10te urodziny Miłoszka

Dziś mija 10 lat od narodzin Miłoszka. Z jednej strony wydaje mi się, że to " szmat czasu" , z drugiej, nawet nie wiem kiedy ten czas minął. Kiedy rodzi się dziecko, a potem nagle okazuje się , że jest chore, rodzice najpierw wypierają tę myśl, potem zaczynają szukać winnych, często obwiniając siebie, następnie przechodzą do działania. Przekopują internet, szukają terapii, rehabilitacji. Kiedy zorientują się, że jest ona droższa, niż wszystko inne, za co kiedykolwiek przyszło im płacić, zapisują dziecko do fundacji. Dzięki temu mogą pozyskiwać środki na rehabilitację poprzez 1% podatku. Mogą też pisać apele do prywatnych darczyńców, z czego nie byłam i nie jestem dobra.. Krótko mówiąc,  muszą nauczyć się prosić obcych o pomoc. Jednym przychodzi to łatwiej..innym tak jak mi..cholernie trudno.. ale czas leci, dziecko musi ćwiczyć, powoli więc trzeba się przełamać. Po kilku latach, różnego typu rehabilitacji, odwiedzania rozmaitych lekarzy i szamanów, po wielu mszach w intencji zdrowia, turnusach na drugim końcu Polski, przychodzi moment, że człowiek musi zwolnić.. Najczęściej związane jest to z rozpoczęciem szkoły przez dziecko, lub ze znalezieniem dobrego rehabilitanta "na miejscu". Po latach wyjazdów, człowiek przesiewa przez gęste sito ośrodki rehabilitacyjne. Jeździ tylko tam, gdzie rehabilitacja jest na bardzo dobrym poziomie. Gdzie każda minuta ćwiczeń jest wykorzystana. Nie szarpie się wciąż , stałe w rozjazdach. Jednak, trzeba być czujnym, aby nie stracić zapału i ciekawości, aby nie zrezygnować z walki, być na bieżąco z nowymi formami rehabilitacji. Zawsze bowiem może pojawić się nowa terapia, nowa szansa. I pomimo innych problemów czy zajęć , nie można spocząć na laurach, przyzwyczaić się do obecnego stanu rzeczy na tyle, żeby zadowolić się tym że nie jest gorzej. Trzeba cały czas wymagać nie tylko od dziecka , ale i od siebie..To bardzo trudne, ale ufam, że nam się to uda.
Tobie Miłoszku w dniu Twoich kolejnych urodzin, życzę siły i ambicji, żebyś chciał więcej i więcej, żebyś nie ustawał w walce o lepsze jutro, o samodzielność, o piękniejszy świt i spokojniejszą noc, o szczęśliwe dzieciństwo, o zdrowie !!

Wakacje

Są..po 10 miesiącach nauki, nadeszły wakacje. Radość dla dzieci, spokój dla nauczycieli. Długo zastanawiałam się jak zapełnić ten czas aby go nie zmarnować.. W drugiej połowie lipca jedziemy na turnus, ale do tego jeszcze sporo czasu. Tak się złożyło, że w tym roku pozostałą część wakacji spędzimy w domu. Jest to dla mnie nie lada wyzwanie, aby ogarnąć wszystko i sprawić żeby dzieci spożytkowały ten czas jak najlepiej. "Zwykły rodzic",  a raczej rodzic zdrowego dziecka, puszcza je "luzem" gdy tylko ono nauczy się stawiać pierwsze kroki i pozostaje mu tylko rzucać okiem żeby czegoś nie zmalowało .. Zdecydowanie trudniej przedstawia się sprawa  gdy dziecko jest chore i nie chodzi jak Miłosz . Wówczas trzeba zapewnić mu opiekę niczym półrocznemu dziecku, które równocześnie ma potrzeby dziesięciolatka. Do tego ogarnąć wzrokiem szaloną 2,5 latkę, i nie nadużywać pomocy ze strony nastolatka, który też chce korzystać z wakacji. Miłemu trzeba zapewnić ruch, jakaś formę zabawy, która mógłby sam wykonywać, no i trochę nauki. Choć to czas wolny od szkoły, Miłosz musi nadal ćwiczyć czytanie i liczenie. Zgodnie z powiedzeniem aby nie łapać zbyt wielu srok za ogon, musiałam ograniczyć plan. Zbyt ambitne pomysły, prowadzą zwykle do frustracji, jeśli nie uda się ich zrealizować, i zmęczenia psychicznego. Sprawdziłam to wiele razy. Moje osobiste zamysły typu mycie okien, malowanie czy jakieś grubsze porządki porzuciłam na rzecz priorytetów, czyli dzieci. Nie można mieć wszystkiego .. A obowiązki ograniczyłam do koniecznych czyli obiad, pranie itd. Choć nie powiem, że czasem w myślach mnie ponosi żeby zrobić coś grubszego.. ale cóż ..  W praktyce wygląda to na razie tak, iż stworzyłam grafik, żeby mieć jasność co Miłosz powinien jeszcze zrobić danego dnia. Czyli: chodzenie, ćwiczenia, czytanie, liczenie, zaklejanie oczka na 3 godziny ( tu największy bunt), zabawa manualna np rysowanie, malowanie, układanie klocków, a dla relaksu bajkoterapia jak to Miły mówi. I najważniejszy punkt nie popadać w stres jeśli któregoś punktu nie uda się zrealizować w ciągu dnia ( nie dotyczy punktu chodzenie,ruch- ten zawsze obowiązkowy:-)). Tak wyglądają nasze dni, oczywiście nie muszę pisać, że  w międzyczasie poświęcam uwagę siostrzyczce , i do nastolatka próbuje dotrzeć ;-) 

