środa, 24 lipca 2013

jak dobrze mieć braciaka:-)


Nie ma to jak nauka z bratem,:-) Z mamą nie szło tak fajnie:-)

Opowiadam Miłemu: niedługo pójdziesz do szkoły, będziesz miał nowych kolegów, nową panią, będziesz musiał odrabiać zadania tak jak bracik. 
Miły: ale ja tej szkoły nie znam...
Ja: ale poznasz, tak jak nie znałeś pani Madzi, a jak poznałeś to bardzo ją lubisz, prawda? szkołę też poznasz i polubisz napewno.
Miły: no tak..
Ja: będziesz się uczył czytać i pisać, dodawać i ..
Miły:.. oddawać..
Ja:  no  tak oddawać też:-) i odejmować:-)








środa, 17 lipca 2013

urodziny



Nawet się nie obejrzeliśmy jak minęło 7 lat od kiedy Miłoszek się urodził...Mam wrażenie , że dla Miłoszka jakby czas się zatrzymał, bo postępy w rozwoju ruchowym są niewspółmierne do codziennie wykonywanej pracy- żmudnych ćwiczeń. Chyba z czasem człowiek przyzwyczaja się do zaistniałej sytuacji, akceptuje to, że cały czas musi opiekować się dzieckiem prawie jak niemowlęciem, tylko 25kilowym :-) Są tego plusy- człowiek już się nie szarpie sam ze sobą, psychicznie nie spala, nie jest wiecznie sfrustrowany i wykończony. Nie czeka, kiedy to wszystko wreszcie się skończy. Wstaje rano automatycznie i po kilka razy w nocy gdy Miły woła: pić, przekręć mnie, siku..Nie ukrywa się już w domu z dzieckiem, stara się zabierać je we wszystkie miejsca itp, jest się też silniejszym fizycznie, przez co można dłużej prowadzać czyli robić tzw. "dochodzenie" jak nazywa to Miły:-) Są też minusy, nie oczekuje się już na cud, nie próbuje nowych metod, bo człowiek wie, że nie ma co sobie robić złudnej nadziei, rozczarowanie bowiem boli. Czy walczy się słabiej? Nie, myślę, że inaczej, spokojniej. Bez spędzania pół dnia w aucie, żeby dotrzeć na rehabilitację. Myśli się bardziej racjonalnie.. Jest się bardziej świadomym potrzeb dziecka...Nie ma ciągłych wyrzutów sumienia, że nie zajmuje się 24godziny tylko dzieckiem, bo przecież trzeba zająć się domem, drugim dzieckiem itp.. Pozwala sobie i dzieciom na taką "stratę" czasu jak dwugodzinny spacer. Życie zaczyna przypominać "normalne", albo takim się wydaje, bo przyzwyczajenie to druga natura człowieka.  Ogólnie rzecz biorąc, ludzie posiadający zdrowe dzieci, nigdy nie będą w stanie docenić tego co mają, wiem co mówię, mam porównanie:-) Nie myślą o tym, że sadzają dziecko i ono siedzi, z czasem samo siada, wstaje, samo idzie robić siku, samo się bawi, je, potem robi sobie kanapki, coraz bardziej się usamodzielnia i rodzice mają więcej czasu dla siebie. Nie muszą na zmianę sadzać i trzymać, prowadzać, podawać zabawki, karmić... Nie zazdroszczę rodzicom, którzy są na początku tej drogi, którą my już przeszliśmy... Dziś przyzwyczailiśmy się do tego co jest i stało się to dla nas  codziennością. Cieszymy się, że Miłoszek dobrze rozwija się intelektualnie i wierzymy, że kiedyś sobie poradzi w życiu:-)


Z okazji urodzin Miłoszka byliśmy w kinie na filmie "Uniwersytet potworny". Pytam potem Miłoszka: no i jak podobało Ci się? Miły na to: "no było w porządku, tylko trochę za mało potkornu ;-)"

poprzednie urodziny na: http://milosz-ciurus.bloog.pl/id,330004128,title,URODZINY-MILOSZKA,index.html






piątek, 5 lipca 2013

wakacje


Minął już tydzień od kiedy zaczęły się wyczekiwane przez dzieci wakacje!! Miły pożegnał się ze swoja ukochaną Panią i z dumą opowiadał wszystkim o zdobytej nagrodzie i dyplomie za wyniki w nauce;-) Dyplom kazał powiesić uroczyście na ścianie i licytował się z bratem, że on zdobył więcej nagród od niego;-)    Braciak zdobył cztery, musieliśmy więc pocieszać Miłoszka, że to dopiero zerówka, jak będzie taki duży jak brat to i nagród z pewnością przybędzie:-)






Niestety czas wakacyjny nie jest dla nas błogim lenistwem. Miłoszek także pracuje intensywnie, udało się bowiem i mamy rehabilitacje  3 razy w tygodniu w domu, prywatnie. Miłoszek polubił panią, która nie mało od niego wymaga i chętnie z nią współpracuje przy czym buzia mu się nie zamyka, a jak pytam co ty tam tej pani tyle naopowiadałeś to stwierdza: no faktycnie, może się trochę zagalopowałem:-)

poniedziałek, 24 czerwca 2013

podejrzliwość Miłoszka..:-)

