nie poddawaj się mama!

Oj, mamy zaległości w pisaniu...Nie z lenistwa bynajmniej. Jeżeli kiedykolwiek sądziliśmy, że brakuje nam czasu, to teraz stwierdzenie to nabrało mocy... Dni tak szybko mijają, że wprost trudno uwierzyć. Miły po przyjściu ze szkoły i zjedzeniu obiadku, dzielnie ćwiczy z Panią Madzią, by potem zasiąść do lekcji. Nauka w domu to żmudna i czasochłonna praca, Miły bowiem ma w orzeczeniu "normę", czyli nauczanie dostosowane do potrzeb (z uwzględnieniem np. laptopa aby mógł pisać) lecz materiał musi przerobić ten sam co zdrowe dzieci w jego klasie. O ile w 1ej klasie byliśmy trochę do przodu, przezornie (dzięki naszej pani Logopedzie) wcześniej zaczynając naukę liter itp.,
 o tyle teraz, coraz trudniej nam dotrzymać kroku pozostałym uczniom. Ale myli się ten kto pomyślał, że się poddajemy, czy załamujemy ręce. Choć czasem potrzebne są stalowe nerwy, aby przetrwać humory Miłoszka, najczęściej  jednak ambicja nakazuje mu słuchać poleceń i ćwiczyć tekst do skutku. To jedna z cech Miłosza, nie lubi przegrywać. Potrafi też zdopingować do tego innych, wiele razy bowiem powtarza mi że mam się nie poddawać, bo on się nigdy nie poddaje:-)
Z takim nastawieniem po prostu musi się udać tę "normę" utrzymać, o co będziemy walczyć z całych sił.
Miłoszka w przyszłym roku czeka także piękna uroczystość- Pierwsza Komunia Św., jak dotąd bardzo dobrze zdaje katechizm pamięciowy, ciesząc się ogromnie z każdej (zasłużenie zdobytej) piątki. Ogromnie cieszą mnie Jego nawet najmniejsze sukcesy: pieczątka w zeszycie, dobra ocena. Nikt kto nie wie ile pracy trzeba włożyć w naukę dziecka z takimi trudnościami, pewnie tego nie zrozumie.. Jedno mogę stwierdzić na pewno: warto poświęcić czas, zaangażowanie, siły. Tak jak staramy się zapewnić Miłoszkowi doznania ruchowe podobne do zdrowych dzieci ( chodzenie z pomocą, narty, basen, zjeżdżania,gra w piłkę itp.) tak nie wyobrażam sobie życia bez umiejętności czytania i pisania czy liczenia. I tego nie mogę pozbawić Miłoszka..bo zawsze lepiej zawyżać poziom niż go zaniżać...

Can you Filii it?