Udanych wakacji Wam życzymy:-)

Podobał Ci się wpis? Zostaw komentarz :-)

Zakończenie roku szkolnego

W piątek oficjalnie zakończyliśmy rok szkolny. Miły otrzymał świadectwo oraz trzy dyplomy :-) Z zajęć logopedycznych, rewalidacyjnych i rehabilitacyjnych , w tym za udział w spartakiadzie szkolnej, możliwy dzięki  pomocy Pani Uli:-* i Pana Mateusza :-*
Po wszystkich uroczystościach i rozdaniu świadectw Miły z nieskrywaną radością rozpoczął wakacje. Nie będzie to całkowite lenistwo o czym dowiecie się już w następnym wpisie :-)
Poza tym nasz mały celebryta  miał okazję wziąć udział w sesji zdjęciowej, z której fotki zamieszczam poniżej. Dziękujemy drogerii Douglas za zaproszenie i cudowne fotografie Miłoszka :-)

Rozpoczynamy Wakacje!! ;-)

Dzień jak codzień

Codzień  ogarniając poranek, myślę jakie zadania czekają mnie tego dnia. Planuje co muszę zrobić i o której żeby zdążyć przed przyjazdem Miłosza ze szkoły.
I tak:  prace polowe typu ogródek, są możliwe do zrobienia z dwulatką. Zakupy także, choć trwa to dłużej i kosztuje nieco więcej stresu. Załatwienia typu poczta, urząd, jak wyżej. W obu tych sprawach należy jednak wyrobić się przed południem, z dwóch powodów. Po pierwsze żeby zdążyć przygotować obiad, a po drugie, żeby wspomniana dwulatka nie zasnęła w aucie, bo wtedy czeka mnie dźwiganie bezwładnej, śpiącej 14 kilowej dziewczynki i niewiele lżejszych zakupów :-( Czyli bez szans.. Sprzątanie czy gotowanie na obecny czas nie jest realne w towarzystwie ruchliwej istoty, która najchętniej cały dzień spędziłaby na podwórku i w dodatku nie swoim , tylko swej przyjaciółki :-) Należy się więc z tym wyrobić kiedy człowieczek ucina sobie południowa drzemkę. Niestety zahacza ona o przyjazd Miłosza, i tu znów zaczynają się kolejne przeprawy.. Z Miłoszem trzeba trochę pochodzić gdy wróci, żeby się rozruszal po lekcjach spędzonych w większości na siedząco. Nie oddalając się zbytnio od dwulatki, która może się niespodziewanie obudzić oraz obiadu, który został wstawiony, a który powiniem zostać zjedzony przed ćwiczeniami w domu z rehabilitantką, bądź wyjazdem do logopedy ( w zależności od dnia). Po rozruszaniu zastanych kości dzieciaka i pomocy w skorzystaniu z toalety etc. Można już z mniejszym poczuciem winy, (ale jednak) wsadzić Go do fotelika, i czym prędzej dokończyć obiad, ( w międzyczasie: daj mi pić, daj mi laptop, weź mi laptop, daj mi coś słodkiego, daj mi ładowarkę, głodny jestem kiedy obiad??) Potem czas zaczyna przyspieszać, ze szkoły wraca kolejna pociecha, niebawem budzi się także dwulatka. I tu już zaczyna się survival. Przebrać, siku , pić. Oboje głodni. W ostateczności daje jednocześnie i wspomagam oboje, karmiąc. Jeśli coś o stałej konsystencji to Miłosz ćwiczy jedzenie samodzielne,  z różnym skutkiem. :-) Ideałem jest sytuacja, w której siostra budzi się już po posiłku Miłosza, wtedy istnieje realna szansa, że ja też zaliczyłam obiad, jeśli nie, no to cóż, życie :-D Potem to już spacer, Miłosz na swych nogach, siostra pędzi przed nim. A potem to już ciężko się połapać , zadanie, kolacja,  kąpiel itd. Ale, ale.. rano gdy to wszystko się rozkręca, jeszcze pomału, zapisuje pełna kartkę zadań na wieczór, kiedy dzieci pójdą spać i już w spokoju sobie zrobię to czy tamto.. Już widzę się oczami wyobraźni jak to wszystko odhaczam i spełniona kładę się spać. Co wieczór  na wpół przytomna spoglądam na tą kartkę myśląc; przecież to nic pilnego, nie wysiedzę już ani minuty, padam na twarz, jutro na pewno się uda ...

