ulotka

Po raz kolejny mogliśmy liczyć na pomoc Uli, która zaprojektowała nam piękną ulotkę, dotyczącą 1% podatku. Dziękujemy serdecznie za pomoc! Podziękowanie składamy także Brzeskiej Oficynie Wydawniczej, która wydrukowała dla nas duuużo tychże ulotek :-) DZIĘKUJEMY !!
Gdyby ktoś był chętny do pomocy przy rozprowadzaniu prosimy o kontakt mailowy. monika.ciurus@o2.pl

aż 1%

Kolejny raz zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku, na rzecz  rehabilitacji Miłoszka. Okres rozliczeniowy trwa, w związku z tym mamy nadzieję, że będziecie pamiętać o naszym synku podczas składania zeznania podatkowego. Jesteśmy ogromnie wdzięczni gdyż tylko dzięki waszej pomocy Miłoszek może być rehabilitowany trzy razy w tygodniu po 1,5 godziny. Rehabilitacja w takim wymiarze godzinowym na Nfz byłaby całkowicie niemożliwa, nie mówiąc już o tym jak długo czeka się na przyznanie kilku zabiegów, i jak one wyglądają w przypadku dużego  i ciężkiego dziecka jakim jest już Miłosz. Dlatego też jedyna szansą  poprawy funkcjonowania naszego synka jest intensywna i regularna rehabilitacja z wykwalifikowanym fizjoterapeutą, która niestety jest również bardzo kosztowna. Miesięczny koszt ćwiczeń to 1560 zł . Ponadto zajęcia z neurologopedą raz w tygodniu, do tego dochodzą koszty sprzętu ortopedycznego typu buty, dopłata do wózka , czy pomoce dydaktyczne. Miłosz nosi także plastry okulistyczne na prawe oko, które także nie są refundowane. Wiemy, że jest mnóstwo dzieci, które potrzebują pomocy, jeżeli jednak zechcecie pomóc naszemu synkowi to będziemy ogromnie wdzięczni!! Wierzymy, że rehabilitacja sprawi, że z czasem Miłosz będzie mógł samodzielnie funkcjonować.

Dziękujemy!!!!

nasze cookies :-)

Święta coraz bliżej. Nie słyszeliśmy co prawda jeszcze reklamy coca-coli, ale to zapewne dlatego, że od dłuższego czasu w ogóle nie oglądamy telewizji... Po prostu z braku takiej potrzeby.. Jednakże czytając coś online, co i rusz natykam się na reklamy blogów, na których mamy pieczołowicie dziergają świąteczne szaliczki, wraz z dziećmi przygotowywują ręcznie robione kartki świąteczne, lub nocami produkują adwentowe kalendarze. No i jeszcze ciasteczka, pierniczki pieczone rodzinnie, już niedługo się zaczną. Z podziwem, oraz niejaką frustracją analizuję, gdzie ginie mój czas, który też mogłabym, przeznaczyć na precyzyjne planowanie, przygotowywanie i wykonywanie tychże czynności. Zerkam niekiedy na przepiękne (wcale nie ustawiane) blogowe zdjęcia z cyklu

"w moim magicznym domu" i zastanawiam się, jak tu rozciągnąć dobę, jak lepiej się zorganizować, żeby choć upiec z dzieciakami a nie w pośpiechu, ciasteczka... O kalendarzu nie było mowy, pomysł z kartkami też pewnie nie doczeka się realizacji nie tylko ze względu na brak czasu ale tez z uwagi na moje słabe zacięcie artystyczne.. Cóż, zajęcia plastyczne nigdy nie były moją najmocniejszą  stroną, nawet dziś gdy praktykuję rysowanie zwierzątek o które prosi mnie córka: "narysuj mi kotka", "narysuj pieska" . Ładny piesek Jagódko? ooo, to nie piesek, to konik!! A mnie się wydawało, że po setnym piesku idzie mi już całkiem nieźle...:-(

 W ostatnich dniach Miłosz był w domu, bo się przeziębił, zaraził siostrę więc dzień prócz standardowych obowiązków składał się głównie, z inhalowania, pojenia, podawania witamin, usuwania kataru, zakraplania nosa itd, w kółko. Dziś Miłosz poczuł się lepiej, a mnie wydawało się, że jesteśmy trochę do przodu z czasem więc co tam , możemy zrobić ciasteczka, których wykonanie odkładam już jakieś pół roku;-) Jeszcze tylko obiad, pranie, karmienie, to tamto i czas się skurczył jak zwykle. Poza tym rehabilitacja no i jeszcze popołudniu wywiadówka... No ale słowo się rzekło a słowa trzeba dotrzymać, więc wieczorem upiekliśmy z Miłoszkiem ciasteczka, które własnoręcznie wycinał. Sam też wałkował ciasto,  więc można powiedzieć, że wyszły wprost spod jego ręki;-) 

