Jutro będzie lepiej

Są takie dni, gdy zalewa mnie poczucie beznadziei. Gdy zaczynam rozumieć, czemu inni nie rozumieją mojego uśmiechu na co dzień. Gdy zauważam że z upływem czasu jest go coraz mniej. Gdy z przerażeniem patrzę w przyszłość. Gdy poraz niewiadomo, który ćwiczę z Miłym, i nie mogę pojąć dlaczego on nie może sam usiąść...gdy jak szalona powtarzam, czas już wstać, byłam cierpliwa, ale czas się kończy, moje siły kiedyś się wyczerpią,  dni mijają jak szalone, rok za rokiem... Mówili, jak usiądzie do trzech lat, to będzie siedział, jak nie to raczej nie. Myślałam, spokojnie, to jeszcze dużo czasu. Mówili : do ośmiu lat dziecko może najwięcej wyćwiczyć , nadrobić,.. myślałam: to jeszcze wiele lat przed nami,  zdążymy.. Potem jakby pogodziłam się z tym.. osłabłam.. Do czasu.. dziś tak bardzo przeraża mnie myśl, że bez nas nie jest w stanie nawet wstać, że właściwie dzień kręci się wokół ćwiczeń. Wokół nauki szkolnej, mimo że są wakacje.. To nie są przerośnięte ambicje. Chcę tylko żeby bez nas przetrwał...

walczymy

Codziennie walczymy. Wciąż wierzę..., ale nie jest to bierna wiara z czekaniem co przyniesie jutro. Nie ma tyle czasu. Ćwiczymy, szukamy nowych terapii, próbujemy.. Na wielu płaszczyznach..bo nie chodzi już tylko o sprawność ruchową.. Bo co jeśli na tym polu nie osiągniemy na tyle aby w przyszłości sobie radził? Nauka, logiczne myślenie, liczenie, edukacja. To jest tak trudne do ogarnięcia, ale konieczne..żeby coś w życiu robić, mieć jakiś cel.. Dużo tego wszystkiego. A bunt tego nie ułatwia. Bo tyle lat walczy, że czasem się nie chce.. a brak oczekiwanych efektów demotywuje.. i czemu raz jest lepiej a potem znowu dół i czemu tak przeszkadza mimowolny ruch, który nie pozwala samemu usiąść..to przecież proste takie, że nie do uwierzenia aż, że czyimś może być marzeniem...

nie lubię...chciałabym..

Nie lubię...
nie lubię tego, że mam mniej sił..
nie lubię, że codziennie dokładnie planuję co zrobię, ale nigdy nie wystarcza mi czasu, siły, zapału etc, żeby zrobić to, co zostawiam na koniec..
nie lubię, że tak lubię zajrzeć czasem na fajny blog, podczas gdy na naszym pusto..
nie lubię, że jak chciałabym coś skrobnąć, to nie mam czasu, a jak mam czas to nie mam już siły...
nie lubię, że kiedy już siądę to coś nie działa, nie ładuje albo co tam jeszcze..
nie lubię, że myślę , iż inni mają więcej siły, więcej potrafią...
nie lubię, że codziennie obiecuję sobie, że zgram zdjęcia i zrobię kilka zaległych wpisów i co dzień gdy przychodzi wieczór padam na twarz...

