nasz blog

Blog..założony był z myślą , żeby więcej ludzi dowiedziało się o Miłoszku. Z myślą zoorganizowania pomocy dla Niego poprzez zebranie środków na rehabilitację, logopedę itp. Potem stał się dla mnie czymś więcej.. Dawał możliwość przelania swojego żalu czy smutków na  ten wirtualny "papier", częściej jednak opisywał radosne chwile, które są tak kruche i ulotne. I to własnie spodobało mi się najbardziej, że mogłam czytać o tym gdzie kiedyś byliśmy, co widzieliśmy i oglądać wyjątkowe dla mnie zdjęcia. Tego nie mogłam stracić, choć wiele razy nie miałam siły, albo czasu zamieszczać nowych wpisów, to z perspektywy czasu cieszyłam się, że udało mi się stworzyć pamiętnik o życiu Miłoszka i naszym. Nie były to może zbyt dokładne relacje.. nie potrafię się tez wywnętrzać zbytnio publicznie.  Mimo wszystko wiem co czułam, gdy czytam teraz stare wpisy, jakie uczucia wtedy mną targały.. a że sentymentalna jestem, więc trudno było mi rozstać się z pisaniem, pomimo niekiedy dłuższych przerw w publikowaniu.. Lubię to miejsce, bo zgromadzone są tu głównie dobre wspomnienia, dlatego choćby pobieżne przeglądanie ich, kojarzy mi się z czytaniem jakiejś lekkiej książki, w która można się zanurzyć i oderwać na chwilę od codzienności. Wpisy poświęcam głównie Miłoszkowi, bo z założenia to o nim miałbyć blog, toteż nie chcę wplatać innych wątków rodzinnych :-)

Długo  myślałam nad  tym czy zostawić blog w tej formie. Nad moją głową krążą jednak ostatnio myśli o delikatnej modyfikacji. Życie rodzica niepełnosprawnego dziecka, nie krąży bowiem tylko wokół niego. Nie mam tu na myśli innego potomstwa, ale sprawy jakby około rodzicielskie, a zwłaszcza poza rodzicielskie :-) Dla każdego rodzica najważniejsze są dzieci i sprawy z nimi związane. Jednakże tak jak rodzic zdrowego dziecka, tak i ja,( pomimo dużej pracy związanej z wychowywaniem, kształceniem i rehabilitacją Miłoszka) , mam wiele innych zainteresowań, którym poświęcam okruch czasu aby nie zwariować:-) Numerem jeden jest czytanie. Ponieważ interesują mnie tematy, które nie zawsze mogę zgłębić, doświadczyć sama, pozostaje mi także o nich jedynie czytać, ewentualnie marzyć;-) Nie jest to raczej literatura piękna, z braku czasu.. Bardziej bym powiedziała użytkowa, czyli taka, z której mogę coś wynieść, coś zastosować w życiu. Czyli książki, artykuły o zdrowiu, odżywianiu, kuchni,  organizacji, ale też historii, tradycji, kulturze. Lubię także tematy : podróżnicze, przyrodnicze, a najbardziej lubię czytać o ludziach z różnych krańców świata, ich stylu życia ..tu przodują u mnie książki które nazywam "zimowe", czyli ogólnie kręci mnie życie w trudnych zimowych warunkach;-) ale tylko na papierze;-) Nie mogę się też powstrzymać przed literaturą faktu i reportażami, choć czasem uwierają jak kamień w bucie, to na pewno pozwalają odciąć się od własnych problemów;-) Nie jest tak, że czytam książkę dziennie, nie mam na to czasu, to są też artykuły, a ostatnio głównie ebooki, bo można je czytać w nocy, bez zapalania światła itd. to wygodne, choć kiedyś było dla mnie nie do pomyślenia. Dojrzałam też do tego, aby oddać przeczytane książki w liczbie 150 sztuk (połowa należała do starszego sytna). Miałam nadzieje,że zrobi się luźniej, ale z niewiadomych przyczyn to nie nastąpiło :-) 

