Zaproszenie

 W związku z konkursem blogów kampanii społecznej " na jednym wózku" pod patronatem Pani Prezydentowej Anny Komorowskiej,  Fundacja Promyk Słońca zaprosiła nas i inne rodziny biorące udział w konkursie na uroczyste podsumowanie kampanii, które odbędzie się w Sali Kolumnowej Sejmu. Mimo, iż nie jesteśmy laureatami konkursu, to takie spotkanie może się nie powtórzyć, wstępnie postanowiliśmy więc pojechać. Uroczystość ma się odbyć 16kwietnia. Zapewne nie każdy będzie miał okazje porozmawiać z Panią prezydentową na tematy dotyczące spraw związanych z trudem wychowania niepełnosprawnych dzieci w naszym Kraju. Toteż fundacja zwróciła się do rodziców z prośba o przesyłanie konstruktywnych postulatów w tej sprawie, które Fundacja przeredaguje w jeden, zawierający najbardziej nurtujące problemy. Proszono o powstrzymanie emocji, i ograniczenie się do konkretnych rzeczowych argumentów. Sadzę że jest to bardzo trudne, biorąc pod uwagę to jak bardzo dzieci niepełnosprawne są ignorowane. Czyż emocjonalne zachowanie nie jest uzasadnione, gdy jedne przepisy są dziurawe, a te dobre co roku rząd chce zmieniać?

   Zacznijmy od szkół. W małych miejscowościach nie ma szkół integracyjnych. Ustawa mówi, ze każdy człowiek ma prawo do nauki, w wybranej szkole. Teoretycznie więc, uczeń niepełnosprawny może uczęszczać do szkoły ogólnodostępnej  i powinien mieć zapewnione w tej szkole: opiekę oraz wszystkie zajęcia zalecone w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Czyli jeśli uczeń ma w zaleceniach: rehabilitacje, logopedę, tyflopedagoga itp, to szkoła ma OBOWIĄZEK mu to zapewnić. Dostaje na to z ministerstwa subwencję, kilkakrotnie przekraczającą subwencje przyznawana na "zwykłego" ucznia. W naszym przypadku, w tamtym roku było to około 23tysiące zł. ( poprosiłam o metryczkę subwencji i mam to na piśmie). Wynik był taki że Miły miał dwie godziny logopedy tygodniowo  i ja cały czas musiałam być z nim w szkole, pomagać mu rysować, chodzić do toalety, ubierać na spacer, wszystko. Nauczyciela wspomagającego nie przyznano ( choć  nie ma wskazań od jakiej liczby dzieci może być przyznawany, zależy to od organu prowadzącego). Gdzie więc idą pieniądze z subwencji?.... Czemu nikt tego nie kontroluje?
   SUO- brzmi równie tajemniczo jak wygląda. Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Długo nosiłam się z tym tematem, w końcu zdecydowałam się zawalczyć. SUO przyznaje MOPS( Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej), lub GOPS. Warunki ustala Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej.  Początkowo chciałam, aby przyznano asystenta osoby niepełnosprawnej, taka osoba pomogłaby Miłemu w szkole ( nie wyobrażam sobie żebym uczęszczała z nim do szkoły przez 9 lat), nie udało się. Pomyślałam trudno, może uda nam się dostać rehabilitanta lub tyflopedagoga, skoro w szkole nie ma szans. I tu kolejne rozczarowanie.  Ta kosmiczna cena dla specjalisty 11zł netto, odstraszyła skutecznie wszystkich kandydatów, aż w końcu znalazł się Pan, który się zgodził. Radość to była wielka, szybko jednak została stłumiona gdy okazało się, iż : "osoby świadczące specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z zaburzeniami psychicznym muszą posiadać udokumentowane przeszkolenie w zakresie prowadzenia treningów umiejętności społecznych przewidywanych w zakresie specjalistycznych usług". Nie jest istotne w tym momencie to, że Miłosz ma tylko dysfunkcje ruchu i nie dotyczą go zaburzenia psychiczne, bo w ustawie jest tak i dotyczy wszystkich chcących z usług korzystać, a tak w ogóle to od rehabilitacji jest NFZ, co już niejednokrotnie słyszałam  i nikogo nie obchodzi, że dziecko ma 10 zabiegów na trzy miesiące a resztę musi rodzic organizować prywatnie. Notabene, po znalezieniu przeze mnie pedagoga, który podejmie się pracy z Miłoszem za to kuszące wynagrodzenie okazało się, iż  na nic  Pani wieloletnie doświadczenie w pracy z dziećmi, bo treningu umiejętności społecznych nie przechodziła:-(
  Kolejną kwestią jest "bogacenie" się rodziców dzieci niepełnosprawnych. Najpierw minister Boni wyliczył, że coś nie halo z tymi zbiórkami publicznymi, bo a nóż za dużo zbiorą i  społeczeństwo (czytaj państwo) na tym straci. Szczęśliwie z pomysłu zakazu zbiórek publicznych się w porę wycofał, robiąc przy tym spore zamieszanie. Śladem jego podążył jednak minister Duda, który przeanalizował statystyki i stwierdził, że z roku na rok duże organizacje pożytku publicznego ( czytaj: te, w których zbiera się 1% na konkretne dzieci a nie tylko na działalność statutową fundacji) coś za dużo pozyskują środków, trzeba więc  coś zmienić, bo za dobrze dzieci by miały, a przecież ":idea OPP miała być taka aby służyć ogółowi społeczeństwa a nie konkretnym osobom". I tego wątku nie rozwinę, bo za nic nie mogę zrozumieć co autor miał na myśli...