod, bo człowiek wie, że nie ma co sobie robić złudnej nadziei, rozczarowanie bowiem boli. Czy walczy się słabiej? Nie, myślę, że inaczej, spokojniej. Bez spędzania pół dnia w aucie, żeby dotrzeć na rehabilitację. Myśli się bardziej racjonalnie.. Jest się bardziej świadomym potrzeb dziecka...Nie ma ciągłych wyrzutów sumienia, że nie zajmuje się 24godziny tylko dzieckiem, bo przecież trzeba zająć się domem, drugim dzieckiem itp.. Pozwala sobie i dzieciom na taką "stratę" czasu jak dwugodzinny spacer. Życie zaczyna przypominać "normalne", albo takim się wydaje, bo przyzwyczajenie to druga natura człowieka.  Ogólnie rzecz biorąc, ludzie posiadający zdrowe dzieci, nigdy nie będą w stanie docenić tego co mają, wiem co mówię, mam porównanie:-) Nie myślą o tym, że sadzają dziecko i ono siedzi, z czasem samo siada, wstaje, samo idzie robić siku, samo się bawi, je, potem robi sobie kanapki, coraz bardziej się usamodzielnia i rodzice mają więcej czasu dla siebie. Nie muszą na zmianę sadzać i trzymać, prowadzać, podawać zabawki, karmić... Nie zazdroszczę rodzicom, którzy są na początku tej drogi, którą my już przeszliśmy... Dziś przyzwyczailiśmy się do tego co jest i stało się to dla nas  codziennością. Cieszymy się, że Miłoszek dobrze rozwija się intelektualnie i wierzymy, że kiedyś sobie poradzi w życiu:-)


Z okazji urodzin Miłoszka byliśmy w kinie na filmie "Uniwersytet potworny". Pytam potem Miłoszka: no i jak podobało Ci się? Miły na to: "no było w porządku, tylko trochę za mało potkornu ;-)"

poprzednie urodziny na: http://milosz-ciurus.bloog.pl/id,330004128,title,URODZINY-MILOSZKA,index.html

wakacje

Minął już tydzień od kiedy zaczęły się wyczekiwane przez dzieci wakacje!! Miły pożegnał się ze swoja ukochaną Panią i z dumą opowiadał wszystkim o zdobytej nagrodzie i dyplomie za wyniki w nauce;-) Dyplom kazał powiesić uroczyście na ścianie i licytował się z bratem, że on zdobył więcej nagród od niego;-)    Braciak zdobył cztery, musieliśmy więc pocieszać Miłoszka, że to dopiero zerówka, jak będzie taki duży jak brat to i nagród z pewnością przybędzie:-)

Niestety czas wakacyjny nie jest dla nas błogim lenistwem. Miłoszek także pracuje intensywnie, udało się bowiem i mamy rehabilitacje  3 razy w tygodniu w domu, prywatnie. Miłoszek polubił panią, która nie mało od niego wymaga i chętnie z nią współpracuje przy czym buzia mu się nie zamyka, a jak pytam co ty tam tej pani tyle naopowiadałeś to stwierdza: no faktycnie, może się trochę zagalopowałem:-)

podejrzliwość Miłoszka..:-)

Miły: mama co ty robisz?
Ja: myję materac
Miły: jak to, po co?
Ja: no tak po prostu, żeby był czysty
Miły: mama....ty coś kombinujes... chces mnie wziąć do cwiczeń?
Ja: nie, myję na jutro bo będziesz miał ćwiczenia z tą nową panią
Miły: a jak ona ma na imię?
Ja: Madzia
Miły: ooo, to jak córka pani Ani
Ja: no tak, faktycznie
Miły: mama... ty coś chyba kombinujes...

Miły w oczekiwaniu na ćwiczenia. Udało się i mamy ćwiczenia w domu, co prawda na razie raz w tygodniu, ale w wakacje będzie częściej, o ile nasz budżet  to udźwignie... Pani ćwiczy z Miłoszem 1,5godziny metodą Ndt- bobath. Miły jest grzeczny, najpierw płakał, że on tej Pani nie zna, ale za drugim razem kazał mi wyjść. Buzia mu się nie zamykała i słychać było tylko ciągłe: "A wie Pani, że....." :-)

podsłuchane, podpatrzone..

rozmowa braci w basenie:

Miły: Niko, pojedzies ze mną do logopedy?
Niko: Tak, ale pod warunkiem, że ty potem pojedziesz ze mną na gitarę
Miły: No nie wiem, mam bardzo napięty grafik...

 Po upalnym dniu nadszedł piękny wieczór..

 A po nim nocna burza..

i o to chodzi ;-)

Po zabawie w piaskownicy :
Ja: Miły, teraz wezmę Cię na rower, pojeździmy troszkę, potem wrócimy się pouczyć i poczytać a potem ja wpadam w ogródek, a ty odpoczniesz.
Miły: a nie możesz najpierw wpaść w ogródek?
Ja: nie, bo potem będzie późno i już będziesz zbyt zmęczony, żeby się uczyć
Miły( szczerbaty uśmieszek): i o to chodzi  :-):-)

co słychać

Niestety, zbiórka na "siepomaga" nie wypali. Dostałam email z odpowiedzią:
"Prowadziliśmy już akcję zbiórkową na Miłosza na Siepomaga.pl przez organziację Miki Centrum z Gdańska (na operację w 2011r)
Nie wystawiamy drugi raz apelu na tego samego Podopiecznego, chyba że jego zdrowie lub życie jest bezpośrednio zagrożone, tak jak ma to miejsce u dzieci "serduszkowych" (HLHS), które wymagają

3-etapowej operacji serca."