Maraton czytania

19 maja, w szkole, do której uczęszcza Miłosz odbył się VIII Wielki Maraton Czytania. Tym razem pod hasłem "Radosne Dzieciństwo". Maraton trwał całą dobę. Każdy mógł przeczytać fragment książki.  W tym roku honorowy patronat nad Maratonem objęła Pani Prezydentowa Agata Kornhauser- Duda. Wzięła udział w tym wydarzeniu, oraz wpisała się do księgi szkolnej. Naszemu małemu Celebrycie udało się nawet zamienić kilka słów z Panią Prezydentową oraz 'przypozować' do zdjęć :-)

aukcje

Rozkręcamy się. Prowadzimy sprzedaż poprzez portal Allegro Charytatywni, pod patronatem Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą".  Poszczególne rzeczy wystawiamy na aukcję sami, zaś dochód z nich zasila subkonto Miłoszka w fundacji. Z niego zaś, będzie opłacana rehabilitacja na podstawie faktury z danego ośrodka rehabilitacyjnego. Ponieważ w lipcu wybieramy się na turnus, zaś w sierpniu planujemy kupić Miłoszkowi nowy wózek "pół aktywny", każdy zakup na naszej aukcji jest dla nas bardzo ważny. Mamy nadzieję, że z małych cegiełek, uda nam się choć w części zrealizować ten plan:-)
Zachęcamy do zaglądania na stronę allegro, na której sukcesywnie będziemy wystawiać rzeczy. Mamy nadzieję, że któraś z nich was zainteresuje :-)

KLIKNIJ AUKCJE DLA MIŁOSZKA

.

wiosny c.d.

Miły rozmawia ze swoją rehabilitantką p. Madzią
p.Madzia: Miły jak tam, zrobiłeś już te dziewięć pierwszych piątków?
Miły: tak,
p.Madzia: noo, to teraz Cię chyba wezmą do nieba z butami.. ;-)
Miły: chyba z Walkerem...

No cóż , jedni chodzą w butach, a Miły w Walkerze :-)

\

Zasadziliśmy, zasialiśmy warzywa i teraz pozostaje nam czekać na własne plony :-) Miły udzielał się głównie puszczając nam muzykę disco, czyli taką, którą On najbardziej lubi, podskakiwał na wózku z radości, oraz przechadzał się z tatą, żeby rozprostować nóżki. 

W pewnej chwili krzyknął: Kocham Cię życie!! Kiedy inni muszą pracować, ja sobie buszuje po necie :-) !

W trakcie przechadzki, zrywał kwiaty dla mamy;-) ;-)