Do czego zmierzam.. Tak jak w przypadku wspomnień, tak w przypadku ciekawych informacji, historii, które przeczytałam, po jakimś czasie, zacierają mi się fakty, które chciałabym zapamiętać. Potem nawet w rozmowie, nie zawsze umiem przytoczyć coś co uważam za istotne, bo coś mi dzwoni, ale nie wiem, w którym kościele.. Pomyślałam więc, że tak niezobowiązująco, mogłabym czasem streścić coś tutaj, w osobnej zakładce. Skorzystam na tym ja, a może też ktoś z czytelników.. Plus jest też taki, że informacje, które mnie interesują, czy interesowały będę mieć w jednym miejscu, a nie porozkładane w czasopismach czy książkach, z których nie całość a jedynie część jest dla mnie istotna. Nosiłam się z tym zamiarem bardzo długo, przez głowę przelatywały mi różne pomysły.. Sama lubię podczytywać różne blogi, które dają mi czasem jakąś podpowiedź czy inspirację, a czasem lubię po prostu obejrzeć ładne zdjęcia. Może ktoś z Was, także znajdzie coś dla siebie na naszym blogu. Poczyta o czymś niekoniecznie związanym z niepełnosprawnością a przy okazji pozna historię Miłoszka :-) 

wakacje w obiektywie

przerwa

Zamilkłam ostatnio z pisaniem.  Większą radość sprawiało mi czytanie. Nie tylko książek, czy artykułów, ale także blogów. Fajnie jest pooglądać piękne zdjęcia, poczytać o ulotnych, radosnych chwilach. U mnie ostatnio mniej radośnie i jakoś świat zbladł. Niektóre sprawy zbyt mnie przytłaczają, głównie związane ze zdrowiem moich bliskich. Lubię więc oderwać się na chwilę i wtopić w czyjś piękny świat, który pewnie nie jest bez wad, ale jego obraz daje poczucie beztroski.. Chciałabym znów odkryć radość z rzeczy najmniejszych. Przenieść sie czasem w beztroskie czasy, które wtedy, wcale się takimi nie wydawały.. Może i więc ten czas jest piękny, tylko ja tego tak nie widzę.. Tęsknię za tym co już minęło, zamiast skupić się na chwili obecnej. Z wszech stron wciąż słyszę, że ten czy tamten znajomy choruje. I to poczucie.. kiedyś było lepiej, kiedyś ludzie byli zdrowsi, życie było prostsze, ludzie byli bardziej ludzcy... jedzenie było prawdziwe, czas płynął wolniej.
Miłosz rozpoczął naukę w czwartej klasie.. czas leci jak szalony. Po lekcjach mamy rehabilitację w domu ( 3 dni w tygodniu) i 2 dni logopedę( dojeżdżamy). Oprócz tego,  dzieciaki na zmianę chorują :-( Choć pogoda za oknem narazie nas rozpieszcza. Chciałoby się zostawić na chwilę wszystkie problemy i ruszyć przed siebie, w jakieś piękne i odległe miejsca..

10te urodziny Miłoszka

Dziś mija 10 lat od narodzin Miłoszka. Z jednej strony wydaje mi się, że to " szmat czasu" , z drugiej, nawet nie wiem kiedy ten czas minął. Kiedy rodzi się dziecko, a potem nagle okazuje się , że jest chore, rodzice najpierw wypierają tę myśl, potem zaczynają szukać winnych, często obwiniając siebie, następnie przechodzą do działania. Przekopują internet, szukają terapii, rehabilitacji. Kiedy zorientują się, że jest ona droższa, niż wszystko inne, za co kiedykolwiek przyszło im płacić, zapisują dziecko do fundacji. Dzięki temu mogą pozyskiwać środki na rehabilitację poprzez 1% podatku. Mogą też pisać apele do prywatnych darczyńców, z czego nie byłam i nie jestem dobra.. Krótko mówiąc,  muszą nauczyć się prosić obcych o pomoc. Jednym przychodzi to łatwiej..innym tak jak mi..cholernie trudno.. ale czas leci, dziecko musi ćwiczyć, powoli więc trzeba się przełamać. Po kilku latach, różnego typu rehabilitacji, odwiedzania rozmaitych lekarzy i szamanów, po wielu mszach w intencji zdrowia, turnusach na drugim końcu Polski, przychodzi moment, że człowiek musi zwolnić.. Najczęściej związane jest to z rozpoczęciem szkoły przez dziecko, lub ze znalezieniem dobrego rehabilitanta "na miejscu". Po latach wyjazdów, człowiek przesiewa przez gęste sito ośrodki rehabilitacyjne. Jeździ tylko tam, gdzie rehabilitacja jest na bardzo dobrym poziomie. Gdzie każda minuta ćwiczeń jest wykorzystana. Nie szarpie się wciąż , stałe w rozjazdach. Jednak, trzeba być czujnym, aby nie stracić zapału i ciekawości, aby nie zrezygnować z walki, być na bieżąco z nowymi formami rehabilitacji. Zawsze bowiem może pojawić się nowa terapia, nowa szansa. I pomimo innych problemów czy zajęć , nie można spocząć na laurach, przyzwyczaić się do obecnego stanu rzeczy na tyle, żeby zadowolić się tym że nie jest gorzej. Trzeba cały czas wymagać nie tylko od dziecka , ale i od siebie..To bardzo trudne, ale ufam, że nam się to uda.
Tobie Miłoszku w dniu Twoich kolejnych urodzin, życzę siły i ambicji, żebyś chciał więcej i więcej, żebyś nie ustawał w walce o lepsze jutro, o samodzielność, o piękniejszy świt i spokojniejszą noc, o szczęśliwe dzieciństwo, o zdrowie !!