Miły zawsze ma jakiegoś farta.
Ledwo nowy rok szkolny zaczął się na dobre a on już ma dwutygodniową przerwę..
Myliłby się jednak ten, kto założyłby, że czas ten wypełnia mu zabawa i błogie leniuchowanie...
Miły cały tydzień ma napakowany ćwiczeniami.
Rehabilitacja, integracja sensoryczna, terapia ręki, znów rehabilitacja...
Tak mniej więcej wygląda dzień Miłosza na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Filii..
Poszczególne dni tygodnia różnią się od siebie tylko kolejnością zajęć, ich liczbą i godzinami w których się one zaczynają i kończą oraz okienkami przerw pomiędzy nimi...
W ciągu dnia jest ich niewiele (przerw), zazwyczaj wystarczająco by zdążyć zjeść obiad i dalej z powrotem do ćwiczeń..
Ćwiczenia są dobrze dopasowane i rozplanowane pod względem możliwości naszego dzieciaka.
Gdy są po kolei jest ich mniej co jest zrozumiałe, gdyż dziecko nie ma czasu na odpoczynek pomiędzy nimi.
Jednak i tak nasz pracuś woli gdy są one, jak on to zwie, "w ciągu" gdyż, jak mówi "nie lubię wracać na salę".. ;-)
Pracuje wytrwale i nie narzeka zbytnio.
Sam sobie nie daje taryfy ulgowej, a nawet gdyby marudził to terapeuci z ośrodka nie dają się zwodzić małym pacjentom, gdyż znają wszystkie ich sposoby i zabiegi mające na celu odejście od nie do końca lekkich, łatwych i przyjemnych ćwiczeń rehabilitacyjnych...
Jak mówią Amerykanie: "No pain, no gain", czyli bez bólu (w tym względzie wysiłku) nie ma postępu...
Dlatego Miły, pomimo tego, iż wie że nie będzie tutaj łatwo i nikt nie będzie się  nad nim rozczulał zbytnio przy ćwiczeniach, lubi tutaj przyjeżdżać i ćwiczyć...Pod tym względem podziwiamy jego wytrwałość i upór w dążeniu do celu. Pani rehabilitantka także bardzo go chwali, że się nie poddaje i jest twardzielem;-)
Po zajęciach, był czas na relaks, wykorzystywaliśmy go na spacery, korzystaliśmy także z całorocznego toru saneczkowego, byliśmy na Dębowcu i wyjechaliśmy na Szyndzielnię.
Turnus ten był dla Miłoszka drugim (poza obozem narciarskim) rozstaniem z mamą, co początkowo Miły bardzo przeżywał, zwłaszcza wieczorem dopadał go smutek i płakał "z braku mamy" jak to określał. Trzeciego wieczoru, Miły mówi: "tata, jest wieczór, a ja nie mam traumy" :-)  i od tej pory dzielnie znosił rozstanie:-) Gdy przyjechaliśmy na weekend do domu, obawialiśmy się, że znów będzie płakał  gdy trzeba będzie wyjeżdżać. Jednak Miły chciał się założyć ze mną, że go trauma nie dopadnie i ponieważ nienawidzi przegrywać, dopiął swego i wygrał, tym samym pokonując traumę;-)

autor: tata

witaj szkoło

Miły co rano mówi żegnaj domu, witaj szkoło;-) Dwa tygodnie temu zakończyliśmy wakacje, a powitaliśmy  nowy rok szkolny. Jest to bardzo ważny rok dla Miłoszka, w tym roku bowiem czeka go komunia, poza tym musi się o wiele więcej uczyć żeby nie być z tyłu za klasą, lecz w miarę jego możliwości podążać za wymaganiami na kolejnym poziomie edukacyjnym. Nie jest to łatwe. O ile z czytaniem idzie mu nieźle, jeżeli tylko czcionka jest odpowiednio duża, o tyle liczenie to całkowita abstrakcja, aczkolwiek i tu odnotowaliśmy pewne postępy, gdyż ćwicząc przez wakacje Miłosz coraz lepiej liczy na liczydle. Wakacje spędziliśmy głównie w domu, nie licząc turnusu rehabilitacyjnego. Byliśmy też w jedno niedzielne popołudnie na zlocie militarnym (tak to bywa gdy w rodzinie przewaga mężczyzn:-) oraz w naszym ulubionym lesie na spacerze. Poza tym Miły codziennie jeździł na rowerze albo "Walkerował", żeby poprawić swoją kondycję, co zresztą często robi teraz po szkole aby rozruszać się po lekcjach spędzanych  w wózku. Codziennie więc obowiązkowo robi wyprawy, na spacer, do sklepu i bije kolejne rekordy. Do tego trzy razy w tygodniu rehabilitacja i raz logopeda. To dodatkowe zajęcia po szkole, więc na nudę nie narzekamy.
 Jeszcze jedno, oddaliśmy do skupu zakrętki. Było ich ponad 1800 kg ;-) Dziękujemy wszystkim, którzy zbierają z nami!!!  Oczywiście akcja nakrętkowa trwa nadal:-)

"uszarpani"

