Jest!

 Nie było nas tu trochę 😅 Jakieś 5 lat , eh kawał czasu , a jednak chwila, mrugnięcie okiem.. Od tamtego czasu w naszym życiu zmieniło się wszystko , zmieniliśmy miejsce zamieszkania,  zmieniliśmy się My, nasze spojrzenie na świat. Jedno tylko pozostało niezmienne- Miły nadal potrzebuje regularnej rehabilitacji, którą niezmiennie staramy się mu zapewnić. Choć świat oszalał w ciągu ostatnich dwóch lat, najpierw pandemia, strach, niepewność, potem wojna znów strach, potem szalejącą inflacja , która odbija się nie tylko na codziennym życiu, ale również w zasadzie pozbawiła nas możliwości wyjazdu na turnusy rehabilitacyjne. Dwutygodniowy turnus przed pandemią kosztował około 4 tysięcy zł. Dziś to kwota od 8 tysięcy wzwyż. Nie do przeskoczenia, zważywszy na to iż przydały by się przynajmniej dwa w roku 🤦 W tym czasie gdy nas tu nie było, zmieniało się nasze życie. Doznaliśmy także tyle przejawów dobra, ile nigdy wcześniej. Akceptacji, bezinteresownej i niewymuszonej pomocy, wsparcia i dobroci. Dzięki temu bardziej otwarliśmy się na ludzi. Nauczyliśmy się prosić o pomoc. Przestaliśmy się wstydzić. W naszym życiu zadomowiła się radość. 

Oczywiście po drodze napotykaliśmy na rozmaite problemy, ale tylko te zdrowotne, których też było trochę 🙄 przygniatały nas i osłabiały. 

W ciągu ostatnich trzech lat, dzięki pomocy różnych fundacji, oraz wspaniałych przyjaciół i ich przyjaciół 😁 udało nam się zaopatrzyć Miłosza w niezbędny sprzed ortopedyczny. Był to chodzik Ormesa Grillo, w którym Miłek dzielnie spaceruje pod domem, wykłucając się na pół wioski,  że już nie da rady i ani kroku dalej 😉 Podnośnik ruchomy, pozwalający podnieść tego mierzącego już ponad 170 cm wzrostu i ważącego blisko 70 kg nastolatka. Wózek, na którego środki zdobyłam ( tak to prawie jak zdobyć jakiś szczyt górski) w 7 różnych fundacjach, a jego cena przyprawia o zawrót głowy 🤦 . Ortezy Dafo  i Afo, które będziemy mierzyć w nadchodzący piątek w Warszawie, przy okazji zaliczając konsultację fizjoterapeutyczną w Instytucie Paleja u p.Beaty Wnuk, celem zasięgnięcia porady, w jakim kierunku prowadzić terapię Miłosza. 

I wreszcie - uprzedzenie multifunkcyjne Baffina Trio. Którego zakup udało nam się sfinansować wyłącznie dzięki Wam!! Przyjaciołom , znajomym i nieznajomym!! Dziś w nasze progi zawitał kolejny sprzęt ( mamy więcej sprzętów ortopedycznych niż kuchennych 😂)  Miłek zadowolony na maksa już kilka razy testował sprzęt i wydał bardzo pozytywną opinię😅 Dziękujemy Wam raz jeszcze za tę expresową zbiórkę 🙏 Ślemy moc dobrych myśli🧡♥️

Filmy możecie zobaczyć na naszym FB😅

https://www.facebook.com/PomocDlaMiloszka 

pamiętajcie proszę i Miłoszu rozliczając pit w tym roku. Można bowiem nic nie tracąc przekazać 1,5 procent podatku na rzecz Miłosza i jego potrzeb wielkich jak On sam 🙂 Dzięki Waszym odpisom Miłosz może być rehabilitowany 2 razy w tygodniu. 🙂 Bez tego nie dalibyśmy rady. 🧡🌷

Można także przekazać darowiznę na rzecz leczenia i rehabilitacji Miłosza , na poniższe subkonto Miłosza w Fundacji Dzieciom Zdążyć Z pomocą, z którego środki są zwracane na podstawie faktur za odbytą rehabilitację lub konsultację lekarską. 

