Dzień Dziecka

Dziś Dzień Dziecka. Życzę Wszystkim dzieciom, aby mogły być szczęśliwe, aby były traktowane z godnością, jak człowiek, tylko troche mniejszy.. Życzę by miały autentyczne prawo do nauki, opieki i zabawy. By ich prawa nie były tylko kartką zapisaną przez urzędników, i wciśniętą w segregator na dnie szafy. Dorosłym zaś życzę zrozumienia i otwarcia na sprawy ważne. Rodzicom Dzieci niepełnosprawnych życzę aby przestali być pozostawiani sami sobie, aby prócz uśmiechów dla ich dzieci było okazywane zainteresowanie, chęć pomocy. Niczego więcej nie oczekujemy, tylko zrozumienia urzędników, nauczycieli. Aby nie pozostawiali nas nigdy ze słowami : proszę coś z tym zrobić.  Oni bowiem, mają dużo większe możliwości i wiedzę, tylko wygoda sprawia że obarczają tym nas, tak umęczonych codzienną walką..


 Tobie Miłoszku, życzę abyś był szczęśliwy, byś nie odczuwał swojej inności, nie martwił się z powodu ograniczeń. Życzę, abyś spotykał na swej drodze tylko takich ludzi, którzy zechcą dojrzeć w Tobie wartościowego człowieka. Życzę, abyś usamodzielnił się na tyle by poradzić sobie w życiu, abyś miał swoje pasje, swoje małe szczęścia, które pomogą Ci przejść przez życie. Życzę, aby świat zmienił się na tyle, byś jako dorosły człowiek nie musiał zderzać się ze skostniałymi przepisami, z biurokratyczną obojętnością. Abyś żył w lepszym świecie, w którym niepełnosprawny to pełnowartościowy człowiek, który ma takie same prawa jak inni. Życzę Ci, abyś miał prawdziwych przyjaciół, którzy nie będą widzieć twoich ograniczeń. Życzę Ci miłości, aby w przyszłości ktoś pokochał Cię takim jaki jesteś. Życzę Ci nadziei, wiary i siły..

Pierwszy własnoręcznie napisany wpis Miłoszka.. :-)

tojamiłos mojmzie cf nioihiuytrtu io     ti

ból;-)

Miły jak co niedziela stawia opór przed pójściem do kościoła;-) Jęczy i płacze, i choć tym razem z jego strony nie padają inwektywy pod adresem wspomnianego ,to sytuacja jest gorąca i nie da się Go niczym udobruchać. Nie pomagają żadne tłumaczenia,.... że  już za rok do komunii, ...że godzina to niedługo,... że nie ma gadania i niepotrzebnie płacze. Wkońcu mówię: nie jęcz bo nie znoszę jak dzieci jęczą, chyba, że je coś boli. Na co Miły: no mnie właśnie boli to, że muszę iść do kościoła...

"u mnie wszystko w porządku"

Starszy syn czyta anegdoty w gazecie.. mama, wiesz jakie jest najczęstsze kłamstwo? ja: nie wiem, On: "u mnie wszystko w porządku"...
w całości się z tym zgadzam..
Cóż można odpowiedzieć na pytanie zadane przez dawno nie widzianego znajomego, który
 pro forma pyta: co słychać? Zacząć opowiadać od początku, że wcale nie jest dobrze?  ale od czego zacząć?.. to zależy jak dawno się nie widziało tej osoby i na ile jest ona zorientowana w naszym życiu.. jeśli wie, że Miłoszek jest chory, to czy ma ochotę i czas wysłuchiwać o naszych problemach, dla niej zupełnie abstrakcyjnych, które dla nas są codziennością... Czy opowiadanie o tym, sprawi, że ta osoba jakoś nam poradzi lub pomoże w rozwiązaniu problemów? raczej nie. Oczekuje Ona zdawkowej odpowiedzi, że wszystko dobrze i taką jej się serwuje...
Czytałam ostatnio bardzo ciekawą książkę pt. Tato, gdzie jedziemy? Jeana-Luisa Fourniera. Autor  pisze "Słyszy się czasem, jak matka nad kołyską dziecka mówi: Chciałoby się, żeby nigdy nie urosło, żeby zawsze było takie jak teraz". Następnie autor z ironią stwierdza, że matki niepełnosprawnych dzieci mają dużo szczęścia gdyż ich dzieci zawsze będą podobne do niemowląt, będą jak słodkie laleczki, ale pewnego dnia ta laleczka będzie ważyła trzydzieści kilo, a jej umiejętności niekiedy nie będą odbiegać od niemowlęcych...Jakież to prawdziwe... Nie da się ukryć, jest coraz ciężej,
 a przecież  Miły to dopiero niespełna ośmiolatek... Ciężki, całkowicie zależny pod wzgędem fizycznym od nas.. Z niepokojem patrzę w przyszłość, większym niż kiedyś, gdy był malutki i na ćwiczenia niosłam go na rękach.. teraz nie ma mowy.. i kręgosłup już nie ten.. Śmiejemy się, że my zamiast książki "Tato, gdzie jedziemy" moglibyśmy napisać "tato, przekręć mnie" bo to najczęściej wypowiadane słowa w nocy przez Miłego gdy chce żeby go przekręcić na drugi bok, a zaraz po nich piććć i siku..
A rano wprowadzamy w życie nasz misterny plan, którego nie pojmie nikt kto nie przygotowywał i odwoził do szkoły trójki dzieci, z których jedno to niemowlę, ( siostra chcąc nie chcąc odwozi braci), a drugi to Miły, którego też trzeba obsłużyć jak niemowle tyle że trzydziestokilowe;-)
Nie przynudzając opracowaliśmy wszystko minuta po minucie i jak dotąd jesteśmy zawsze przed czasem;-) dzięki dużej zasłudze siostrzyczki, która wyrozumiale nas traktuje i zbiera się na czas;-) raz tylko zapomniała załatwić potrzeby fizjologiczne przed wyjazdem i była z tego powodu delikatnie mówiąc nie pocieszona, bo musiała przetrwać drogę w niekomfortowym stanie pieluszki;-) Miłosz zaś dziś rano na pytanie czemu tak włóczy nogami i nie mogę go doprowadzić do auta odparł: "kobieto jestem zmęczony"...