No i są przepyszneeee:-)

zadanie

Ja: Milosz dużo masz zadania?
Miły: i to bardzo...tak dużo, ze myślałem ze wstanę jak Pani Basia mi zapisywała
:-) :-)
Pani Basiu,  prosimy o dużo zadania, może Milosz się wkurzy i w końcu wstanie:-) :-)

Podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz:-)

PODZIĘKOWANIA

Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą " zakończyła właśnie księgowanie 1% podatku na subkontach podopiecznych. Tak jak w ubiegłych latach liczyliśmy na Wasza pomoc i się nie zawiedliśmy!  Dziękujemy Wszystkim! Tym , którzy co roku są z nami, oraz Tym którzy po raz pierwszy włączyli się w pomoc Miłoszkowi. Dzięki Wam, możemy spać spokojnie, bo wiemy, że Miłoszek będzie mógł być nadal rehabilitowany.

Nie znamy nazwisk poszczególnych osób, jedynie miasta, w których znajdują się Urzędy Skarbowe, w których składaliście rozliczenie. Dlatego też, nie sposób każdemu imiennie podziękować...

Gorąco Dziękujemy osobom/ firmom, które złożyły swój PIT w :

Brzesku, Krakowie, Kraków Nowa-Huta, Kraków- Podgórze, Kraków- Prądnik, Kraków- Śródmieście, Środzie Śląskiej, Bochni, Tarnowie, Wieliczce, Złotowie, Stalowej Woli, Proszowicach, Gorlicach, Krasnymstawie, Tarnowskich Górach, Dąbrowie Tarnowskiej, Jaworze, Koszalinie,  Nisku, Krośnie, Nowym Sączu, Malborku, Warszawa-Bemowo, Warszawa - Ursynów, Warszawa-Targówek.

Pisząc to uśmiecham się sama do siebie, ciesząc się z tego ile osób pamięta o Miłoszku :-)

 To niesamowicie miłe uczucie, gdy się wie, że nie jest się samemu, że tyle osób co roku myśli

 o naszym synu. Aż chciałoby się wszystkich przytulić :-) Wiedzcie, że ten gest, znaczy dla nas baaardzo dużo, nie tylko ze względów ekonomicznych, choć wiadomo, że możliwość kontynuacji kosztownej rehabilitacji jest Bardzo ważna, ale także z tego właśnie względu, że uświadamia nam jak wielu ludzi życzy nam/ Miłoszkowi dobrze, i chce pomóc mu osiągnąć samodzielność ruchową :-) :-)

DZIĘKUJEMY!!!

Podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz:-)

Jelenia Góra 2015

Miłosz jest pod kontrola okulistyczna u dr. Kirilovskiego w Jeleniej Górze.  Niejasna sytuacja związana z przekładanym zabiegiem w Krakowie oraz przedmiotowym traktowaniem pacjenta zmusiła nas 5 lat temu do poszukiwania specjalisty na terenie całej Polski. Na podstawie opinii i rozmów z innymi mamami postanowiliśmy poszukać pomocy właśnie w Jeleniej. I tak już od kilku lat jeździmy ponad 400 km do naszego okulisty☺ Początkowo dwa razy do roku, teraz kontrolnie co 10-12 miesięcy. To właśnie tam w Szpitalu w Kowarach Miły miał zabieg korekcji zeza w 2013 roku.
Początkowo "robiliśmy" ta trasę w jeden dzień . Z czasem jednak doszliśmy do wniosku ze 900 km jednego dnia z dziećmi to bardzo męcząca wyprawa i teraz staramy się tak to zaplanować żeby móc przenocować gdzieś przed powrotem do domu. Dolny Śląsk to bardzo malownicza okolica.  Trudno jednak zwiedzić tyle ile byśmy chcieli w tak krótkim czasie, zważywszy że albo pogoda nie dopisywała,  albo jedno czy drugie się przeziębiło( ostry klimat). .. Tym razem padło na mnie.
Ale mimo wszystko troszkę zobaczyliśmy i uwieczniliśmy na poniższych zdjęciach.
Co do kontroli okulistycznej to wyniki są takie: brat ( też okularnik) wada odrobinę się zmniejszyła.
Miły: co do wady była niewielka i jeszcze się zmniejszyła, nie musi więc nosić okularów. Co do zeza który jest neurologiczny i spowodował niedowidzenie oka lewego- zasłonka.  Żeby uratować choć
15 procentowe widzenie lewego oka trzeba zaklejać  plastrem (do korekcji wad wzroku) drugie oczko. Ponieważ prawe oko  Miłosza widzi prawie w 100 procentach, rozleniwia oko lewe które się wyłącza.  Jedynym środkiem zapobiegawczym jest zasłanianie go co najmniej na kilka godzin dziennie do 14 roku życia. .. Gdy Miły był mniejszy miał zasłaniane na cale dni, jednak teraz umie się już buntować wiec wcale nie jest łatwiej. No ale zawarł z panem doktorem umowę, że będzie nosił zasłonkę,  a ponieważ wiem ze jest honorowy mam nadzieje, że tak będzie.. Co nie znaczy, że nie muszę go codziennie przekonywać i namawiać do tego....

podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz

Kochać

Każda matka Kocha swoje dzieci. Mi jednak było dane poznać głębię tej Miłości. 
Jak już kiedyś wspominałam statystyczny rodzic nie zdaje sobie sprawy z cudu jakiego doświadcza.  Realizuje plany typu praca , dom, samochód,  dziecko. I zazwyczaj wszystko toczy się po jego myśli...Rodzi się dziecko jest fajnie. Jeden marzy o drugim dziecku w przyszłości,  inny już wykalkulował, że na drugie go nie stać, że to dużo obowiązków, mało wolnego czasu, odpowiedzialność i tak dalej... Różnie bywa..
My: pierwsze dziecko,  zdrowe... . Choć pewnie wtedy nie wiedzieliśmy, że istnieją inne opcje...że gdzieś tam w realnym świecie, często blisko nas żyją chore dzieci..że one istnieją naprawdę nie tylko w tvn. ...że nas może to kiedyś dotyczyć. Slogan powtarzany "najważniejsze żeby było zdrowe" był tak naprawdę pusty.. bo jakaż mogłaby być inna opcja...?
Drugie dziecko:  chore. ... Niewiedza. ..nie zdawanie sobie sprawy z powagi choroby... Brak świadomości. ..myślenie, że to się naprawi. . Kilka rehabilitacji i będzie ok.. Potem zalanie dziecka bezgraniczną miłością połączona z poczuciem winy i chęci zadośćuczynienia. .. Ogromna więź. ..Główna myśl to nie dlaczego my, czy dlaczego On. Ale: przyjmę wszystko żeby tylko BYŁ...

Nigdy nie rozumiałam postawy rodzica, który pyta Boga dlaczego ja? ...
A dlaczego nie? 
Rodzicielstwo bardzo ciężkie. trudne..zwłaszcza przez pierwsze 4 lata...
Trzecie dziecko: odbieramy w kategoriach cudu.. To nie jest już takie normalne, że wiadomo, 

 że zdrowe.. To tak jakby ktoś podarował nam gwiazdkę z nieba.
Przeżycie, którego nie da się opisać. Choć poczyniłam takie próby na wypadek gdybym kiedyś zapomniała o towarzyszącym nam strachu i paraliżującej wprost myśli czy scenariusz się nie powtórzy.   Zdrowie cenniejsze niż wszystko... Można patrzeć godzinami jak się bawi i to nigdy się nie nudzi, to wciąż zachwyca... Choć to przecież normalne..

Myślę, że dobrze byłoby żeby każdy rodzic  spojrzał czasem na swe dziecko i zrozumiał cud jakim jest, cud jaki tkwi w jego swobodzie ruchów, w precyzyjnym i harmonijnym rozwoju. ...Zrozumiał, że nie ma na świecie nic cenniejszego niż uśmiech dziecka i ciepło małych oplatających szyję rodzica rączek,  nic wspanialszego od tuptających  bosych stópek ,  które lada chwila zmienią swój rozmiar na dorosły. .. I jak zatrzymać tę chwile... i zwolnić pędzący czas... Co dzień się zastanawiam...

podobał Ci się wpis? zostaw proszę komentarz