 

https://www.facebook.com/PomocDlaMiloszka

turnus

Za nami pracowite ferie. Spędziliśmy je w ośrodku rehabilitacji "Filii" w Bielsku Białej. Miłek jak zwykle ćwiczył dzielnie, dając z siebie wszystko i jeszcze więcej;-) Popołudniami zaś odpoczywał, choć najczęściej też pół aktywnie;-) Czas upłynął tak szybko, że ani się nie obejrzeliśmy i już jutro trzeba wrócić do szkoły i kolejnych zmagań, tym razem z nauką.. I tak od usprawniania fizycznego przejść do poszerzania granic intelektualnych.
 Każdy turnus to doświadczenie. Nie tylko dla Miłosza,ale także dla nas. Nie da się przyzwyczaić do widoku chorych dzieci. Przejść nad tym do porządku dziennego.. Choć wielu rodziców już znamy z turnusów, wciąż pojawiają się nowi z inną historią... Choć każdy z nas jest inny, ma dziecko w innym stanie zdrowotnym, łączy nas jeden cel : dążenie do poprawy zdrowia naszych dzieci. Czasem jest to walka o stanięcie na nogi, czasem o pierwszy krok, czasem o odzyskanie utraconej sprawności a czasem o lepsze rozluźnienie dziecka, o mniej bólu.. Turnusy to nie tylko usprawnianie  dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, czy osób po wypadkach. To całe mnóstwo różnych schorzeń, od niedotlenienia, przez stan po nowotworze, ale także dzieci,  kiedyś w pełni zdrowe, którym zatrzymało się krążenie i teraz są całkiem zależne od innych, niezdolne do samodzielnej egzystencji... To rodzice, którzy całe życie jeżdżą od turnusu do turnusu, z rehabilitacji na rehabilitację. Byli już wszędzie, próbowali każdej terapii, o której usłyszeli. Odwiedzili wszystkich polecanych specjalistów, sprawdzili wszystkich znachorów i uzdrowicieli na terenie Polski. Wypróbowali większość zaopatrzeń ortopedycznych. Znają większość modeli wózków inwalidzkich, dzielą się wiedza gdzie najlepiej zrobić ortezy a gdzie gipsy ćwiczebne, jaki pionizator wybrać, które zabiegi operacyjne mogą pomóc, gdzie najlepiej rehabilitują, gdzie jest dobra hipoterapia a gdzie basen. Jaka szkołę wybrać i jak poradzić sobie z murem na który często wpadają... To dziesiątki, setki, tysiące rodzin, które całe swoje życie podporządkowały jednemu: dążeniu do usamodzielnieniu swego dziecka. To rodziny, które codzienność dopasowują do planu rehabilitacji, które mogą nie wiedzieć co będzie jutro, ale muszą mieć zaplanowana rehabilitację co najmniej rok do przodu..bo potem nie będzie już miejsc i co wtedy z ich dzieckiem... Mijamy się.., po kilkunastu latach rehabilitacji, każdy z nas ma już miejsca, w których najlepiej ćwiczą z naszym dzieckiem, tych się trzymamy.. Jedni stykają się na turnusach kilka razy w roku, z innymi widzimy się raz na kilka lat. Łączy nas to, że wciąż jesteśmy w drodze... w drodze po samodzielność naszych dzieci... Żegnamy się więc mówiąc : "do zobaczenia na szlaku"....