Jeszcze gorąca prośba, gdyby ktoś jeszcze nie rozliczył się z podatku, a chciałby przekazać na rzecz Miłoszka 1 %, będziemy bardzo wdzięczni!!! a Miły jeszcze bardziej!

Miłosz I Sprawiedliwy...

Wytrwałość to ważna cecha, która bardzo przydaje się w codziennym życiu.
Dlatego, by zmotywować chłopaków do systematycznej pracy i aby zapanować nad ich wybrykami, wprowadziliśmy system punktowy: za pomoc w domowych obowiązkach i dobre zachowanie dodajemy punkty.
Za nieposłuszeństwo, rozrabianie, dokuczanie bratu lub inną niesubordynację - odejmujemy.
Każdy ma swoje konto punktowe.
Punkty można zamieniać na drobne nagrody.
Nagrody mogą być przeróżne, jest to dodatkowy czas na bajki, jakaś przysługa, czy słodycz:-) Pewnego razu Miłosz "zarobił" od mamy minusa z rana, najpewniej podczas zbierania się do szkoły.
Nastał wieczór.
Kolacja.
Miłego tak gryzło sumienie, że nie mógł wytrzymać i przypomniał mamie że ma minusa, o którym chyba zapomniała. Mama podziękowała mu za to przypomnienie i zaliczyła mu go do jego puli.
Miły się rozpłakał.
Dopiero wtedy zrozumieliśmy, że jego sumienność nie pozwoliła mu zataić tej informacji.
Miłoszek zyskał nasz podziw.
Minus ostatecznie nie został zaliczony...

Obóz z Active Therapy

W niedzielę, 2 lutego zaczął się Miłoszkowi, jak również i innym niepełnosprawnym dzieciakom turnus "Narciarstwo bez barier " organizowany  przez Fundację "Wspólnym krokiem" wraz z Active Therapy.
Relacje miały być na bieżąco, niestety w miejscu naszego zakwaterowania niby dostęp Wi-Fi był, ale do internetu już niekoniecznie...
Po przyjeździe do domu też już była cała kolejka ważniejszych rzeczy do zrobienia z uspokajaniem stęsknionej siostrzyczki na czele, która pod naszą nieobecność  bardzo dała się naszej mamusi we znaki...

Z niemałym opóźnieniem więc postaramy się zrelacjonować jak przebiegał obóz narciarski w którym Miłosz brał udział...

Jeździł on na przemian na pierwszą i trzecią zmianę, tj. na godzinę 9:30 i 14:30.
Raj zjazdów trwał 1,5 godziny dziennie, 
gdyż było siedmioro dzieci i jeden dorosły w naszej grupie. Dla każdego instruktorzy musieli znaleźć oddzielnie czas..
Tutaj podziw i szacunek dla Pana Dominika i jego asystentki, Pani Moniki za to, że mieli na tyle siły by cały dzień przez tydzień jeździć z dzieciakami, dając im poczuć radość i frajdę z białego szaleństwa.
Trzeba mieć dobrą kondycję by wytrzymać całodzienne zjazdy, wie to chyba każdy amator nart lub deski...
Ale to nic w porównaniu z jazdą, gdy dodatkowo trzeba przez cały czas trzymać przed sobą fotel dualski, który z delikatną zawartością waży parędziesiąt kilogramów, manewrować nim i obchodzić się z nim ostrożnie...
Szacunek!
Wszyscy byli zadowoleni, co było widać podczas rozdania dyplomów dla uczestników obozu ostatniego dnia...
Niektórzy pewnie pomyślą: jaki jest sens by inwestować czas, siły i pieniądze w jazdę na nartach dla niepełnosprawnych dzieci?
Kto nie poczuł radości z jazdy na śniegu, nie zrozumie tego...
Radość naszych dzieci była dla nas wszystkich największą nagrodą.

English by Meuosh

Miły lubi często używać w życiu codziennym języka angielskiego, którego uczy się w szkole.
Trochę by się nam pochwalić swoimi postępami, trochę by go sobie utrwalić, wplatając różne słowa i sformułowania we właściwym kontekście.
Zapytany o coś, na co nie znał odpowiedzi odrzekł:
- I don't know..
A co to znaczy? - zapytaliśmy
- "Nie wiem".
- Dobrze - usłyszał Miły - A jak w takim razie będzie po angielsku "wiem"?
- I don't yes!! - odrzekł z satysfakcją nasz anglista... ;-)))