Wakacje

Są..po 10 miesiącach nauki, nadeszły wakacje. Radość dla dzieci, spokój dla nauczycieli. Długo zastanawiałam się jak zapełnić ten czas aby go nie zmarnować.. W drugiej połowie lipca jedziemy na turnus, ale do tego jeszcze sporo czasu. Tak się złożyło, że w tym roku pozostałą część wakacji spędzimy w domu. Jest to dla mnie nie lada wyzwanie, aby ogarnąć wszystko i sprawić żeby dzieci spożytkowały ten czas jak najlepiej. "Zwykły rodzic",  a raczej rodzic zdrowego dziecka, puszcza je "luzem" gdy tylko ono nauczy się stawiać pierwsze kroki i pozostaje mu tylko rzucać okiem żeby czegoś nie zmalowało .. Zdecydowanie trudniej przedstawia się sprawa  gdy dziecko jest chore i nie chodzi jak Miłosz . Wówczas trzeba zapewnić mu opiekę niczym półrocznemu dziecku, które równocześnie ma potrzeby dziesięciolatka. Do tego ogarnąć wzrokiem szaloną 2,5 latkę, i nie nadużywać pomocy ze strony nastolatka, który też chce korzystać z wakacji. Miłemu trzeba zapewnić ruch, jakaś formę zabawy, która mógłby sam wykonywać, no i trochę nauki. Choć to czas wolny od szkoły, Miłosz musi nadal ćwiczyć czytanie i liczenie. Zgodnie z powiedzeniem aby nie łapać zbyt wielu srok za ogon, musiałam ograniczyć plan. Zbyt ambitne pomysły, prowadzą zwykle do frustracji, jeśli nie uda się ich zrealizować, i zmęczenia psychicznego. Sprawdziłam to wiele razy. Moje osobiste zamysły typu mycie okien, malowanie czy jakieś grubsze porządki porzuciłam na rzecz priorytetów, czyli dzieci. Nie można mieć wszystkiego .. A obowiązki ograniczyłam do koniecznych czyli obiad, pranie itd. Choć nie powiem, że czasem w myślach mnie ponosi żeby zrobić coś grubszego.. ale cóż ..  W praktyce wygląda to na razie tak, iż stworzyłam grafik, żeby mieć jasność co Miłosz powinien jeszcze zrobić danego dnia. Czyli: chodzenie, ćwiczenia, czytanie, liczenie, zaklejanie oczka na 3 godziny ( tu największy bunt), zabawa manualna np rysowanie, malowanie, układanie klocków, a dla relaksu bajkoterapia jak to Miły mówi. I najważniejszy punkt nie popadać w stres jeśli któregoś punktu nie uda się zrealizować w ciągu dnia ( nie dotyczy punktu chodzenie,ruch- ten zawsze obowiązkowy:-)). Tak wyglądają nasze dni, oczywiście nie muszę pisać, że  w międzyczasie poświęcam uwagę siostrzyczce , i do nastolatka próbuje dotrzeć ;-) 

Udanych wakacji Wam życzymy:-)

Podobał Ci się wpis? Zostaw komentarz :-)