Kasowałam dziś zdjęcia w telefonie, bo pełną pamięć mam...na to jeszcze starczyło mi sił, by nacisnąć kilkadziesiąt razy usuń gdy dzieci zasypiały.. cudne wspomnienia, cudne dzieciaki..cudne miejsca..czasem zwyczajne, najzwyklejsze, ale z nimi cudne..czasem chciałabym je tu gdzieś wrzucić, ale ciągle brak czasu..siły..
Wszystko kręci się wokół Miłoszka. Jak jest w szkole to wokół Jagódki i domu, a wieczorem wokół starszaka trochę.  Czytam ebooki na dobranoc, że niby czas dla mnie, kiedy telefon spada mi na twarz bo zasypiam po dwóch stronach;-) Miły rośnie, jest coraz cięższy , ma coraz więcej nauki, trzeba mu poświęcać coraz więcej czasu, bo wszystko trwa długo, ubieranie, kąpiel, spacer. Niczego nie da się zrobić szybko...I choć poświęcam tego czasu coraz więcej, to wcale nie udaje mi się go efektywniej wykorzystać.. Bo wszystko trwa. Nie da się tak jak gdy był mały przerzucić go przez ramię i zanieść tu czy tam. Trzeba wyjąć ciężki wózek, potem Miłosza, potem zapiąć wszystkie paski, potem znów wsadzić ciężkiego Miłosza i równie ciężki wózek  itd... Każda wyprawa to naprawdę wyprawa.. Każdy dzień po brzegi wypełniony nauką, ćwiczeniami, spacerem, żeby się dotlenił, oprócz tego jedzenie, picie, toaleta, wszystko przy czym trzeba pomóc. Nie ma weekendu, urlopu, chorobowego, czy czego tam jeszcze. Zadania, sprawdziany, lektury, logopeda i cała reszta. Poza tym rozwój społeczny, Miły rośnie, chce spotykać się z kolegami, chce chodzić na basen, chce nowy rower. Ja: chciałabym jechać z nim na turnus nad morze, pozatym spróbować komory hiperbarycznej, chcę (On także) żeby uczestniczył w zajęciach Far, czyli Aktywnej Rehabilitacji. Chcę, żeby miał zainteresowania i miał je z kim dzielić.. i jeszcze wiele, wiele innych..
Czego chcę od Was? życzcie mi zdrowia!! i twardego kręgosłupa:-)

A gdybyście chcieli wspomóc Miłoszka, możecie przekazać Mu 1% podatku. Jest dla nas wszystkim!!!! Bez tego nie moglibyśmy nawet wyjść z domu (wózek) , ani  rehabilitować się.

Spokojnych Świąt

PODZIĘKOWANIA

Jak co roku mogliśmy liczyć na Wasza pomoc i nie zawiedliście !!! Dzięki Wam, Miłosz będzie nadal intensywnie rehabilitowany. Wszystkim, którzy przekazali 1% podatku na rzecz naszego synka Serdecznie Dziękujemy!!! Środki znajdują się na subkoncie Miłosza w Fundacji, z której na podstawie faktur będą zwracane rehabilitantom, lub w razie zakupu sprzętu ortopedycznego czy edukacyjnego dla Miłosza przelewane na konto sklepu. Możecie być zatem pewni, iż zostaną wykorzystane zgodnie z przeznaczeniem, czyli na rzecz poprawy zdrowia i funkcjonowania Miłoszka. Jak wiecie z poprzedniego wpisu, nasz synek został Vlogerem, dlatego postanowił osobiście podziękować Wszystkim za pamięć o Nim i pomoc!

Jak Miły został vlogerem

Żyjemy w epoce , w której obsługa komputera to podstawa. Już małe dzieci wiedzą co i jak. Miłosz ze względu na swoje duże ograniczenia ruchowe, sporo czasu spędza przed komputerem. W szkole na nim pisze, w domu odrabia zadania,  a w wolnym czasie lubi sobie coś obejrzeć. Ogólnie jest fanem vlogów , czyli filmików umieszczanych na Youtube , które są filmowym odpowiednikiem bloga. To właśnie pod wrażeniem tej formy wypowiedzi postanowił zostać vlogerem i publikować swoje filmy. Po namyśle i naradzie zdecydowaliśmy, że będą to krótkie slajdy z życia codziennego Miłoszka. Dzieciak bardzo się cieszy i z radością nagrywa, a potem niecierpliwie oczekuje ile łapek w górę ( polubień) znajdzie się pod filmem . Zachęcam więc w imieniu Miloszka do oglądania, lajkowania i komentowania.:-)

kliknij Vlog Miłoszka

w dziecięcych marzeniach

Wiele dzieci marzy o dorosłości, wielu dorosłych chciałoby znów być dziećmi.. Choć nie było wcale  kolorowo, czasem ciężko, biednie czy chłodno, bywa, że mamy tendencję do idealizowania dzieciństwa. Oglądania go przez różowe okulary. Wypieramy jakieś złe doświadczenia, wspominając tylko te miłe.. Sama czasem tak robię, gdy jest mi ciężko.. Dlaczego? zaczęłam się nad tym zastanawiać. Przecież obiektywnie rzecz biorąc dziś jest o wiele lepiej.. ale, ale....

wtedy nie byliśmy za nikogo odpowiedzialni, nikt od nas nic nie chciał, nie musieliśmy się o nic troszczyć, martwić...

 i choć nie mieliśmy nic..to w dziecięcych marzeniach o przyszłości mieliśmy wszystko...

 prócz zmartwień  i chorób..