8 lat minęło...jak jeden dzień..

Tak  właśnie czuje.. jakby to było wczoraj...pamiętam emocje, uczucia, myśli jakie wtedy krążyły po mojej głowie, radość, pewność siebie, dumę. Wszystko co wkrótce miało prysnąć jak mydlana bańka... A potem wyobrażanie sobie, że to minie i po kilku godzinach rehabilitacji moje dziecko będzie takie jak inne..
Dziś ósme urodziny Miłoszka. Nie ma dnia, żebym nie myślała ile rzeczy mogłam zrobić dla Niego lepiej.. Każdy dzień  przysłania wyrzut sumienia, że dziś za mało czasu mu poświęciłam, za mało z nim chodziłam, za mało pokazałam świata, zbyt mało uczyłam, że nie zdążyłam mu poczytać, bo chodziliśmy, bawiliśmy się w piasku, ale na wszystko nie starczyło nam dnia. Jakbym chciała mu wynagrodzić..że nie może być zdrowy..że ma tyle ograniczeń.. a może za mało go nauczyłam, a można było więcej? zbyt często wyręczałam wiedząc, że wyleje na siebie całe picie nim trafi do buzi? może chciałam mu oszczędzić rozczarowań bo pęka mi serce gdy mówi, że jest do niczego..
a przecież jest wspaniały, dzielny i silny, ma świetną pamięć i jest bardzo inteligentny..
 dlaczego jest uwięziony w ograniczeniach swojego ciała..co dzień zadaje sobie to pytanie..
W Dniu Twoich urodzin Miłoszku życzę Ci , żeby każdy dzień był dla Ciebie wspaniały, by w Twoim życiu zawsze świeciło słońce, i żebyś nigdy się nie poddawał i wywalczył samodzielność...

zaległości...

Koniec roku szkolnego za nami a tu cisza i jeszcze ktoś gotów pomyśleć, że Miły promocji nie otrzymał, co oczywiście prawdą nie jest, gdyż nasz dumny uczeń otrzymał świadectwo i od września będzie już uczniem drugiej klasy (...eh, czy to możliwe że czas tak leci...?)  Opóźnienia z wpisami na blogu związane są z nawałem obowiązków, którego nie doświadczył nikt kto nie musi czekać na "posiłki" aby wyjść na spacer z dwoma wózkami...;-) Ponadto musieliśmy załatwić jeszcze wiele rzeczy przed wyjazdem, gdyż zakończyliśmy rok szkolny a rozpoczęliśmy turnus rehabilitacyjny.
I tak od tygodnia Miły daje z siebie wszystko, aby nauczyć się raczkować i siadać. A my wspieramy go w tym jak możemy, łącznie z siostrą, która czasem towarzyszy mu podczas zajęć, choć skupiona jest bardziej na sobie kombinując co z tą ręką zrobić aby nie przeszkadzała odwrócić się z brzuszka na plecy;-) Przed nami jeszcze tydzień turnusu, intensywnej i ciężkiej pracy Miłoszka, który jest bardzo zdyscyplinowany i codziennie wskrzesza w sobie nowe siły aby osiągnąć więcej.

Dzień Dziecka

Dziś Dzień Dziecka. Życzę Wszystkim dzieciom, aby mogły być szczęśliwe, aby były traktowane z godnością, jak człowiek, tylko troche mniejszy.. Życzę by miały autentyczne prawo do nauki, opieki i zabawy. By ich prawa nie były tylko kartką zapisaną przez urzędników, i wciśniętą w segregator na dnie szafy. Dorosłym zaś życzę zrozumienia i otwarcia na sprawy ważne. Rodzicom Dzieci niepełnosprawnych życzę aby przestali być pozostawiani sami sobie, aby prócz uśmiechów dla ich dzieci było okazywane zainteresowanie, chęć pomocy. Niczego więcej nie oczekujemy, tylko zrozumienia urzędników, nauczycieli. Aby nie pozostawiali nas nigdy ze słowami : proszę coś z tym zrobić.  Oni bowiem, mają dużo większe możliwości i wiedzę, tylko wygoda sprawia że obarczają tym nas, tak umęczonych codzienną walką..


 Tobie Miłoszku, życzę abyś był szczęśliwy, byś nie odczuwał swojej inności, nie martwił się z powodu ograniczeń. Życzę, abyś spotykał na swej drodze tylko takich ludzi, którzy zechcą dojrzeć w Tobie wartościowego człowieka. Życzę, abyś usamodzielnił się na tyle by poradzić sobie w życiu, abyś miał swoje pasje, swoje małe szczęścia, które pomogą Ci przejść przez życie. Życzę, aby świat zmienił się na tyle, byś jako dorosły człowiek nie musiał zderzać się ze skostniałymi przepisami, z biurokratyczną obojętnością. Abyś żył w lepszym świecie, w którym niepełnosprawny to pełnowartościowy człowiek, który ma takie same prawa jak inni. Życzę Ci, abyś miał prawdziwych przyjaciół, którzy nie będą widzieć twoich ograniczeń. Życzę Ci miłości, aby w przyszłości ktoś pokochał Cię takim jaki jesteś. Życzę Ci nadziei, wiary i siły..