Miły: mama co ty robisz?
Ja: myję materac
Miły: jak to, po co?
Ja: no tak po prostu, żeby był czysty
Miły: mama....ty coś kombinujes... chces mnie wziąć do cwiczeń?
Ja: nie, myję na jutro bo będziesz miał ćwiczenia z tą nową panią
Miły: a jak ona ma na imię?
Ja: Madzia
Miły: ooo, to jak córka pani Ani
Ja: no tak, faktycznie
Miły: mama... ty coś chyba kombinujes...
Miły w oczekiwaniu na ćwiczenia. Udało się i mamy ćwiczenia w domu, co prawda na razie raz w tygodniu, ale w wakacje będzie częściej, o ile nasz budżet  to udźwignie... Pani ćwiczy z Miłoszem 1,5godziny metodą Ndt- bobath. Miły jest grzeczny, najpierw płakał, że on tej Pani nie zna, ale za drugim razem kazał mi wyjść. Buzia mu się nie zamykała i słychać było tylko ciągłe: "A wie Pani, że....." :-)

piątek, 21 czerwca 2013

podsłuchane, podpatrzone..

rozmowa braci w basenie:

Miły: Niko, pojedzies ze mną do logopedy?
Niko: Tak, ale pod warunkiem, że ty potem pojedziesz ze mną na gitarę
Miły: No nie wiem, mam bardzo napięty grafik...



 Po upalnym dniu nadszedł piękny wieczór..

 A po nim nocna burza..


wtorek, 18 czerwca 2013

i o to chodzi ;-)

Po zabawie w piaskownicy :
Ja: Miły, teraz wezmę Cię na rower, pojeździmy troszkę, potem wrócimy się pouczyć i poczytać a potem ja wpadam w ogródek, a ty odpoczniesz.
Miły: a nie możesz najpierw wpaść w ogródek?
Ja: nie, bo potem będzie późno i już będziesz zbyt zmęczony, żeby się uczyć
Miły( szczerbaty uśmieszek): i o to chodzi  :-):-)

środa, 12 czerwca 2013

co słychać

Niestety, zbiórka na "siepomaga" nie wypali. Dostałam email z odpowiedzią:
"Prowadziliśmy już akcję zbiórkową na Miłosza na Siepomaga.pl przez organziację Miki Centrum z Gdańska (na operację w 2011r)
Nie wystawiamy drugi raz apelu na tego samego Podopiecznego, chyba że jego zdrowie lub życie jest bezpośrednio zagrożone, tak jak ma to miejsce u dzieci "serduszkowych" (HLHS), które wymagają
3-etapowej operacji serca."

Zdecydowaliśmy, że mimo to się nie poddamy, dlatego też prosimy o przekazywanie darowizn na konto Miłosza w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą http://dzieciom.pl/podopieczni/7061 Jeżeli nie uda nam się zgromadzić środków do końca sierpnia, będziemy nadal walczyć, tak aby prędzej czy później (mam nadzieję że jednak prędzej) zgromadzić środki na zakup Nf Walkera. Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy!!!



Ostatnio próbuję zorganizować Miłemu rehabilitację w domu, ponieważ w Jadownikach Mokrych (20km od nas) ma bardzo nieregularnie. Jak jest dużo dzieci, przez to Miły czasem musi mieć trzy tygodnie przerwy, co dla dziecka, które powinno być rehabilitowane codziennie, jest ogromną stratą czasu. Niestety nie jest to łatwe, brakuje specjalistów w naszym rejonie. Skontaktowałam się z jedną Panią, która być może będzie do nas przyjeżdżać (35km w jedna stronę) ale też dopiero za dwa tygodnie bo ma dużo dzieci,..Oczywiście będzie to rehabilitacja prywatna, bo na tą z NFZ czekamy już prawie trzy miesiące, aż będzie nasza kolej, na 10 zabiegów po pół godziny!! Nie wspomnę tu, że w lepszych dla nas czasach gdy jeździliśmy do Sosnowca na ćwiczenia w kombinezonie, Miły ćwiczył (prywatnie) bite dwie i pół godziny dziennie, więc pół godziny to dla niego słaba rozgrzewka, sama zaś droga w obie strony to 45minut.... Mam nadzieję, że znajdzie się wkońcu ktoś kto zechce i będzie mógł do nas przyjeżdżać, bo my już tymi wyjazdami jesteśmy bardzo zmęczeni...
Dziś natomiast byliśmy w Krakowie, W Szkole Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. Miły miał sobie popróbować klawiatury,  żeby sprawdzić na której najlepiej mu się będzie pisało w szkole. Od września bowiem, skończą się przelewki i zacznie I klasa :-) Przyznam, że myślę o tym z dużym niepokojem. Nowa szkoła, klasa integracyjna, godziny lekcji jak inne dzieci, obowiązki...  Mam nadzieję, że będzie dobrze...musi być:-)