po pierwsze rehabilitacja

Rehabilitacja.. jest stałym elementem naszego życia od ponad 10 lat. Na co dzień oraz od czasu do czasu,  kiedy następuje jej kumulacja w postaci turnusów. Ich ilość zależy od wielu czynników. Głównie od ilości środków zgromadzonych na subkoncie Miłosza w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Ta zaś jest ściśle związana z przekazywaniem 1% podatku na rzecz naszego syna. W tym miejscu chcemy Wam serdecznie podziękować za ten wspaniały gest, który dla Was jest wpisem w rubrykę Pitu, dla nas zaś jest WSZYSTKIM ! Nie ma wątpliwości, że gdyby nie Wasze serca, nie moglibyśmy wciąż walczyć i przeć do przodu!
Czasem, ktoś pyta mnie: I jak,  widać postępy? I nie wiem wtedy co odpowiedzieć, bo do niedawna dla mnie postęp był tym , czym zapewne dla większości z Was, mających zdrowe dzieci. Czyli czymś spektakularnym.. Nie siedział? Bach! i po dwutygodniowym kosztownym bądź co bądź turnusie-  siedzi. Nie podnosił się sam z łóżka? Bach! i kolejny turnus- robi to. Tak to odbierałam, to byłby postęp, takiej odpowiedzi oczekujecie.. Czytając blogi innych chorych dzieci, wypowiedzi ich rodziców, uświadomiłam sobie, że oni widza postępy tam gdzie ja ich nie dostrzegam.. są uważni, zorientowani na detale. Ja.. czekam na cud i nie wiem co odpowiadać na pytania o postępy.. Poza tym należę do osób, które są raczej umiarkowanymi optymistami..;-) zawsze wolałam zakładać pesymistyczną wersję wydarzeń, żeby potem być miło zaskoczonym, niż być optymistką i się rozczarować... Taki charakter.. Kolejna rzecz,  jak przebywa się z dzieckiem cały czas, jest się ukierunkowanym na działanie, jazdę z terapii na terapię,  nie ma więc czasu ( i sprzętu kiedyś nie było) na rejestrację elektroniczną postępów. Do dyspozycji pozostaje więc pamięć i ewentualne zapewnienia dobrych znajomych, którzy twierdzą, że postęp jest i to duży! Ponadto stwierdzam z całą pewnością, że taka skondensowana dawka rehabilitacji jaka ma miejsce na turnusie, zdecydowanie daje dobre efekty.
Po latach rehabilitacji mogę też przyznać, że dobre jest zmienianie od czasu do czasu ośrodka rehabilitacyjnego, co jak uświadomił mi kiedyś znajomy, z którym w pełni się dziś zgadzam, pozwoli "świeżym okiem" spojrzeć nowemu rehabilitantowi na dziecko. Wdrożyć inny pomysł na terapię, oraz tak zwyczajnie stawia wyzwanie przed rehabilitantem. Z doświadczenia wiem, że po pewnym czasie zapał terapeuty się wypala i choć czasem próbowaliśmy wrócić w terapie do dobrego specjalisty, to już się niestety nie udawało...
Obecnie zacumowaliśmy nad morzem..w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Ciuchcia. Jesteśmy tutaj drugi raz na turnusie. Miłosz jest już bądź co bądź nastolatkiem.. sporo waży, znalezienie kogoś kto poprowadzi z nim aktywną terapie nie jest więc tak proste jak kiedyś. Poza tym-  bunt,... to musi być ktoś, kogo Miłosz będzie słuchał, bo przy aktywnej rehabilitacji wiele zależy od niego..Zdecydowaliśmy się kolejny raz przejechać całą Polskę, żeby jak najefektywniej wykorzystać czas ćwiczeń. Czy widzę postępy? Tak, widzę. Poprzednio byłam w szoku że Miłosz sam potrafi chwile usiedzieć. Bałam się na rehabilitacji, że spadnie. Zamykałam oczy:-) W odpowiedzi na pytanie rehabilitanta : Czego oczekuję, na czym najbardziej mi zależy, powiedziałam: chce tylko żeby sam siedział. Na tym turnusie nie robi już na mnie takiego wrażenia ze potrafi usiedzieć, utrzymać równowagę,  że oczywiście trzeba być w pobliżu, w razie czego (np. nagły hałas może spowodować że Miłosz spadnie) , ale już o wiele lepiej to kontroluje. Potrafi poprawić tułów gdy jest nierówno itp. Samo to, że spokojnie na to patrzę, jest dla mnie przełomowe. I fakt, że zaczęłam się zastanawiać, co teraz? Co teraz bym chciała, bo jeśli to rzeczywiście tylko kwestia wyćwiczenia, kwestia, godzin wprawy, dni? A wtedy mówiłam sama do siebie, ze ja nic nie chce i nie będę chcieć tylko to :-)... apetyt rośnie w miarę jedzenia.  Czasem myślę: a gdyby tak jeszcze więcej ćwiczyć...?

codzienność

Wakacje minęły nam pracowicie. Była terapia na basenie, był turnus nową metodą ( Masgutowej) , był wyjazd nad morze a tam także ciężka praca z nowym terapeutą . 17 lipca Miły skończył 11 lat. :-) Początkiem września rozpoczął 5 klasę. Czas biegnie zdecydowanie zbyt szybko.. Tyle chcielibyśmy wypracować, tyle osiągnąć ... Doba jest jednak zdecydowanie za krótka. Chcemy zachować w tym wszystkim rozsądek.. nie marnując przy tym cennego czasu.. Na dokładkę Miły ma problem z kolanami. Nie ułatwia to ćwiczeń, pionizacji. Rozpoczęliśmy więc wędrówki do ortopedy.. Co z tego wyniknie..czy będzie konieczny zabieg..

Jutro będzie lepiej

Są takie dni, gdy zalewa mnie poczucie beznadziei. Gdy zaczynam rozumieć, czemu inni nie rozumieją mojego uśmiechu na co dzień. Gdy zauważam że z upływem czasu jest go coraz mniej. Gdy z przerażeniem patrzę w przyszłość. Gdy poraz niewiadomo, który ćwiczę z Miłym, i nie mogę pojąć dlaczego on nie może sam usiąść...gdy jak szalona powtarzam, czas już wstać, byłam cierpliwa, ale czas się kończy, moje siły kiedyś się wyczerpią,  dni mijają jak szalone, rok za rokiem... Mówili, jak usiądzie do trzech lat, to będzie siedział, jak nie to raczej nie. Myślałam, spokojnie, to jeszcze dużo czasu. Mówili : do ośmiu lat dziecko może najwięcej wyćwiczyć , nadrobić,.. myślałam: to jeszcze wiele lat przed nami,  zdążymy.. Potem jakby pogodziłam się z tym.. osłabłam.. Do czasu.. dziś tak bardzo przeraża mnie myśl, że bez nas nie jest w stanie nawet wstać, że właściwie dzień kręci się wokół ćwiczeń. Wokół nauki szkolnej, mimo że są wakacje.. To nie są przerośnięte ambicje. Chcę tylko żeby bez nas przetrwał...