Zdecydowaliśmy, że mimo to się nie poddamy, dlatego też prosimy o przekazywanie darowizn na konto Miłosza w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą http://dzieciom.pl/podopieczni/7061 Jeżeli nie uda nam się zgromadzić środków do końca sierpnia, będziemy nadal walczyć, tak aby prędzej czy później (mam nadzieję że jednak prędzej) zgromadzić środki na zakup Nf Walkera. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy!!!

Ostatnio próbuję zorganizować Miłemu rehabilitację w domu, ponieważ w Jadownikach Mokrych (20km od nas) ma bardzo nieregularnie. Jak jest dużo dzieci, przez to Miły czasem musi mieć trzy tygodnie przerwy, co dla dziecka, które powinno być rehabilitowane codziennie, jest ogromną stratą czasu. Niestety nie jest to łatwe, brakuje specjalistów w naszym rejonie. Skontaktowałam się z jedną Panią, która być może będzie do nas przyjeżdżać (35km w jedna stronę) ale też dopiero za dwa tygodnie bo ma dużo dzieci,..Oczywiście będzie to rehabilitacja prywatna, bo na tą z NFZ czekamy już prawie trzy miesiące, aż będzie nasza kolej, na 10 zabiegów po pół godziny!! Nie wspomnę tu, że w lepszych dla nas czasach gdy jeździliśmy do Sosnowca na ćwiczenia w kombinezonie, Miły ćwiczył (prywatnie) bite dwie i pół godziny dziennie, więc pół godziny to dla niego słaba rozgrzewka, sama zaś droga w obie strony to 45minut.... Mam nadzieję, że znajdzie się wkońcu ktoś kto zechce i będzie mógł do nas przyjeżdżać, bo my już tymi wyjazdami jesteśmy bardzo zmęczeni...

Dziś natomiast byliśmy w Krakowie, W Szkole Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. Miły miał sobie popróbować klawiatury,  żeby sprawdzić na której najlepiej mu się będzie pisało w szkole. Od września bowiem, skończą się przelewki i zacznie I klasa :-) Przyznam, że myślę o tym z dużym niepokojem. Nowa szkoła, klasa integracyjna, godziny lekcji jak inne dzieci, obowiązki...  Mam nadzieję, że będzie dobrze...musi być:-)

relacja z dnia dziecka

"...A ja patrzę na Ciebie, kiedy Ty słodko śpisz

Wiesz, gdy widzę jak śnisz, wiem że mam po co żyć

Inni gonią karierę, zabijają by żyć

A ja, ja mam Ciebie, cała reszta to nic..."

     Z okazji dnia dzieciaka Miły zapisał całą rodzinę na wycieczkę z turnusu w Jadownikach Mokrych do krakowskiego Zoo :-) Zapisał, i już:-) Mimo więc niesprzyjającej pogody (lało jak z cebra) wszyscy byliśmy obecni:-) Na szczęście, gdy dojechaliśmy na miejsce, przez jakąś godzinkę zwiedzania nie padało. Dla Miłoszka najfajniejsza była jazda autokarem-uparł się że on siedzi z bratem, łapał się siedzenia przed sobą i zabronił się trzymać stwierdzając: "muszę się w końcu usamodzielnić", no i jedzonko, gdy tylko poczuł smażące się przed zoo kiełbaski, nie było odwrotu:-)

Nieoczekiwanie wzięliśmy także udział w konkursie na temat wiedzy o zwierzętach zamieszkujących zoo. 8 pytań i 100% poprawnych odpowiedzi:-) zajęliśmy I miejsce, w nagrodę otrzymując kalendarz i przewodnik po krakowskim Zoo:-)

dla Pani

Miłoszek bardzo lubi swoją Panią nauczycielkę- panią Anię. 

Dla niej na terapii zajęciowej stworzył ten piękny obrazek :-)

Oczywiście Miły jest na tyle bezpośredni, że już dawno wziął od Pani numer skype'a i początkowo nie dawał Jej o sobie zapomnieć, ciągle dzwoniąc, teraz zaś pisze do Niej. Ostatnio napisał yghygyuhjhjygygytytytwrrtwewee iurierieureuure, co przetłumaczył cytuję: " skoro nie mogę się z Panią widywać, to może chociaż wspólna kolacja wystarczy" :-) padłam ze śmiechu:-) 

dzień mamy

Miły dojeżdża teraz z tatą na turnus do Jadownik Mokrych. W niedzielę miał wolne, leżał sobie więc rano  z braćkiem i oglądał tv. Nagle słyszę, że leci reklama kwiatów dla mamy. Miły jakby rażony piorunem krzyknął : Jezu, dziś dzień mamy!! i szeptem ponaglił tatę żeby przyniósł laurkę, którą dzień wcześniej zrobił dla mnie na terapii zajęciowej:-)
Potem ledwo łapiąc oddech z emocji, kazał się zanieść do mnie i życzył: Wsystkiego Najlepsego z okazji Dnia Mamy:-)

Laurka jest tym bardziej cenna, iż jak opowiadała pani z terapii, Miły chciał odbić swą rączkę idealnie, co było trudne, bo im bardziej chciał, tym bardziej się napinał i zaciskał paluszki... Po wielu próbach jednak się udało i rączka odbita pięknie w całości:-)