Przeczytałam ostatnio artykuł w tygodniku "Polityka".  Muszę przyznać, że dawno nikt tak trafnie nie określił problemu rodziców niepełnosprawnych dzieci.. Każda pomoc, która niby się należy trzeba "wyszarpać". Dziś dokładnie zdaję sobie  z tego sprawę, ale kiedy Miły był mały, bardzo to przeżywałam, kiedy szłam do Gminy, żeby złożyć podanie o wczesne wspomaganie rozwoju, najpierw zbywano mnie, że to się należy od rozpoczęcia nauki w szkole (tymczasem jest odwrotnie czyli do czasu rozpoczęcia nauki), potem, że zamiast ośmiu godzin tygodniowo mogą przyznać jedną godzinę, bo nie mają  pieniędzy, w końcu że to czego moje dziecko potrzebowało najbardziej czyli rehabilitacja się nie należy bo oni nie są oddziałem NFZ!!! Choć w ustawie jest oprócz pedagoga, psychologa itp. napisane że mogą być to też inni specjaliści!!! W końcu przyznano nam Oligofrenopedagoga, który mojemu dziecku nie był zupełnie potrzebny, bo jest to osoba pracująca z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Czyli ogólnie rzecz biorąc brali na to pieniądze a moje dziecko nic nie skorzystało. Kolejna rzecz- nauczyciel wspomagający, prosiłam, pisałam, żeby przyznano Miłemu do zerówki taką pomoc i znowu jak grochem o ścianę,  że nie mamy pieniędzy, a dla jednego dziecka nie ma obowiązku, a przecież pani pobiera świadczenia z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad Miłoszem, to sama może iść do przedszkola przejąć te funkcję!! ( a jak mam iść do pracy kiedy dziecko nie może iść bezemnie do przedszkola)! Poddałam się, zmieniłam szkołę , inna gmina, myślę będzie lepiej tu nas nie chcą ale tam będzie lepiej. I co? nieznacznie. Proszę coś z tym zrobić, Miły ciężki, trzeba go posadzić na toalecie, nie jesteśmy placówką medyczną, nie musimy tego robić. Może proszę komuś zapłacić, kto by się zgodził , przecież pani pobiera świadczenia, to właśnie m.in. na takie rzeczy...(insynuacja z gminy)... Pani pobiera świadczenia to Pani powinna mu pomagać (druga gmina)..
Proszę coś wymyślić...Może GOPS, może ma Pani jakiś pomysł?...Pani się lepiej orientuje..
 Jak słyszę to wszystko to mam ochotę wyskoczyć przez okno.... choć to też nie byłoby dobre rozwiązanie, bo kto inny będzie się wtedy z nimi szarpał o wszystko... Nie dość że człowiek nie ma siły czasem wstać z łóżka, i marzy żeby już był wieczór i  na te 4 godziny dziennie, chciałby żeby jego dziecko miało zapewnioną opiekę i mogło się uczyć, bo intelektualnie nie jest słabsze od innych dzieci... to ciągle są problemy... Ciągle rodzic jest obarczany wszystkimi problemami, zmuszany do siedzenia w szkole, jeżdżenia na każde zawołanie, nie może podjąć pracy mimo dwóch dyplomów w szafie, bo szkoła ma świetlice na piętrze, windy brak. To ciągle jest mu wypominane że przecież pobiera świadczenia  w wysokości 800zł, a nikt nie powie że na ucznia z niepełnosprawnością sprzężoną czyli taką jak ma orzeczoną Miłoszek szkoła rocznie dostaje prawie 10 razy tyle co na ucznia zdrowego na którego przypada około 4700zł rocznie. I rodzic musi się szarpać z każdym a szkoła nie potrafi wyszarpać tych pieniędzy z Urzędu Miasta, lepiej przecież dołożyć rodzicowi zadań, on siedzi w domu i za nic dostaje pieniądze więc niech on się szarpie!

link do artykułu. podpisuje się pod nim rękami i nogami, i tak jak w zakończeniu : marzeń brak, są tylko dla syna...
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1524297,1,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read

od ćwiczeń nie ma wakacji...