Pierwszy własnoręcznie napisany wpis Miłoszka.. :-)

tojamiłos mojmzie cf nioihiuytrtu io     ti

ból;-)

Miły jak co niedziela stawia opór przed pójściem do kościoła;-) Jęczy i płacze, i choć tym razem z jego strony nie padają inwektywy pod adresem wspomnianego ,to sytuacja jest gorąca i nie da się Go niczym udobruchać. Nie pomagają żadne tłumaczenia,.... że  już za rok do komunii, ...że godzina to niedługo,... że nie ma gadania i niepotrzebnie płacze. Wkońcu mówię: nie jęcz bo nie znoszę jak dzieci jęczą, chyba, że je coś boli. Na co Miły: no mnie właśnie boli to, że muszę iść do kościoła...

"u mnie wszystko w porządku"

Starszy syn czyta anegdoty w gazecie.. mama, wiesz jakie jest najczęstsze kłamstwo? ja: nie wiem, On: "u mnie wszystko w porządku"...
w całości się z tym zgadzam..
Cóż można odpowiedzieć na pytanie zadane przez dawno nie widzianego znajomego, który
 pro forma pyta: co słychać? Zacząć opowiadać od początku, że wcale nie jest dobrze?  ale od czego zacząć?.. to zależy jak dawno się nie widziało tej osoby i na ile jest ona zorientowana w naszym życiu.. jeśli wie, że Miłoszek jest chory, to czy ma ochotę i czas wysłuchiwać o naszych problemach, dla niej zupełnie abstrakcyjnych, które dla nas są codziennością... Czy opowiadanie o tym, sprawi, że ta osoba jakoś nam poradzi lub pomoże w rozwiązaniu problemów? raczej nie. Oczekuje Ona zdawkowej odpowiedzi, że wszystko dobrze i taką jej się serwuje...
Czytałam ostatnio bardzo ciekawą książkę pt. Tato, gdzie jedziemy? Jeana-Luisa Fourniera. Autor  pisze "Słyszy się czasem, jak matka nad kołyską dziecka mówi: Chciałoby się, żeby nigdy nie urosło, żeby zawsze było takie jak teraz". Następnie autor z ironią stwierdza, że matki niepełnosprawnych dzieci mają dużo szczęścia gdyż ich dzieci zawsze będą podobne do niemowląt, będą jak słodkie laleczki, ale pewnego dnia ta laleczka będzie ważyła trzydzieści kilo, a jej umiejętności niekiedy nie będą odbiegać od niemowlęcych...Jakież to prawdziwe... Nie da się ukryć, jest coraz ciężej,
 a przecież  Miły to dopiero niespełna ośmiolatek... Ciężki, całkowicie zależny pod wzgędem fizycznym od nas.. Z niepokojem patrzę w przyszłość, większym niż kiedyś, gdy był malutki i na ćwiczenia niosłam go na rękach.. teraz nie ma mowy.. i kręgosłup już nie ten.. Śmiejemy się, że my zamiast książki "Tato, gdzie jedziemy" moglibyśmy napisać "tato, przekręć mnie" bo to najczęściej wypowiadane słowa w nocy przez Miłego gdy chce żeby go przekręcić na drugi bok, a zaraz po nich piććć i siku..
A rano wprowadzamy w życie nasz misterny plan, którego nie pojmie nikt kto nie przygotowywał i odwoził do szkoły trójki dzieci, z których jedno to niemowlę, ( siostra chcąc nie chcąc odwozi braci), a drugi to Miły, którego też trzeba obsłużyć jak niemowle tyle że trzydziestokilowe;-)
Nie przynudzając opracowaliśmy wszystko minuta po minucie i jak dotąd jesteśmy zawsze przed czasem;-) dzięki dużej zasłudze siostrzyczki, która wyrozumiale nas traktuje i zbiera się na czas;-) raz tylko zapomniała załatwić potrzeby fizjologiczne przed wyjazdem i była z tego powodu delikatnie mówiąc nie pocieszona, bo musiała przetrwać drogę w niekomfortowym stanie pieluszki;-) Miłosz zaś dziś rano na pytanie czemu tak włóczy nogami i nie mogę go doprowadzić do auta odparł: "kobieto jestem zmęczony"...

Jeszcze gorąca prośba, gdyby ktoś jeszcze nie rozliczył się z podatku, a chciałby przekazać na rzecz Miłoszka 1 %, będziemy bardzo wdzięczni!!! a Miły jeszcze bardziej!

Miłosz I Sprawiedliwy...

Wytrwałość to ważna cecha, która bardzo przydaje się w codziennym życiu.
Dlatego, by zmotywować chłopaków do systematycznej pracy i aby zapanować nad ich wybrykami, wprowadziliśmy system punktowy: za pomoc w domowych obowiązkach i dobre zachowanie dodajemy punkty.
Za nieposłuszeństwo, rozrabianie, dokuczanie bratu lub inną niesubordynację - odejmujemy.
Każdy ma swoje konto punktowe.
Punkty można zamieniać na drobne nagrody.
Nagrody mogą być przeróżne, jest to dodatkowy czas na bajki, jakaś przysługa, czy słodycz:-) Pewnego razu Miłosz "zarobił" od mamy minusa z rana, najpewniej podczas zbierania się do szkoły.
Nastał wieczór.
Kolacja.
Miłego tak gryzło sumienie, że nie mógł wytrzymać i przypomniał mamie że ma minusa, o którym chyba zapomniała. Mama podziękowała mu za to przypomnienie i zaliczyła mu go do jego puli.
Miły się rozpłakał.
Dopiero wtedy zrozumieliśmy, że jego sumienność nie pozwoliła mu zataić tej informacji.
Miłoszek zyskał nasz podziw.
Minus ostatecznie nie został zaliczony...