Zakończenie roku szkolnego

W piątek oficjalnie zakończyliśmy rok szkolny. Miły otrzymał świadectwo oraz trzy dyplomy :-) Z zajęć logopedycznych, rewalidacyjnych i rehabilitacyjnych , w tym za udział w spartakiadzie szkolnej, możliwy dzięki  pomocy Pani Uli:-* i Pana Mateusza :-*
Po wszystkich uroczystościach i rozdaniu świadectw Miły z nieskrywaną radością rozpoczął wakacje. Nie będzie to całkowite lenistwo o czym dowiecie się już w następnym wpisie :-)
Poza tym nasz mały celebryta  miał okazję wziąć udział w sesji zdjęciowej, z której fotki zamieszczam poniżej. Dziękujemy drogerii Douglas za zaproszenie i cudowne fotografie Miłoszka :-)

Rozpoczynamy Wakacje!! ;-)

Dzień jak codzień

Codzień  ogarniając poranek, myślę jakie zadania czekają mnie tego dnia. Planuje co muszę zrobić i o której żeby zdążyć przed przyjazdem Miłosza ze szkoły.
I tak:  prace polowe typu ogródek, są możliwe do zrobienia z dwulatką. Zakupy także, choć trwa to dłużej i kosztuje nieco więcej stresu. Załatwienia typu poczta, urząd, jak wyżej. W obu tych sprawach należy jednak wyrobić się przed południem, z dwóch powodów. Po pierwsze żeby zdążyć przygotować obiad, a po drugie, żeby wspomniana dwulatka nie zasnęła w aucie, bo wtedy czeka mnie dźwiganie bezwładnej, śpiącej 14 kilowej dziewczynki i niewiele lżejszych zakupów :-( Czyli bez szans.. Sprzątanie czy gotowanie na obecny czas nie jest realne w towarzystwie ruchliwej istoty, która najchętniej cały dzień spędziłaby na podwórku i w dodatku nie swoim , tylko swej przyjaciółki :-) Należy się więc z tym wyrobić kiedy człowieczek ucina sobie południowa drzemkę. Niestety zahacza ona o przyjazd Miłosza, i tu znów zaczynają się kolejne przeprawy.. Z Miłoszem trzeba trochę pochodzić gdy wróci, żeby się rozruszal po lekcjach spędzonych w większości na siedząco. Nie oddalając się zbytnio od dwulatki, która może się niespodziewanie obudzić oraz obiadu, który został wstawiony, a który powiniem zostać zjedzony przed ćwiczeniami w domu z rehabilitantką, bądź wyjazdem do logopedy ( w zależności od dnia). Po rozruszaniu zastanych kości dzieciaka i pomocy w skorzystaniu z toalety etc. Można już z mniejszym poczuciem winy, (ale jednak) wsadzić Go do fotelika, i czym prędzej dokończyć obiad, ( w międzyczasie: daj mi pić, daj mi laptop, weź mi laptop, daj mi coś słodkiego, daj mi ładowarkę, głodny jestem kiedy obiad??) Potem czas zaczyna przyspieszać, ze szkoły wraca kolejna pociecha, niebawem budzi się także dwulatka. I tu już zaczyna się survival. Przebrać, siku , pić. Oboje głodni. W ostateczności daje jednocześnie i wspomagam oboje, karmiąc. Jeśli coś o stałej konsystencji to Miłosz ćwiczy jedzenie samodzielne,  z różnym skutkiem. :-) Ideałem jest sytuacja, w której siostra budzi się już po posiłku Miłosza, wtedy istnieje realna szansa, że ja też zaliczyłam obiad, jeśli nie, no to cóż, życie :-D Potem to już spacer, Miłosz na swych nogach, siostra pędzi przed nim. A potem to już ciężko się połapać , zadanie, kolacja,  kąpiel itd. Ale, ale.. rano gdy to wszystko się rozkręca, jeszcze pomału, zapisuje pełna kartkę zadań na wieczór, kiedy dzieci pójdą spać i już w spokoju sobie zrobię to czy tamto.. Już widzę się oczami wyobraźni jak to wszystko odhaczam i spełniona kładę się spać. Co wieczór  na wpół przytomna spoglądam na tą kartkę myśląc; przecież to nic pilnego, nie wysiedzę już ani minuty, padam na twarz, jutro na pewno się uda ...