Już prawie miesiąc wakacji za nami. Zwykle dzieci wykorzystują ten czas na błogie lenistwo, zwłaszcza od nauki. My jednak nie możemy zapomnieć ani o rehabilitacji ani o nauce, choć ta druga nie odbywa się tak intensywnie jak w czasie roku szkolnego. Musimy jednak podszkolić się w czytaniu i liczeniu . Teraz jest na to najlepszy czas, gdy nie ma szkoły jest więcej sposobności ku temu, no i Miły nie jest tak zmęczony ilością zajęć. Więcej czasu sprzyja także nauce samodzielności, zwłaszcza w jedzeniu. Miły trenuje jedzenie łyżką zupy, mleka, jogurtów.. Teraz mamy więcej czasu na trening i sprzątanie tego co nie dotarło do buzi:-) Jednego dnia poszło zaskakująco dobrze i mleko zjedzone, niewiele poza talerzem, następnego zaś Miły cały w mleku, kapie z podkoszulka, pytam, co się stało?
Miły: to Nikuś,
Ja: Nikuś wylałeś Miłemu mleko?
Nikuś: nie!
Miły: ale spadł mu pilot :-)
( dla niezorientowanych- Miły przestrasza się nagłych dźwięków i wyrzuca ręce;-)

8 lat minęło...jak jeden dzień..

Tak  właśnie czuje.. jakby to było wczoraj...pamiętam emocje, uczucia, myśli jakie wtedy krążyły po mojej głowie, radość, pewność siebie, dumę. Wszystko co wkrótce miało prysnąć jak mydlana bańka... A potem wyobrażanie sobie, że to minie i po kilku godzinach rehabilitacji moje dziecko będzie takie jak inne..
Dziś ósme urodziny Miłoszka. Nie ma dnia, żebym nie myślała ile rzeczy mogłam zrobić dla Niego lepiej.. Każdy dzień  przysłania wyrzut sumienia, że dziś za mało czasu mu poświęciłam, za mało z nim chodziłam, za mało pokazałam świata, zbyt mało uczyłam, że nie zdążyłam mu poczytać, bo chodziliśmy, bawiliśmy się w piasku, ale na wszystko nie starczyło nam dnia. Jakbym chciała mu wynagrodzić..że nie może być zdrowy..że ma tyle ograniczeń.. a może za mało go nauczyłam, a można było więcej? zbyt często wyręczałam wiedząc, że wyleje na siebie całe picie nim trafi do buzi? może chciałam mu oszczędzić rozczarowań bo pęka mi serce gdy mówi, że jest do niczego..
a przecież jest wspaniały, dzielny i silny, ma świetną pamięć i jest bardzo inteligentny..
 dlaczego jest uwięziony w ograniczeniach swojego ciała..co dzień zadaje sobie to pytanie..
W Dniu Twoich urodzin Miłoszku życzę Ci , żeby każdy dzień był dla Ciebie wspaniały, by w Twoim życiu zawsze świeciło słońce, i żebyś nigdy się nie poddawał i wywalczył samodzielność...

zaległości...

Koniec roku szkolnego za nami a tu cisza i jeszcze ktoś gotów pomyśleć, że Miły promocji nie otrzymał, co oczywiście prawdą nie jest, gdyż nasz dumny uczeń otrzymał świadectwo i od września będzie już uczniem drugiej klasy (...eh, czy to możliwe że czas tak leci...?)  Opóźnienia z wpisami na blogu związane są z nawałem obowiązków, którego nie doświadczył nikt kto nie musi czekać na "posiłki" aby wyjść na spacer z dwoma wózkami...;-) Ponadto musieliśmy załatwić jeszcze wiele rzeczy przed wyjazdem, gdyż zakończyliśmy rok szkolny a rozpoczęliśmy turnus rehabilitacyjny.
I tak od tygodnia Miły daje z siebie wszystko, aby nauczyć się raczkować i siadać. A my wspieramy go w tym jak możemy, łącznie z siostrą, która czasem towarzyszy mu podczas zajęć, choć skupiona jest bardziej na sobie kombinując co z tą ręką zrobić aby nie przeszkadzała odwrócić się z brzuszka na plecy;-) Przed nami jeszcze tydzień turnusu, intensywnej i ciężkiej pracy Miłoszka, który jest bardzo zdyscyplinowany i codziennie wskrzesza w sobie nowe siły aby osiągnąć więcej.