walczymy

Codziennie walczymy. Wciąż wierzę..., ale nie jest to bierna wiara z czekaniem co przyniesie jutro. Nie ma tyle czasu. Ćwiczymy, szukamy nowych terapii, próbujemy.. Na wielu płaszczyznach..bo nie chodzi już tylko o sprawność ruchową.. Bo co jeśli na tym polu nie osiągniemy na tyle aby w przyszłości sobie radził? Nauka, logiczne myślenie, liczenie, edukacja. To jest tak trudne do ogarnięcia, ale konieczne..żeby coś w życiu robić, mieć jakiś cel.. Dużo tego wszystkiego. A bunt tego nie ułatwia. Bo tyle lat walczy, że czasem się nie chce.. a brak oczekiwanych efektów demotywuje.. i czemu raz jest lepiej a potem znowu dół i czemu tak przeszkadza mimowolny ruch, który nie pozwala samemu usiąść..to przecież proste takie, że nie do uwierzenia aż, że czyimś może być marzeniem...

nie lubię...chciałabym..

Nie lubię...
nie lubię tego, że mam mniej sił..
nie lubię, że codziennie dokładnie planuję co zrobię, ale nigdy nie wystarcza mi czasu, siły, zapału etc, żeby zrobić to, co zostawiam na koniec..
nie lubię, że tak lubię zajrzeć czasem na fajny blog, podczas gdy na naszym pusto..
nie lubię, że jak chciałabym coś skrobnąć, to nie mam czasu, a jak mam czas to nie mam już siły...
nie lubię, że kiedy już siądę to coś nie działa, nie ładuje albo co tam jeszcze..
nie lubię, że myślę , iż inni mają więcej siły, więcej potrafią...
nie lubię, że codziennie obiecuję sobie, że zgram zdjęcia i zrobię kilka zaległych wpisów i co dzień gdy przychodzi wieczór padam na twarz...

Kasowałam dziś zdjęcia w telefonie, bo pełną pamięć mam...na to jeszcze starczyło mi sił, by nacisnąć kilkadziesiąt razy usuń gdy dzieci zasypiały.. cudne wspomnienia, cudne dzieciaki..cudne miejsca..czasem zwyczajne, najzwyklejsze, ale z nimi cudne..czasem chciałabym je tu gdzieś wrzucić, ale ciągle brak czasu..siły..
Wszystko kręci się wokół Miłoszka. Jak jest w szkole to wokół Jagódki i domu, a wieczorem wokół starszaka trochę.  Czytam ebooki na dobranoc, że niby czas dla mnie, kiedy telefon spada mi na twarz bo zasypiam po dwóch stronach;-) Miły rośnie, jest coraz cięższy , ma coraz więcej nauki, trzeba mu poświęcać coraz więcej czasu, bo wszystko trwa długo, ubieranie, kąpiel, spacer. Niczego nie da się zrobić szybko...I choć poświęcam tego czasu coraz więcej, to wcale nie udaje mi się go efektywniej wykorzystać.. Bo wszystko trwa. Nie da się tak jak gdy był mały przerzucić go przez ramię i zanieść tu czy tam. Trzeba wyjąć ciężki wózek, potem Miłosza, potem zapiąć wszystkie paski, potem znów wsadzić ciężkiego Miłosza i równie ciężki wózek  itd... Każda wyprawa to naprawdę wyprawa.. Każdy dzień po brzegi wypełniony nauką, ćwiczeniami, spacerem, żeby się dotlenił, oprócz tego jedzenie, picie, toaleta, wszystko przy czym trzeba pomóc. Nie ma weekendu, urlopu, chorobowego, czy czego tam jeszcze. Zadania, sprawdziany, lektury, logopeda i cała reszta. Poza tym rozwój społeczny, Miły rośnie, chce spotykać się z kolegami, chce chodzić na basen, chce nowy rower. Ja: chciałabym jechać z nim na turnus nad morze, pozatym spróbować komory hiperbarycznej, chcę (On także) żeby uczestniczył w zajęciach Far, czyli Aktywnej Rehabilitacji. Chcę, żeby miał zainteresowania i miał je z kim dzielić.. i jeszcze wiele, wiele innych..
Czego chcę od Was? życzcie mi zdrowia!! i twardego kręgosłupa:-)

A gdybyście chcieli wspomóc Miłoszka, możecie przekazać Mu 1% podatku. Jest dla nas wszystkim!!!! Bez tego nie moglibyśmy nawet wyjść z domu (wózek) , ani  rehabilitować się.